Para el filósofo e historiador Michel de Certeau el morir es lo innominable : una experiencia que carece de sentido y de palabras para expresar que ahí, con la muerte, se abre una distancia insoslayable y un dolor infinito. Y como indica en entrevista el médico Uriel Pérez, director de la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa en Guadalajara, México no es la excepción, donde “todavía es un tema tabú hablar de la muerte”, donde “para muchas personas es difícil plantear el buen morir”.*
No cabe duda de que esta situación se ha agravado con la pandemia actual de Covid-19. Las partidas mortíferas por este virus se configuraron como una experiencia en soledad y en aislamiento con un alto sufrimiento emocional y sociocultural difícil de ser nominado, entendido y atendido. Así, en tiempos de coronavirus, mientras se complicaba la cercanía en el final de la vida de un ser querido, también se suspendían los ritos funerarios que antaño nos permitían dolernos colectivamente y hacernos mutua compañía.
Si embargo, entre tantas complejidades, durante la crisis sanitaria actual también hemos atestiguado diferentes acciones y estrategias que las personas en proceso de morir por Covid-19, sus familiares y profesionales de la salud, entre otros agentes, han ido implementado para acortar estas distancias y para acompañar estos sufrimientos. Para inventar formas de cuidarnos entre sí a pesar del distanciamiento.
Por consiguiente, es importante reconocer, recuperar y reflexionar sobre las experiencias concretas que se desplegaron y todavía se despliegan para sostener de manera solidaria, compañera y creativa el final de la vida en pandemia.
En ese sentido, los cuidados paliativos en general y la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa (FMMP) en particular pueden ilustrar un ejemplo de cómo acompañar a quiénes están próximos a partir. Inaugurada desde 1992 en Guadalajara por médicos pioneros de la medicina paliativa en México, la FMMP ha estado dedicada a la atención integral, eficiente y digna de personas con enfermedades crónicas-degenerativas avanzadas y terminales. Con lo cual esta institución de la sociedad civil, como se indica en su sitio web, ha buscado fortalecer en nuestro país “el derecho a vivir sin dolor físico o emocional”.
Desde entonces, y aún en pandemia, como explica Uriel Pérez, se ha definido y practicado a los cuidados paliativos como un “abordaje humano en el estado vulnerable de las personas que padecen una enfermedad potencialmente mortal (…) atendiendo todas las esferas de la persona”. De esta manera, con la atención paliativa, el cuidado funge como una estrategia profesional, social y humana para aliviar la soledad y el dolor del proceso de morir. Una estrategia donde se cuida y se reciben cuidados como forma de construir un lugar de compañía y de solidaridad social que permita afrontar dignamente y en bienestar la última etapa de la vida. En ese sentido, como reitera el director de la Fundación, no es difícil asumir que “los cuidados paliativos pasaron a ser muy relevantes en esta época de pandemia porque fue una manera de seguir en contacto y de no perder ese hilo con las personas”.
La continuación de estos cuidados durante la crisis sanitaria actual, brindados por la FMMP y otras agrupaciones e instituciones de cuidados paliativos, también ha ayudado a visibilizar y a reconocer que el morir solitario y doloroso debe considerarse como un problema de interés general. Un problema social que se ha agravado con la explosión del coronavirus pero que ya existía anteriormente de manera importante en el marco de otras enfermedades y situaciones de la vida. Y un problema que, como señala Uriel Pérez, durante la pandemia actual, además de las personas con Covid-19, también ha afectado a “muchas otras personas con condiciones diversas, que se enfrentaban a estos escenarios de soledad y dolor”, con muertes complicadas y “duelos terribles para las familias”.
En ese sentido, el trabajo de la Fundación sugiere que la crisis actual debería actuar como un catalizador capaz de impulsar una discusión pública sobre los cuidados necesarios y los derechos que los avalan para atravesar y sostener de manera digna el final de nuestras vidas. Así, como para valorar y discutir otros decesos no causados biológicamente por el coronavirus, pero sí por las consecuencias sociales, económicas, políticas y globales de la pandemia.
Igualmente, conocer el trabajo de la FMMP ayuda a valorar cómo la sociedad civil también ha sido uno de los agentes claves para gestionar, atravesar y solventar la crisis en la que nos encontramos. Por ejemplo, no cabe duda de que la reconversión hospitalaria fue necesaria para atender de manera oportuna a pacientes con coronavirus, pero también contrajo el costo de relegar la atención médica de otros padecimientos. Frente a esta situación, la Fundación atiende a distintas personas a nivel domiciliario. Una labor que resultó de gran importancia, como narra Uriel Pérez, “por el acompañamiento que se puede hacer de los pacientes y esta solvencia que como institución podemos ofrecer también a las familias de disminuir la carga económica” de la enfermedad.
En ese sentido, el trabajo y el compromiso de la Fundación Mexicana de Medicina Paliativa demuestra que los cuidados paliativos son una apuesta para nombrar, sostener y atravesar el morir de manera digna y humanitaria al “involucrarnos en el cuidado de nuestras personas enfermas”, como señala su director. Un cuidado que debe ser entendido como una responsabilidad pública y un derecho humano que, como personas, sociedad y Estado, nos podría ayudar a ir reparando los estragos multidimensionales de la actual pandemia. En especial, de aquellas partidas dolorosas que muchos experimentaron y aun así cuidaron solidariamente en la lejanía.
*Entrevista realizada por la autora a Uriel Pérez en junio de 2021.
Angélica Dávila Landa es maestra en Sociología Política por el Instituto Mora y licenciada en Estudios Latinoamericanos por la UNAM. Actualmente es co-coordinadora del Seminario de Investigación Sociología Política de los Cuidados en el Instituto Mora.
