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“Tu hijo está muy bien, a lo mejor estás muy estresada, mejor ve a recibir apoyo psicológico” le dijo el pediatra de Pablito a su mamá, María de Guadalupe Alejandre Castillo, hace más de 30 años. Ella sospechaba que su “hijito” no estaba bien; lo veía decaído y triste, algo inusual en él que “era un cascabel”. Después de dos meses de incertidumbre y un análisis clínico supo que el niño tenía leucemia , cáncer en la sangre.
Fotos:Sergio Estrada
Cuando María de Guadalupe llevó a su hijo al Instituto Nacional de Pediatría (INP) en la Ciudad de México (CDMX) se dio cuenta de que niños que venían del interior de la república y sus familias esperaban fuera del Hospital la siguiente consulta médica porque no tenían dinero para hospedarse en la capital; era “una cosa inconcebible”. Saber que carecían de un lugar donde bañarse, descansar o comer fue tan impactante como enterarse de que uno de sus tres hijos tenía leucemia .
Como a Pablito le dolían los huesos, su mamá lo complacía preparándole lo que quisiera de comer; esta fue una época muy difícil durante la cual ella pensaba en las carencias de los otros niños. “No es fácil tener un hijo con cáncer , nos mueve la vida, los sentimientos”, expresó a EL UNIVERSAL.
El 15 de junio de 1982, tan solo seis meses después de que Pablito recibiera su primera quimioterapia, su mamá fundó junto con otras señoras, en una situación similar a la suya, la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, I.A.P (AMANC). El objetivo era dar respuesta a las deficiencias hospitalarias y asistenciales que enfrentaban las familias de menores de edad con esta enfermedad. Mucha gente le dijo que no se metiera en ese problema, pero ella le hizo caso a su intuición y a sus ganas de hacer algo; desde entonces no ha parado.
Foto: Cortesía
En los inicios de AMANC , María de Guadalupe y las demás fundadoras compraron, con donativos , algunos medicamentos y los entregaron a padres de menores de edad enfermos. A la par de estas actividades su “hijito” recibía tratamiento médico, pero en 1985 falleció a los ocho años de edad. Después de esta dolorosa vivencia, Alejandre Castillo decidió proporcionar a niños de escasos recursos y sin seguridad social todo lo necesario para que no abandonaran sus tratamientos médicos y pudieran sobrevivir .
Ilusiones que se vuelven realidad
“La casa de los niños con cáncer cuando están lejos de su casa”, es como Alejandre Castillo define AMANC . En la sede principal y los otros 22 centros ubicados en diferentes estados del país como Chiapas, Hidalgo y Zacatecas se da acompañamiento integral gratuito a menores de edad de bajos recursos que están recibiendo tratamiento oncológico en hospitales públicos con el fin de que no lo abandonen y logren la supervivencia .
El acompañamiento incluye hospedaje temporal , transporte, alimentación , apoyo emocional, educativo y actividades recreativas durante su estancia. También medicamentos y prótesis. Los niños y niñas beneficiados son canalizados por el área de trabajo social de los hospitales públicos donde son atendidos aunque también existe la posibilidad de acercarse directamente a la Asociación para que el caso sea evaluado.
María de Guadalupe, presidenta de la Asociación cree que Dios no la ha dejado nunca y le ha abierto caminos a lo largo de estos 37 años. Considera además que cuando hay ganas, ilusión, fe y alegría “no nos puede ir mal, se abren los caminos para lograr lo que queremos” y que “todos tenemos la capacidad de cambiar lo que no nos gusta... pongámonos a trabajar y hagámoslo”.
La sede de AMANC inicialmente fue su casa, después una pequeña oficina rentada y posteriormente un establecimiento en la alcaldía Cuauhtémoc que el gobierno de la CDMX prestó. En 2003, la ilusión de la presidenta de tener un lugar grande, seguro y muy digno, se hizo realidad; en ese año abrió sus puertas la actual sede principal ubicada en la alcaldía Tlalpan, que tiene capacidad para dar estancia temporal a 50 pacientes con un acompañante.
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AMANC tiene presencia a nivel nacional gracias a que la voluntad de ayudar de María de Guadalupe se combinó con la de personas de otros estados del país donde se replica el modelo de acompañamiento. Desde la creación del modelo estatal en 1999, han sido apoyados 14,776 pacientes según el informe anual 2017 de la Asociación.
Cáncer infantil en México
En 2014 la Secretaría de Salud informó en el documento “Cáncer en la Infancia y la Adolescencia 2013-2018” que aproximadamente el 75% de los casos de cáncer en menores de 18 años en México se diagnosticaban en etapas avanzadas y cada año morían alrededor de 2,000 menores de edad.
El Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia ( CeNSIA ) informó en abril de 2019 que la incapacidad para tener un diagnóstico preciso y oportuno, el poco o nulo acceso a tratamientos y el abandono del mismo son algunas de las causas que repercuten en las bajas tasas de supervivencia . También indicó que la sobrevida en niños y adolescentes que son parte del Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes en México es de 57% mientras que en países con altos ingresos es del 90%.
La detección temprana de cáncer infantil aumenta la posibilidad de sobrevivencia, por eso es recomendable que las familias estén atentas a síntomas de alerta como los que indica el CeNSIA: pérdida de peso y apetito, dolor de huesos y articulaciones, crecimiento anormal en cualquier parte del cuerpo, cansancio o moretones sin causa aparente, sangrado frecuente de nariz o encías, fiebre y dolor de cabeza persistentes.
Fortaleza y fe
Akemi Valentina
tiene seis años , disfruta pintar y hacer cartas. A los nueve meses de edad le detectaron retinoblastoma , un tumor maligno en la retina de su ojo izquierdo por lo que se lo retiraron. Su mamá, Maricela Guzmán Enzin, compartió con EL UNIVERSAL que al recibir el diagnóstico pensó que bastaría llevarla al hospital para que se curara pero no fue así; sobrellevar la enfermedad ha sido difícil y le ha cambiado por completo la vida.
Hace dos años el cáncer reapareció en el cerebro y otro ojo de Akemi Valentina. Para salvar su vista requería radioterapia pero en Chiapas, su estado natal, no podían dársela, por eso la enviaron a la CDMX; a donde su madre llegó con miedo. En el hospital donde era atendida la niña las enlazaron con AMANC ; desde entonces han sido acompañadas. Actualmente la salud de la menor es estable.
A las familias de niños con cáncer, Maricela Guzmán Enzin les recomienda ser muy fuertes, pero sobre todo tener mucha fe, incluso si reciben diagnósticos mortales. Cree que todas las cosas, buenas o malas, tienen un propósito que con el tiempo se descubrirá.
Tapitas plásticas que ayudan
AMANC obtiene recursos económicos de donativos que hace la sociedad, empresas, organizaciones, fundaciones, el gobierno además de vender productos propios y organizar eventos como bazares. El reciclaje también es una fuente de ingresos. Cada mes abre sus puertas en la alcaldía Tlalpan su centro de acopio de material reciclable que incluye taparroscas .
Las tapas de plástico se venden a una empresa recicladora que las separa, muele y convierte en productos como cubetas. Alejandro Salvador García Pacheco, coordinador de Comunicación de AMANC , explicó que aproximadamente 500 tapitas pesan 1 kilogramo y por él se obtienen 5 pesos, de forma que sería imposible pagar una quimioterapia con 1000 de ellas, como otras instituciones manejaron. El dinero recaudado se utiliza, entre otras cosas, para darle mantenimiento a la sede central.
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A Alejandre Castillo le encanta que “algo tan simple como las tapitas” haga que familias o empresas trabajen en equipo pero tiene la esperanza de que al conocer la Asociación, la gente escale a otros donativos . En el 2017 lo recaudado por reciclaje representó menos del 2% de los ingresos totales según el informe de dicho año de AMANC.
El sufrimiento pule el alma
María de Guadalupe cree que con su tenacidad para salir adelante los niños con cáncer son ejemplo de fe y perseverancia para la sociedad. A los padres de estos “seres especiales” les recomienda estar tranquilos y en aceptación porque sus hijos necesitan su fortaleza . Sugiere además ver la enfermedad como un proceso de crecimiento espiritual en que la familia se puede unir y el alma pulirse.
Aunque a ella el cáncer le arrebató a Pablito, a lo largo de 37 años le ha dado batalla para que otros menores de edad vivan.
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Algunas formas de ayudar a AMANC:
Dinero
: pueden realizarse cargos a tarjetas de crédito o débito. También depósitos bancarios: Bancomer 0442646846 CLABE 012180004426468460
Material reciclable
: taparroscas (no es necesario contar, lavar o separarlas; no reciben de cloro y medicamentos), botellas de PET (vacías, aplastadas y cerradas con su tapa), CD´s y latas de aluminio. Cada último sábado de mes, de 9:00 a 16:00 horas en Insurgentes Sur #3679, Tlalpan (CDMX) abre el centro de acopio; hay otros centros en el país. Más información: 5513-7111, Ext. 185.
También pueden hacerse donaciones en especie (ropa, juguetes) y de sangre .
