“Cuidar significa entregar todo como persona. Aquí yo soy cuidadora. Para mí no hay descanso ni enfermedades. El reto es mantenerte de pie y ser valiente todos los días”, afirma Sandra García, mexicana y vendedora de dulces, pero también madre de José de 13 años, quien tiene cáncer de Linfoma No Hodgkin.
TEXTO: Guadalupe Jimarez Martínez
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Por lo general, se levanta a las cuatro de la mañana; no obstante, hay días en los que no duerme. Su rutina oscila entre hospitales, escuelas y mercados. Ella es familiar de uno de los 7 mil 500 casos de pacientes detectados con cáncer mexicanos menores de 18 años, de acuerdo con cifras del Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (Censia).
Mariana Terrones, por su parte, es madre de Leopoldo, quien padece Sarcoma de Ewing; un tumor óseo maligno que se forma en el hueso o en el tejido suave y que afecta principalmente a menores de edad. Considera a su mamá como el principal apoyo que posee, pues es ella quien le ayuda a cuidar de Regina, su hija menor, cuando acude al hospital con “Leo”. Su esposo es policía y gana poco, por tanto, ha tenido que aprender a distribuir el dinero de forma que alcance para los mil pesos que gastan entre pasajes de trayectos de más de una hora y alimentos en un periodo de tres días de internamiento hospitalario.
Espera que, a partir del #9NingunaSeMueve, las tareas del hogar realizadas por las madres sean consideradas como un trabajo más. “Que se reconozca la labor que hacemos con nuestros hijos, pues, a diferencia de los papás, en la mayoría de los casos, somos nosotras quienes estamos más tiempo con ellos”.
Terrones explica: “Una mamá no puede hacer el paro, pues no salí, pero aquí en casa, preparé la comida; es decir, continuamos el día normal, en lo que cabe”. Para ella, la labor de cuidar de las mujeres mexicanas no está valorada.
Sandra y Mariana sí están a favor del paro del 9 de Marzo. La primera relató que salió de casa, pues su hijo tuvo que ir a una cita en el médico. Sin embargo “apoyaré al movimiento poniéndome una playera morada. Pasar por alto este día sería un error. Ser mujer es solo salir a la calle y mirar hacia todos los lados para ver si hay alguien vigilándote”, comenta.
Ellas no descansaron durante el 9 de marzo. Durmieron menos de las 7 horas que recomienda la Fundación Nacional del Sueño con sede en Arlington, Virginia, debido a que deben estar alertas ante cualquier eventualidad con respecto a la enfermedad de sus hijos.
De acuerdo con información de EL UNIVERSAL , las afectaciones económicas como consecuencia del paro se estiman en un rango de 34 mil 500 a 43 mil 500 pesos. De igual forma, un análisis de BBVA México, los efectos en la economía pueden hasta de 34 mil 571 millones de pesos, de los cuales, 23 mil 200 millones corresponden a las actividades remuneradas y 11 mil 371 millones por el trabajo no remunerado realizado por las madres y personas dedicadas a los cuidados.
Por otro lado, la empresa CitiBanamex asevera que “Un Día Sin Mujeres” representó una pérdida económica de aproximadamente 43.5 mil millones de pesos debido a la ausencia del sexo femenino en trabajos remunerados y domésticos.
Ambas narran que los principales obstáculos a los que se enfrentan como madres de pacientes con cáncer es la falta de oportunidades laborales con un horario que les permita seguir cuidando a sus hijos; al rechazo y falta de empatía de la sociedad y del gobierno.
Mariana Hernández, fundadora de Casa Colibrí, el primer hospice pediátrico en México que forma parte de la asociación civil “Antes de partir”, considera que este lugar funge también como un apoyo a las madres de los niños con cáncer, pues, buscan brindarles atención integral mediante cuidados paliativos: Atención médica con medicinas para el dolor y diversos síntomas relacionados con la enfermedad. También se incluye la parte psicológica y de acompañamiento emocional a través de terapias. Así como apoyo social: despensas, pañales, medicinas, equipos e insumos médicos.
Con este proyecto, se estima que habrá una disminución de los gastos de familiares de pacientes con cáncer en servicios de salud “al evitar obstinación terapéutica e internamientos innecesarios, reducción de gastos de transporte y alimentos del cuidador primario (60 días de internamiento innecesario), entre otros”, precisa la iniciadora.
Tanto como Mariana Terrones y Sandra García recibirán apoyo por parte de esta organización, pues este organismo se ha propuesto brindar atención a niños y adolescentes de 4 a 18 años en etapa terminal de bajos recursos.
“En estos momentos, construir Casa Colibrí se tornó más difícil que si hubiéramos comenzado antes debido a lo que sucede en el país: el poco apoyo que hay para las organizaciones. Además, es más difícil conseguir patrocinio. La gente está temerosa por la inestabilidad política y económica de México. No quiere gastar, ahorra”, detalla Hernández.
“Al día de hoy, nos han tocado las puertas personas que están desesperadas porque, debido a la falta de medicamentos , les cambiaron el tratamiento a sus pacientes con cáncer y esto hace que los niños recaigan más”, dice Hernández, pues también han recibido peticiones de ayuda de pacientes de FUCAM, quienes ya no reciben tratamiento de quimioterapias.
“No nos toman en cuenta. El gobierno destina pocos recursos al tratamiento del cáncer. Al ignorar a una persona enferma, te ignoran a ti como ser humano, madre y cuidadora, pues no valoran o dimensionan todo lo que tenemos que hacer para brindarles calidad de vida”, asegura Sandra García.
El pasado 22 de enero, un grupo de 30 padres de pacientes con cáncer del Hospital Infantil de México “Federico Gómez” mantuvo un bloqueo en la terminal 1 del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México (AICM) con el objetivo de denunciar la falta de medicamento oncológico para el tratamiento de sus hijos.
