Los padres de Reynold Nava, quien desarrolló leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que va minando las funciones vitales de su organismo, viven con la resignación de que su hijo se irá “consumiendo” poco a poco, pero a la vez con una inquebrantable voluntad de procurarle la mejor calidad de vida posible, lo que significa privarse de diversiones o gustos elementales, como ir al cine o cenar fuera de casa.
No obstante, decidieron que en Semana Santa saldrán de vacaciones para llevar a Reynold a Morelos, donde creció sano, antes de que se manifestara el mal que desde los 5 años de edad lo mantiene postrado en cama o en una silla de ruedas especial.
El motivo del viaje no es por placer, sino porque el niño aún tiene vista y oído y sus padres no saben cuánto le durará ese privilegio “que muchos no apreciamos, aunque siempre ha sorprendido con su fortaleza, echando por tierra el pronóstico médico de que en diciembre de 2013 estaría como vegetal, luego de que en abril de ese año le habían diagnosticado la extraña enfermedad, que afecta a una de cada millón de personas”.
Los objetos y alimentos que requiere Reynold son muy costosos y a veces difíciles de conseguir. Por ejemplo, una silla de ruedas postural para que no se deforme su tronco, sostenga la cabeza y descanse los pies les costó 20 mil pesos; en cambio, una silla de lujo como las que usó el papa Francisco en Ciudad Juárez tuvo una inversión de 15 mil pesos.
Mantener a un niño con discapacidad como Reynold implica mucho gasto y atención, comidas especiales, todo preparado en papillas y jugos para que los pueda tragar y digerir; es totalmente dependiente, se le tiene que poner la comida en la boca.
Incluso, cuentan con un botón gástrico que les donaron, para cuando no pueda ingerir los alimentos por la boca, y se deba nutrirlo mediante una sonda conectada al estómago. Este aparato cuesta alrededor de 10 mil pesos, pero se duplica con los honorarios médicos por su colocación.
“Hace un mes se enfermó muy grave, le subió la temperatura a más de 40 grados, se convulsionaba mucho, dijeron que era influenza; estuvo seis días hospitalizado, pero continuó el tratamiento en casa, porque en sus condiciones era muy delicado que se le hubiera manifestado cualquier otro virus”, dice Myrna.
Mario Nava, padre del niño, trabaja de tiempo completo como administrador en un restaurante en el aeropuerto internacional. Myrna Alvarado, madre del menor, lo atiende y cuida a lo largo del día.
Desde abril de 2013, Myrna dejó de trabajar como sicóloga laboral, pero para hacer frente a los gastos familiares, el año pasado volvió a trabajar ahora como maestra de primaria, supliendo a la titular del grupo.
Pero eso puede hacerlo porque sólo le toma tres horas al día y la escuela está a unas cuadras de la casa de su madre, donde habita. Cuando ella sale a laborar, el niño queda al cuidado de su abuela, una tarea que no es sencilla.
