En su libro Sobre el dolor de 1997 , el filósofo Enrique Ocaña señala una paradoja que cruza nuestra existencia: “Siendo el sufrimiento, como la muerte, lo que más nos une, es también aquello que más nos distancia”. Experiencias que unen, como indica Ocaña, porque morir y dolerse son “dote común de la especie humana”: a todas las personas en un momento de la vida habrán de sucedernos. Y, al mismo tiempo, situaciones que separan porque, además de ser el morir una ruptura con los otros, muchas veces el dolor y la muerte se transitan en extrema soledad y en abandono.
En ese sentido, quizá no sea exagerado considerar a los cuidados paliativos como una de las “apuestas humanizadoras” más importantes de nuestra época. Porque asumen nuestra posibilidad de dolernos y nuestra mortalidad compartida como uno de los momentos de vulnerabilidad más profunda de nuestras vidas. Pero reconocen a dicha vulnerabilidad, como señala la filósofa Alicia García en su texto “Fraternidad: la fuerza de las fragilidades” ,
no como “lamento sino como palanca de politización”. Donde la politización expresa los diferentes esfuerzos compartidos para mejorar nuestra existencia individual y colectiva y, como indica García, donde “una sociedad que percibe el daño social (…) procura los medios efectivos para restañarlo”. Incluso, los daños que se sufren al final de la vida o en situaciones graves de enfermedad.
En efecto, los cuidados paliativos, como me comparte en entrevista el fisioterapeuta Fernando Anaya, líder del equipo de fisioterapia de la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa
de Guadalajara, constituyen “una forma específica de cuidar a los pacientes con enfermedades limitantes para la vida”. Un conjunto de cuidados que conforman un enfoque multidisciplinario en salud no para curar la enfermedad, sino para sostener, acompañar y aliviar el dolor que sufren las personas con enfermedades terminales o limitantes para la vida a nivel físico, psicológico, social y espiritual.
Fernando Anaya es fisioterapeuta por la Universidad Tecnológica de México y ha dedicado una gran parte de su trayectoria profesional al acercamiento teórico y práctico entre fisioterapia y cuidados paliativos. Un cruce poco común en nuestro país, pero que este profesional de la salud ha hecho manifiesto en su paso por distintas instituciones como el Hospital Manuel Gea González, el Centro ALGIA para la educación en Salud, la Universidad Anáhuac en Ciudad de México y Quintana Roo, la UNAM y por diversos espacios de discusión a nivel nacional e internacional. A partir de ello, Fernando Anaya se ha sumado al valioso trabajo de la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa, organización de la sociedad civil inaugurada en 1992 por médicos pioneros de los cuidados paliativos en México con el objetivo de impulsar el derecho a recibir estos cuidados y a llevar una vida libre de dolor.
En esta gran tarea paliativista de la Fundación, como indica Fernando Anaya “la fisioterapia, como estrategia no farmacológica, va a ayudar en los tratamientos de los síntomas y a la rehabilitación de secuelas físicas, ya sea por la propia enfermedad o ya sea por los efectos secundarios de algunos medicamentos”. De esta manera, la incorporación de la fisioterapia a los cuidados paliativos hace del cuerpo de las personas en alta vulnerabilidad un espacio y una experiencia de cuidado y de acompañamiento constante.
Así, señala Fernando, la fisioterapia trabaja “en la disminución del tiempo de encamamiento, en disminuir problemas músculo-esqueléticos, en disminuir la disfunción o pérdida de la movilidad, problemas respiratorios, fatiga y debilidad”. Es decir, en buscar que el cuerpo de la persona abismado por la enfermedad se recupere en la medida de lo posible como un espacio habitable, un hogar íntimo que todavía nos sostiene, como indica este comprometido profesional de la salud, para “mantener y mejorar las actividades de la vida diaria”.
De este modo, la fisioterapia, al ayudar a habilitar y al cuidar de las funciones fisiológicas básicas en el contexto de enfermedades limitantes para la vida o terminales, también recupera la posibilidad de seguir viviendo la propia vida de la mejor manera posible hasta el último de nuestros días. Así, comenta Fernando Anaya, la inclusión de un tratamiento fisioterapéutico que se logra en el trabajo paliativo de la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa ayuda a conservar y a incrementar “el sentido de independencia, de dignidad y de calidad de vida” de las y los pacientes a los que atiende. En consiguiente, la fisioterapia no sólo hace posible sostener un cuerpo cuidado para llevar a cabo la vida cotidiana, sino también para hacerlo con dignidad y de manera autónoma pero acompañada.
Como puede observarse, los cuidados paliativos en su cruce con la fisioterapia forman parte de esos procesos de politización y cuidado de nuestra vulnerabilidad humana compartida. Y desde ese encuentro, son una vía para reconocer como sociedad el daño que pueden causar las enfermedades terminales o limitantes para la vida y los sufrimientos que provocan, y para hacer algo al respecto. Así, como finaliza nuestra entrevista Fernando Anaya, “Necesitamos que se conozca más sobre los cuidados paliativos, que se conozca más quiénes integramos un equipo en cuidados paliativos” para, además, poder construir “políticas sanitarias que incluyan a todos los profesionales que vamos a poder influir en mejorar la calidad de vida” de quiénes lo requieren. Un esfuerzo conjunto que nos reclama sostener y cuidar en común desde el inicio hasta el final de nuestros días, retomando las palabras de Ocaña, lo que nos une, pero también lo que nos distancia.
Semblanza Angélica Dávila Landa*
Doctoranda en Antropología en el CIESAS-Ciudad de México, Maestra en Sociología Política por el Instituto Mora y Licenciada en Estudios Latinoamericanos por la UNAM. Co-coordinadora del Seminario de Investigación “Sociología Política de los Cuidados” en el Instituto Mora.
