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El VIH-Sida no sólo los dejó en la orfandad. Ellas y ellos, todos menores de 18 años, enfrentan la pérdida de la salud, son portadores del virus. No están solos, reciben amor y cuidados de sus mamás sustitutas, las tutoras que vigilan su apego irrestricto al tratamiento farmacológico que es vital, los llevan a la escuela, los acompañan a la hora de sus alimentos, están al pendiente de sus tareas, de su vida, son su presencia materna.
Unidas por el compromiso de mejorar la existencia de los niños huérfanos portadores del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y que están bajo tratamiento antirretroviral, Graciela Alonso, Michelle Martínez, Graciela Hernández Benites y María Bibiana López, son mujeres profesionales, sicólogas, educadoras que apuestan y trabajan a favor de las poblaciones vulnerables. Son madres sustitutas, guías, tutoras, para los niños que viven en los albergues.
Llegaron a Fundación Ser Humano y Casa de la Sal procedentes de distintos puntos del país, a través de las procuradurías o de los DIF municipales, estatales o el nacional.
María del Socorro García Estrada, sicóloga y coordinadora de enlaces hospitalarios en Casa de la Sal, explica que si bien la calidad de vida de los padres que tienen VIH ha mejorado, sigue habiendo casos de orfandad, a pesar de que este padecimiento no signifique ahora una sentencia de muerte inevitable.
“Estos chicos huérfanos viven la pérdida de la familia, de la salud, no conocieron a sus padres, por lo que su figura de autoridad ahora son sus guías o tutoras, que si bien no son sus madres, fungen como tales. Ellas establecen un vínculo poderoso a partir del amor, la comprensión, la resolución de dudas, de confrontación de los problemas”, detalla.
Conforme van creciendo, ellos se preguntan respecto a su enfermedad, y la presencia de la guía es importante para que cuenten con este hilo conductor que les permita reconstruir la historia que no conocieron, y proyectar otra distinta, de cara al futuro, a pesar de que en ocasiones se enojan con su pasado o entran en crisis.
“Son mujeres que tienen una gran capacidad de empatía, comunicación y observación, por lo que no tenemos rotación de guías, lo cual es muy importante para la estabilidad de los niños. Son chicos que los envía el DIF, y las tutoras están vigiladas cuidadosamente por esta institución. Los canalizan a este tipo de instituciones porque buscan el apoyo médico y que sean atendidos en su tratamiento antirretroviral”.
El reto, trabajar las emociones
María Bibiana López Rojas, trabajadora social, se incorporó a la institución hace 11 años y está por cumplir 43 años. Es madre de dos hijos propios de 15 y 22 años. “Al principio creí que no podría con el trabajo, pues estamos hablando de personas con historias muy fuertes, para mí fue un reto muy grande trabajar con mis emociones y ayudarlos a salir adelante, desafortunadamente con tanto dolor que suelen cargar.
“A veces los niños y las niñas no se explican el por qué les tocó a ellos [esta infección] y hay que estar preparadas para poder brindarles contención emocional en el momento de las preguntas, en el momento necesario”, explica.
“En su orfandad ocupo el papel de su madre, me llaman mamá y siento como tal, un gran compromiso con ellos en ver cómo están creciendo, les estoy ayudando a ser autosuficientes. Están en una edad difícil y debemos cuidar nuestro hogar, la salud, la convivencia, la salud emocional de todos en el albergue, estableciendo reglas estrictas”.
Bibiana, que trabaja y duerme dos días continuos y completos en el albergue y descansa dos, recuerda a Eduardo: “Creció conmigo y ahora está por terminar la universidad. Hoy él vive con su tutor, y el día en que cumplió la mayoría de edad y salió del albergue me dio las gracias. Cada que él viene a la Casa de la Sal me abraza, platicamos y para mí es una gran satisfacción que lleve una vida independiente de la institución y que me diga que está bien. Cuando se fue me angustié mucho, ¡pero está más que bien!. La institución le sigue dando despensa, apoyo económico, vigilancia, aunque él viva con su tutor [una figura que lo protege, paga sus estudios, lo cuida y con la que vive]”.
Para Bibiana es importante hacerles saber a los niños huérfanos que ella no es su madre, “es algo que ellos deben tener claro, por difícil que sea el término orfandad, nosotras no debemos ni podemos provocar más daños ni lastimarlos con engaños. Han tenido muchas pérdidas: la de su familia, la de su salud, y otra más sería muy negativo para ellos… yo no sé que pase conmigo el día de mañana; tengo una vida afuera de esta institución y las cosas pueden cambiar, debo actuar con la verdad por delante con ellos”.
“Bibi es mi jefa, mi madre... siempre ha estado conmigo, la quiero como a una mamá, la necesito, es mi familia, porque es la única persona a la que le tengo confianza”, dice Iván.
Guías de vida
Sandra Servín, de 26 años, es enfermera general titulada y trabaja desde hace seis años en Casa de la Sal. Desde hace algunos meses comenzó a ser la tutora de Pedro, quien tiene 13 años y es portador de VIH.
Pedro llegó al albergue cuando tenía 12 años. “Llegó muy enfermo remitido por el DIF, sus defensas estaban muy bajas porque no tenía adherencia a los medicamentos y esto me conmovió, comencé a llevarlo a mi casa para que conviviera con mis hijos los fines de semana; con el tiempo él me pidió que fuera su tutora, hablé con mi esposo y llegamos a la decisión de que así sería”. Una tutora tiene la responsabilidad de estar al cuidado de su salud, de la escuela, que siga indicaciones, “lo llevo a mi casa desde el viernes, convive con mi familia como si fuera mi hijo, sigue las mismas indicaciones, se van a dormir temprano, salimos a pasear los fines de semana y lo regreso el lunes por la mañana no sin antes pedir los permisos ante la PGR”.
La dependencia sella los permisos y supervisa cada salida de Pedro; el debe tomar 10 medicamentos diarios y requiere de muchos cuidados médicos. “Terminó la primaria abierta y ahora vamos por la secundaria… yo lo ayudé a hacer 4, 5 y 6 de primaria en menos de un año”.
Pedro, quien tiene cierta discapacidad auditiva, describe a Sandra como amable, “de hecho es mi tutorita, todo me gusta de ella desde que la conocí hace un año y medio… me gusta mucho este albergue, para mí es como si fuera una casa, y todos son como de mi familia, yo antes estaba en otro albergue en Morelos que no me gustaba. ¡Aquí tenemos sala, comedor, cocina, dormitorios.. todo!”, relata.
Esmeralda Michell es cuidadora en la Fundación Ser Humano, y la mayoría de los 39 niños huérfanos que aquí viven la llaman mamá. Ella los llama hijos. “Al principio fue algo muy fuerte porque me di cuenta del vínculo inmediato que ellos generan contigo, ni siquiera me llamaban por mi nombre, sino inmediatamente mamá, por la necesidad que ellos tienen de adoptar como suya a esa figura materna. Además del proceso de crianza natural que me tocó con los que en ese entonces eran bebés, estaba también el compromiso profesional; para mí es importante estar en constante capacitación para ayudarlos”.
Francisco, de 15 años, conoce a Esmeralda desde hace cuatro años cuando él llegó al albergue. “Yo quería mucho a una persona que tuvo que irse de aquí, no sabía qué hacer, me sentía solo y le pregunté a mamá Esmeralda ¿qué podía hacer? Me explicó que tenía que ser fuerte, seguir con mi vida… para mi es una súper mamá”.
Presentes el Día de las Madres
Para Fernando Regis Ramírez, director ejecutivo de Ser Humano, muchas de las guías quedan marcadas por la experiencia de vida que estos 39 niños huérfanos de VIH les regalan al ser sus hijos y ellas su madre. Son madres a través de ellos, aún sin estar casadas, sin haberlos gestado.
Los vínculos que se establecen son muy poderosos, nosotros a veces llegamos a tener problemas económicos, se atrasa la nómina, y son esos vínculos los que hacen que todos los días vengan a trabajar, es algo que trasciende su vida. Atienden a niños y niñas que hemos recibido de todo el país. Llegan a partir de un mes de edad, y en teoría tendrían que estar aquí hasta que cumplen la mayoría de edad, pero también tenemos muchos casos de niños que por cuestiones emocionales no se irán del albergue probablemente nunca, como el caso de Yolanda, que fue abandonada en un basurero en Naucalpan, está cuadripléjica y hoy tiene 16 años.
“Nosotros no vemos la posibilidad de que se pueda ir del albergue cuando cumpla su mayoría de edad, porque esta es su casa y no tienen otra referencia de vida más que nosotros, igual que Valeria y Teresa que llegaron a los 3 meses de edad y hoy tienen 20 años”, explica.
Para Valeria y Teresa, ambas de 20 años y huérfanas del VIH Sida, Graciela Hernández las ha criado y la consideran su madre: “Porque nos da dinero para el material de la escuela, nos apoya para ir a la escuela, para trabajar, para las consultas, para las tareas, para ir al hospital, para ropa. Cuando estoy mal o me siento triste la busco y saco todas mis cosas con ella. Graciela ha ido a todos los festivales de mi escuela cuando es Día de las Madres”, dice Valeria que están en el CAM 34, una estudia estilismo, y su hermana cocina.
