El tema no es nuevo. Lamentablemente, las protestas y plantones de padres de niños con cáncer ya forman parte de la agenda informativa. Los cambios en la adquisición de medicamentos impulsados por el gobierno se han topado con severas fallas logísticas. La consecuencia ha sido un desabasto que, luego de casi tres años, no termina por resolverse.
La desesperación de los familiares de niños enfermos se expresa ahora en reuniones semanales con autoridades del sector salud . En ellas se informa sobre la compra y recepción de tratamientos. Han llegado algunos desde Corea y Argentina , pero no son suficientes. Además, ha habido fallas en la distribución a nivel nacional por lo que en algunos estados siguen las protestas.
No extraña que ocurran retrasos cuando, además de escasez, hay un gran desorden. No existe siquiera un registro de los enfermos. Parte de lo acordado recientemente es trabajar en la creación de un censo para tener actualizado el número de pacientes y conocer su ubicación.
Las peticiones que han hecho a los familiares de enfermos revelan la tremenda falta de coordinación al interior de la Secretaría de Salud . Prácticamente les piden que sean ellos el enlace entre instituciones para acelerar la llegada del tratamiento que requieren. Se puede inferir que aquellos padres que no tienen la posibilidad de acudir a las reuniones y llevar información de acá para allá, difícilmente reciben la quimioterapia para sus hijos. Así que, además de cuidar a un menor enfermo, tienen que convertirse en gestores y hacer el trabajo que corresponde a la autoridad.
Los testimonios en medio de ese esfuerzo por encontrar una solución son tremendos. Recientemente se difundió un audio atribuido a un médico de un hospital público de Veracruz que se niega a entregar una receta a los familiares de un enfermo. Ante la escasez , la solicitan para buscar el tratamiento por sus propios medios y la respuesta es no: “Tenemos prohibido desde México dar la receta. Es una orden federal.”
Hablé al respecto con Alejandro Barbosa , director de la fundación Nariz Roja . En la entrevista, aseguró que las redes que apoyan a su organización tenían los tratamientos a solo unas cuadras del hospital en el que se negó la atención al paciente. Los familiares sólo requerían de la receta, pero ni eso les quisieron dar. “No es un tema de egoísmo, ni de soberbia. Es un tema de humanidad”, dijo desesperanzado.
La Asociación Civil que preside apoya a enfermos de cáncer y sus familias desde 2009. Durante casi una década se enfocó en darles albergue, pero a partir de 2019 tuvo que dirigir sus esfuerzos para atender el problema del desabasto. Empezaron a destinar lo que recaudan para la compra de tratamientos. Llevan gastados 10 millones de pesos en dos años, cuando antes gastaban medio millón anual. De hecho, la necesidad de tantas familias a nivel nacional, los obligó a dejar de ser una ONG que solo atendía casos en Jalisco para expandirse a ocho estados del país. “La lección es ser solidarios y trabajar en equipo. Quitarnos la etiqueta de que soy de un estado y solo trabajo para mi gente. Somos mexicanos. Son niños que están viviendo una situación muy delicada. Nadie es responsable de que les haya dado cancer, pero sí somos responsables de ser omisos y de no tener la capacidad de reacción”.
Pese a haber recibido apoyo de muchas personas, su frustración es inmensa por los obstáculos para hacer su trabajo. Conseguir los recursos y comprar los tratamientos es complejo, pero entregarlos a los pacientes sin receta es imposible. El esfuerzo de hablar con alguien de la Secretaría de Salud esperando una aclaración fue infructuoso. Su respuesta es que no están autorizadas las entrevistas. Cuesta creer que exista la orden federal de no entregar las recetas. Sería no solo cruel si no incluso criminal.
