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Salir de vacaciones, comprar ropa, visitar un restaurante, pasear por alguna plaza comercial o hasta ir al cine son placeres que la familia de Francisco Peña Herrera y Lisbeth Pech Estrella no pueden darse, ya que deben enfrentar fuertes gastos de medicamentos controlados para darle la mejor atención a su hija María Alondra, de 19 años, y quien padece epilepsia refractaria.
“Todo sea por ella, para que esté controlada y tenga las menores convulsiones posibles”, dice Lisbeth, una mujer que para ayudar a su esposo en los gastos de la casa, instala un bazar de ropa y zapatos de medio uso todos los domingos en el puerto de Chuburná.
Ambos forman parte de una de las cinco familias yucatecas con hijos que padecen epilepsia refractaria, y que están luchando por obtener el permiso para importar cannabidiol, medicamento extraído de la marihuana que puede mejorar la salud de los niños.
Francisco es empleado de una empresa local y su esposa no labora porque debe cuidar a Alondra. “Tiene más de ocho años que no vamos de vacaciones, sólo hemos ido a la Ciudad de México, pero para cirugías y evaluaciones de María Alondra en el Instituto Nacional de Neurología”, cuenta.
Pero esos viajes han endeudado a la familia. Deben tarjetas de crédito y otros préstamos porque aunque en ese instituto la callostomía que le hicieron a la joven les costó 15 mil pesos, los gastos de más de un mes en la capital fueron por su cuenta.
“Todavía estamos pagando las deudas y hay que juntar para el otro viaje en junio pues le harán una nueva evaluación”, explica Francisco.
No obstante los sacrificios, esperan localizar a un doctor que les dé la receta para tramitar ante Cofepris un permiso para importar la sustancia. “Probablemente busquemos a Saúl Garza, el médico de Grace de Nuevo León”.
Cambian de ciudad. Ismael Cruz Sandoval y Silia González Amaya , padres de Yahel, afectado por la epilepsia refractaria, cambiaron de residencia desde hace 18 meses.
Vivían en la Ciudad de México, pero ante las constantes neumonías del niño de cuatro años se fueron a vivir a Mérida atraídos por el clima. “Dejamos casa, trabajo, familia, todo porque nuestro hijo esté mejor”. Al niño no le ha dado ningún cuadro pulmonar grave.
Están solos en Yucatán. Silia trabajó unos meses en contabilidad mientras su esposo cuidaba a Yahel y, ahora, su marido trabaja y ella dejó el empleo para cuidar a su pequeño.
“No podemos contratar a nadie, o lo cuida su papá o lo cuido yo”, dice Silia, y admite que muchos de sus proyectos se han pospuesto. Viven al día. A veces la comida escasea. Los medicamentos cuestan entre 800 y mil 200 pesos.
Como pareja están unidos en torno a sus dos hijos, Yahel y Amyr, de 10 años, y no se arrepienten.
No pueden comprarse ropa, viajar, ir a un restaurante o a la playa porque apenas tienen para la gasolina para llevar al niño a sus terapias.
