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Querétaro.— Luis Santiago y Kenia Hernández son los padres de Erick Santiago, de 14 años de edad, quien padece el síndrome de Lennox-Gastaut, caracterizado por ataques epilépticos severos.
A raíz del caso de Grace, que tiene el mismo padecimiento, ambos ven en el cannabidiol una opción, sobre todo porque el sector salud privado no apoya algunos tratamientos médicos para este tipo de padecimientos y recae en el gobierno la investigación. No hay medicamentos para tratar los diferentes tipos de epilepsia, se quejan, por lo que deben usar un fármaco que ataca cualquier episodio, sin que sea específico para cada enfermedad, aunado a que pierden poder con el paso del tiempo y deben cambiar de marca, explican.
Ante ellos, decidieron llevarlo “a rehabilitación a Cuba y Filadelfia, pero eso tuvo complicaciones, pues llegó a perder un riñón”, explica Luis, quien donó uno de sus riñones a su hijo, luego de que le dieron una dieta basada en proteína pensando que tendría una mejoría en las funciones cerebrales, pero hubo un mal manejo, que llevó a que perdiera ese órgano hace seis años.
Su madre señala que cuando los menores con síndrome de Lennox-Gastaut tienen crisis constantes, van perdiendo sus habilidades físicas y motoras, mostrando un deterioro general, pues en cada episodio el cerebro sufre daños.
Ambos mencionan que su hijo caminaba y asistía a la escuela, pero el padecimiento fue minando todas las funciones neurológicas, por lo que en la actualidad tiene una edad cerebral de ocho meses.
“Erick ha probado todos los medicamentos en el mercado, supuestamente toma los medicamentos de última generación, pero el sector privado no está interesado en estos pequeños porque es una población, para ellos, económicamente no importante, pues no son muchos los niños con esta enfermedad”, precisa Kenia.
Apunta que el sector público debe encargarse de los protocolos de investigación, pues si no se atienden de manera temprana cuando son mayores, su calidad de vida disminuye, además de que tienen menos oportunidades y requieren educación especial, pues cuando los ataques son frecuentes no los aceptan en las escuelas.
Luis detalla que los medicamentos disponibles en el mercado son genéricos, en el sentido de que son para todo tipo de epilepsia y, en el caso de Erick, toma cinco fármacos que no lo controlan totalmente, pues tiene de cuatro a cinco crisis al menos al día muy severas, dejándolo muy cansado físicamente, además de afectar su situación neurológica.
El medicamento que usa la sustancia del cannabis, resalta Kenia, ayudaría a detener los estragos de las medicinas y la enfermedad, como los daños cerebrales, motores, conductuales, sirviendo para detener todo ese proceso degenerativo de la enfermedad.
De hecho, enfatiza Luis Santiago, “es sólo una sustancia del cannabis, no es toda como tal”, mientras que su esposa indica que el beneficio que se obtiene amerita que se tome en cuenta para tratamientos médicos. “Desafortunadamente la humanidad la usa de forma le perversa, pero también se puede usar de forma médica, para que pueda ayudar a los niños”, dice.
“En otros países ya se usa de manera médica para dolores y este tipo de situaciones, pero limita los procesos degenerativos, entonces sí es útil, pero está muy satanizada, se imaginan a la gente fumando en un lugar oscuro”, enfatizó.
En el caso de Erick consideraron que el fármaco le ayudaría a detener el proceso degenerativo, aunque en niños menores puede ser de mayor utilidad.
Otro de los problemas que enfrenta la pareja y su hijo es el cansancio que les genera la búsqueda de un medicamento que le ayude a tener una mejor calidad de vida.
“Eso es importante, que alguien llame la atención, es triste que tenga que pasar algo, que alguien tenga que pegar de gritos para que lo volteen a ver, a lo mejor es una llamarada muy pequeña, pero lo importante es que quienes estamos en esa situación tratemos de empujar y apoyar, para que se haga realidad”, enfatiza Luis.
Kenia y Luis ven en este fármaco una opción, luego de muchos años de buscar una pequeña luz, es mejor que nada, y más cuando están solos con su problema.
