Por primera vez este año podemos saber que cada hora y media
nace en nuestro país una persona con esta discapacidad,
lo que representa un 50% más de prevalencia que en el resto del planeta.
El 6 de octubre es el día mundial de la parálisis cerebral.
Por Bárbara Anderson
Cada día nacen 15 mexicanos con parálisis cerebral. Este es un dato tan brutal como inédito.
Recién en junio de 2023 se publicó el primer estudio formal sobre la incidencia de esta discapacidad en nuestro país, y sin dudas, el más serio llevado a cabo en toda América Latina.
El dato se vuelve mucho más poderoso si revisamos y comparamos con las estadísticas globales: en México la tasa de incidencia de la parálisis cerebral es de 4.4 nacimientos por cada 1,000, mientras que la media a nivel global es de 2 a 3. Esto significa que tenemos 50% más prevalencia dentro de nuestras fronteras.
Hasta este año podemos echar un poco de luz a la principal discapacidad en las infancias.
Ahora sabemos que cada hora y media nace en alguna parte de nuestra geografía una persona con parálisis cerebral.
Porque si algo falta en este país son datos en torno a la discapacidad. Abusamos de las estadísticas del censo más cercano (en este caso con 3 años de distancia) y le aplicamos alegremente porcentajes para calcular incidencias.
Siempre me pregunté cómo sacaban el dato de que 10% de la población mexicana con alguna discapacidad tenía parálisis cerebral. Revisando los datos, sólo se trataba de aplicar a nuestro total de la población el porcentaje que calcula la Organización Mundial de la Salud a nivel global. Era un ‘aproximado’ sí, pero no es un análisis del peso de esta discapacidad en el país, ni tampoco permitía entender el contexto ni saber si esto era mucho o poco versus otros países.
Afortunadamente esta investigación (la primera en su tipo en México y en toda Latinoamérica) ayuda a entender el fenómeno, si bien se realizó en un espacio acotado del país, desde 2017 a 2020 en la zona del noreste del país, con foco en Nuevo León, un trabajo impulsado por una organización tan profesional como de vanguardia en esta discapacidad como es el Instituto Nuevo Amanecer de Monterrey.
“La epidemiología de la parálisis no se ha estudiado adecuadamente en México ni en algunos otros países latinoamericanos. La mayor parte de la información se basa en proyecciones estadísticas de encuestas nacionales generales, que se centran mal en la discapacidad, el diagnóstico, las clasificaciones y los sistemas de evaluación pediátricos”, dice esta investigación.
Porque tener información es central -hola señores funcionarios- para tomar decisiones en la inversión que se debe realizar en torno a la discapacidad en el país, cómo mejorar su atención y la de sus familias y atender a las causas que pudieran estar detrás de esta mayor incidencia en nuestro país. Incluso la importancia de tener un censo nacional de personas con parálisis cerebral para poder conocer la necesidades de cada persona, y su posterior inclusión educativa y laboral.
Porque, si tomamos en cuenta los datos que actualiza el Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC) el costo de tener y criar un hijo con parálisis cerebral (PC) es 10 veces mayor al de un niño sin discapacidad, una cifra que se debe multiplicar por 26 veces si además de PC la persona tiene discapacidad intelectual.
Otro de los puntos que hace hincapié esta investigación (y no saben cuánto lo agradezco) es en el diagnóstico temprano y que los médicos (sobre todo pediatras y neonatólogos) realicen una derivación a servicios específicos de atención neurológica para una intervención temprana, algo que no solo ayuda a los niños en su desarrollo posterior sino a los padres en la aceptación de esta discapacidad en sus hijos. En este sentido, otra organización mexicana está haciendo la diferencia: la Asociación pro parálisis cerebral (APAC) lanzó hace un par de años una aplicación llamada Atención es Prevención que permite ir monitoreando día a día desde el nacimiento el desarrollo de los bebés para detectar muy a tiempo cualquier diferencia en lo que un bebé debería ir haciendo.
Y también sería sumamente necesario contar con directorios de los centros y del personal capacitado evaluar y atender a niños con parálisis cerebral, para ahorrarnos a los padres la angustiosa tarea de ir peregrinando de terapias a terapeutas sin más apoyo que el del ‘de boca en boca’ de otras familias.
¿Por qué nacen tantos bebés con PC en México?
Esta es la primera pregunta que todos nos hacemos si vemos que la diferencia es de 4.4 nacimientos en México cada 1000, versus 3 cada 1000 a nivel mundial.
“La incidencia es superior a la reportada en los países desarrollados. Los factores de riesgo perinatales se reconocieron predominantemente en la parálisis cerebral -como la hemorragia cerebral y la prematuridad-, además de las anomalías congénitas”, dice el reporte bautizado como Incidence of Cerebral Palsy, Risk Factors, and Neuroimaging in Northeast Mexico.
“Los niños nacidos en hospitales comunitarios de Nuevo León son altamente vulnerables: casi el 90% de sus madres tienen un estatus socioeconómico frágil y dos tercios han dado a luz a su primer o segundo hijo. Según el Banco Mundial, México superó la prevalencia mundial de embarazo en adolescentes (15 a 19 años) en 2020 (5.9% vs 4.3%). En nuestro estudio en el noreste de México, casi un tercio de los embarazos ocurrieron en adolescentes (28.7% entre 15 y 19 años). Es necesario reforzar las estrategias preventivas contra este factor de alta vulnerabilidad”. En México casi el doble de los recién nacidos con discapacidad son prematuros versus la media internacional.
A partir de este año, se declara en nuestro país (como en otros 100) al 6 de octubre como El Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En la exposición de motivos, tanto en el Senado como en la Cámara de Diputados se indica que 10% de las personas con discapacidad tienen diagnóstico de parálisis cerebral, cerrando el número a 770 mil mexicanos.
¿Seguirán las autoridades promediando estadísticas mundiales? ¿O tendremos que esperar a que otra organización civil como Nuevo Amanecer haga la tarea del gobierno federal de conocer a profundidad cuántos ciudadanos viven con esta discapacidad?
Porque más allá de las cifras -muchas veces más aproximadas que verdaderas- hay personas de carne y hueso, mexicanos que no acceden a sus derechos más básicos, ni tampoco sus familias.
Necesitamos ‘otros datos’.
Necesitamos los datos reales.
