Más Información
maria.miranda@eluniversal.com.mx
Las hermanas de Thalía; Gabriela y Federica Sodi, padecen una enfermedad conocida como angioedema heridatario, por lo que solicitaron a la Cámara de Diputados que en el recinto de San Lázaro promuevan ante las instituciones de salud pública la importancia de contar con los medicamentos para controlar ésta y otras enfermedades raras.
Durante el Encuentro de Voluntades Para Enfermedades Raras que organizó la oncóloga Sandra Nieto, en un hotel capitalino, con el fin de entender y conocer la problemática que padece la gente con enfermedades raras, que aún no son consideradas en el sector de salud pública, las hermanas de la cantante de “Amor a la mexicana”, expusieron su caso.
Indicaron que el angiodema hereditario es una inflamación interna en extremidades, rostro, traquea y provoca deformación; en caso de no inyectarse a tiempo una sustancia que es carísima, pueden llegar a morir.
En ese encuentro al que asistió también la diputada y actriz Carmen Salinas, se preocupó de este relato de las hermanas de Thalía, quienes asistieron para saber si hay además avances contra este mal que las aqueja y sobre todo aprovechar además de la presencia de Carmen y de Alejandra La Güera Reynoso, quienes forman parte de la Comisión de Salud en la Cámara de Diputados para que en el recinto de San Lázaro promuevan ante las instituciones de salud pública la importancia de contar con los medicamentos para controlar estas enfermedades.
Carmen Salinas se preocupó de que Gabriela y Federica Sodi padezcan de este mal, del cual Gabriela comentó que dicho padecimiento lo tiene desde los nueve años de edad, afortunadamente de manera esporádica, sin embargo, a su hermana Federica sí la ataca continuamente dicho mal.
Al respecto señaló Gabriela: “Se me manifestó a los nueve años de edad con inflamaciones en los labios y edemas, la tengo como más retenida, se me manifiesta con edemas en las membranas y como una vez al año, pero mi hermana Federica entra en crisis constantemente y por esas crisis nos enteramos que es una enfermedad rara que atienden los genetistas, llamada angioedema hereditaria”.
Gabriela indica que ni Thalía, ni sus demás familiares la padecen “que yo sepa, sólo Federica y yo”.
