Este 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dedicadas a crear conciencia sobre las enfermedades poco comunes y con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas condiciones médicas.
Aunado a ello, ayuda a promover la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados para quienes lo padecen.
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De acuerdo con la Secretaría de Salud y el Instituto de Salud para el Bienestar, las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos 5 personas por cada 10 mil habitantes. Estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas, con esto se calcula que cerca del 8 % de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.
Según las estimaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
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Algunas de las enfermedades raras que existen en México son:
- Síndrome de Turner.
- Enfermedad de Pompe.
- Hemofilia.
- Espina Bífida.
- Fibrosis Quística.
- Histiocitosis.
- Hipotiroidismo Congénito.
- Fenilcetonuria.
- Galactosemia.
- Enfermedad de Gaucher.
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