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Ximena, Aithana, Giovanni y Alejandro recorren los pasillos del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI con confianza. Lo conocen muy bien porque hace años fueron pacientes oncológicos, y ahora, como Guerreros Voluntarios, su misión es aconsejar y acompañar a los niños que recién recibieron el diagnóstico de cáncer, así como tratar de convencerlos de que sí pueden vencer a la enfermedad.
Enrique López Aguilar, director de esta unidad médica, explica a EL UNIVERSAL que este voluntariado, encabezado por jóvenes que sobrevivieron al cáncer, es único en el mundo y que lo que lo hace diferente de otros es que ellos cuentan de viva voz sus experiencias y así ayudan a los nuevos pacientes a librarse del miedo y ansiedad.
“Hace cinco años pensamos que un niño a quien apenas le dijeron que tiene cáncer no quiere oír al médico o a sus papás, sino a otras personas que conocen la enfermedad, quienes le pueden transmitir sus historias y darle esperanzas de vida”, comenta.
Cada año, la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) atiende 500 nuevos casos de niños con cáncer. El reto es que los pacientes se sientan en confianza, por eso se apoyan en los Guerreros Voluntarios.
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“[A los niños con cáncer] tenemos que cambiarles el chip, alejarlos de la idea de que van a morir. Aquí la palabra desahuciado está prohibida. Nuestros voluntarios, que fueron pacientes, nos ayudan a lograr la meta: que los pequeños se sientan en confianza, que le echen ganas, que se vean en ese espejo y vean que pueden, que son capaces de dar la batalla”, asegura.
El compromiso de estos jóvenes, liderados por Gabriela Flores de Biehl, que se suma a la del Voluntariado IMSS, es acompañar a los pacientes y a sus familias desde que ocurre el diagnóstico hasta el final del camino.
“Se acompaña hasta el final sin importar el desenlace. Si se curó, qué padre, les pedimos que acompañen a otros niños; si no se pudo, entonces acompañan a la familia, y eso deja una sensación muy bonita.
“El que se va [muere] lo hace en paz, sobre todo sin dolor y sin sensación de angustia. La familia queda muy agradecida”, relata.
“Te vas a caer, pero te podrás levantar”
Días antes de cumplir 15 años, Ximena Gutiérrez perdió su extremidad inferior derecha como resultado del osteosarcoma (tumor) que le diagnosticaron un año antes.
Como integrante de un equipo de escaramuza y practicante de natación, se preguntó si podría regresar a su vida cotidiana, pero con el esfuerzo y apoyo de sus padres, lo logró. Por eso se sumó al voluntariado, pues quiere que otros niños mantengan la fe en que podrán salir de esta etapa de su vida.
“Es muy duro, no sabes cómo harás tu vida. No sabía si podría seguir montando a caballo, las quimioterapias son muy duras, te tiran bastante. Llegué a pesar 27 kilos, no tenía fuerza, pero entendí que el deporte es lo que amo y que debía seguir haciéndolo.
“Cuando hice mi vida normal fue que decidí venir y decirle a los niños que podrán hacer lo que quieran, [pero que] les va a costar trabajo. Te vas a caer, te va a doler, pero te tienes que levantar”, cuenta.
Antes de repartir regalos navideños a los niños que permanecen en el hospital, Alejandro Cruz recuerda que a sus 13 años y con un diagnóstico de cáncer germinal mixto con metástasis pulmonar, su estancia no fue tan fácil, que le habría gustado que alguien lo guiara y le diera consejos para sortear los momentos más difíciles de la enfermedad.
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“El valor de este voluntariado radica en la experiencia. Cuando fui paciente nadie me contó cómo se sentía una quimioterapia, las náuseas o cómo aminorar los efectos secundarios de la quimio. Fue algo que me faltó, que alguien me llevara de la mano sin ser doctor, enfermera, mi mamá o hermanos, por eso decidí unirme”, menciona.
Ahora, a sus 22 años, Alejandro también utiliza su experiencia para ayudar a los niños a reintegrarse a su vida cotidiana una vez que son dados de alta: “A veces no alcanzamos a entender que cuando salimos del hospital la vida es muy diferente, nos cuesta trabajo adaptarnos a un entorno social, por eso estoy aquí, para contarles mis vivencias y aligerar las suyas”.
La voz grave de Aithana Rojano retumba por toda la habitación. A diferencia de sus compañeros, ella no es superviviente de cáncer, pero su hermano de ocho años sí, por lo que el hospital de pediatría se convirtió en su segundo hogar y eso la motivó a participar como voluntaria.
“Tengo un hermano que casi desde que nació está aquí. Le diagnosticaron retinoblastoma bilateral y perdió ambos ojos.
“Cuando estás de este lado y ves a personas que se quejan por tener gripa, entonces admiras a estos niños, quienes a pesar de todas sus dificultades, de todos los procesos por los que pasan, luchan día con día. Eso te hace admirarlos.
“Empecé como voluntaria hace cuatro años. Nuestra labor es hacer amena la estancia de los niños y darles ánimo, ojalá sepan que en mí tienen a una amiga”, afirma.
Giovanni Díaz es el más callado de todos, tiene 16 años y sobrevivió a un cáncer germinal en el testículo derecho con metástasis en pulmón, riñón y estómago. Decidió ser voluntario porque su papá le confesó que cada día que enfrentaba su enfermedad le dejaba una enseñanza, y que así como él podía aprender, otros podrían hacerlo.
“Al principio me costó un poco venir. Cuando me dijeron que tenía cáncer, mi actitud fue: ‘Sí puedo, saldré adelante’, pero cuando me empezaron a poner medicamentos, hacía berrinche, a veces me hartaba y me ponía muy indispuesto, no me gustaba hablar. Mi papá habló conmigo y me dijo que le enseñaba mucho y que podría hacerlo con otras personas, que no por tener cáncer significaba que no podría hacer una vida. Eso es lo que busco compartir con otros niños: que no siempre van a estar así”, explica.
Marcan la diferencia
Enrique López Aguilar, director de esta unidad, está convencido de que los Guerreros Voluntarios hacen la diferencia entre sus pacientes recién diagnosticados, por lo que hace un llamado a que este tipo de proyecto se replique en otros centros médicos.
“Estamos convencidos de que beneficia al paciente de manera importantísima. Es una realidad, los niños evolucionan y se sienten empoderados porque tuvieron ese apoyo, ese consejo de alguien que pasó por lo mismo que ellos. Ojalá lo repliquen en otros hospitales, es un esfuerzo que sin duda tiene excelentes resultados”, asegura.
Para el especialista, lo más importante es empoderar a los niños, que estén informados sobre la enfermedad que tienen y no victimizarlos, por eso reprueba cuando se realiza voluntariado con la finalidad de captar atención mediática.
“Como médicos es muy importante que nos ganemos la confianza del paciente, hay que tocarlos, vibrarlos bien, que no sientan que eres el doctor ‘mamila’, sino alguien que quiere ayudarlo.
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“Hay que informarlos todo el tiempo de su condición, porque eso los empodera, y evitar a toda costa victimizarlos, por eso no me gusta cuando quieren venir a dar regalos, pero con cámaras atrás de ellos. Es muy feo que usen a los niños como taquilla, debemos fomentar el verdadero altruismo”, resalta.
Aithana, Xime, Ale y Gio consideran que su labor es un granito de arena en beneficio de todos los niños que son diagnosticados con cáncer, por lo que les piden que no bajen la guardia, que por muy difícil que la estén pasando en estos momentos, que piensen que es algo momentáneo.
“Va a doler, será súper difícil, complicado y fuerte, pero al final valdrá la pena porque no importa cómo salgas de aquí, sino tratar de salir, porque no siempre se puede.
“Entonces deben estar seguros de que la lucha valdrá la pena por más duro que sea”, comenta Alejandro.
“Échenle ganas, aquí hay un equipo que siempre va a estar para ustedes, les vamos a enseñar como ustedes a nosotros. Nada es imposible”, enfatiza Aithana.
En ese sentido, Ximena comenta: “Es verdad que se van a caer, pero deben y pueden levantarse, hay que tener mucha voluntad propia y valorar lo poco o bueno que tienen. Cualquier avance, por mínimo que parezca, es un paso hacia adelante”.
Giovanni pide que no crean que el cáncer determinará su vida: “Es un mal sabor de boca que con el tiempo se convierte en un mal recuerdo. Nuestra tarea es contarles lo que nos funcionó, escucharlos y acompañarlos, no están solos”, dice, al tiempo que prepara la última entrega de juguetes con los que los niños internados en el hospital celebrarán la Navidad.
