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Diego y Dana Paola se privaron, durante años, del gusto por dibujar. A pesar de ser niños y de su deseo por hacerlo, no podían deslizar una crayola para hacer trazos y figuras en papel. El dolor que les causó su artritis reumatoide (una enfermedad común en adultos, pero muy extraña en menores) les impidió realizar una acción tan sencilla. Una parte de su niñez, por decirlo de alguna manera, en realidad no existió.
Si hoy pueden volver a dibujar, aunque sea de manera básica, es por las inyecciones semanales que reciben. El tratamiento biológico únicamente ofrece 70% de recuperación, con un costo que oscila entre los 3 mil pesos mensuales hasta un millón de pesos anuales, según el tipo de medicamento y la frecuencia de uso indicado por los pediatras reumatólogos, de los que sólo hay 65 en nuestro país.
“Estos dibujos plasman lo que sintieron estos niños en su primera crisis de dolor”, dice Conchita Cazariego. Sentada junto a una pared llena de dibujos, platica con EL UNIVERSAL de los trazos y mensajes que expresaron los pequeños pacientes que han llegado a la Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide (Amepar), que dirige.
“Por ejemplo, aquí se ven muchas lágrimas. En este otro dibujo pusieron una caja de muerto porque se sentían morir. En este otro, Margarita se dibujó como una flor deshojada y con el tratamiento, plasma cómo se siente al ver la luz”. Los dibujos de Diego y Dana no son diferentes del resto, puesto que ambos intentaron comunicar mediante íconos de lágrimas, relámpagos y caracoles el nivel de dolor que les provocó esta enfermedad en sus cuerpos.
Con buñuelos y donas
Así es como Verónica Rodríguez, madre de Diego y viuda desde hace algunos años, ha sacado adelante la manutención y tratamiento de su hijo. Por necesidad aprendió a hacer un tipo de frituras dulces que vende afuera de su humilde casa en Zumpango, Estado de México.
“Mi hijo tiene 15 años, aunque físicamente parece de 10. Esta chiquito porque nació con artritis reumatoide además de otros síndromes. Al principio los doctores no daban con su enfermedad por eso le hicieron muchos estudios para descartar que fuera cáncer. Y cuando por fin a los dos años de nacido lo pudieron diagnosticar, mi esposo no aceptó su enfermedad”.
Pese a que Verónica sólo completó la secundaria, la enfermedad de Diego la convirtió en estudiosa de lo que ella define como enfermedades drásticas. “Aprendí a buscar información. Mientras mi hijo estaba en consulta, platicaba con doctores y también buscaba en revistas o libros en la biblioteca de mi pueblo”.
Las frecuentes idas y venidas al Hospital Infantil de México, donde él es atendido, hicieron que la mayor parte de su tiempo transcurriera entre el camión que corre de Zumpango a la terminal Indios Verdes y de allí en el Metro del mismo nombre hasta la estación Hospital General. Una ruta habitual para ambos que ella recorre a pie, mientras Diego viaja en una silla de ruedas. “Mi hijo salió adelante con la ayuda de los médicos de genética; si hoy se encuentra estable es porque lo atendió oportunamente la doctora de reumatología. Ella es quien nos mandó a la Asociación Mexicana de Familires y Pacientes con Artritis Reumatoide (Amepar), que se volvió mi segunda casa desde hace cuatro años”.
Diego y su mamá reciben ahí tres cosas. Uno, ayuda sicológica para comprender y aceptar la enfermedad. Dos, el apoyo de Conchita para buscar el medicamento biológico a través de enlaces y donaciones con laboratorios o farmacéuticas. Y tres —algo fundamental—, comprensión, porque Conchita habla el mismo idioma que ellos. Aunque es una mujer de más de 50 y tantos años, también padece artritis reumatoide, lo que ha ido deformando sus manos y pies.
Cuando Diego deja de tomar su medicamento por falta de suministro oportuno, inmediatamente se inflaman sus articulaciones; pierde la audición, la limitada movilidad que actualmente goza y se siente muy cansado. Sí, recién concluyó sus estudios de secundaria, pero eso no significa que comprende del todo su enfermedad. Por eso al hablar de ella responde: “Mi mamá ve que por el medicamento escucho bien, mejor. En mi dibujo puse cómo me sentía cuando sufría de dolor, me daban ganas de llorar. Y en el otro lado puse cómo estoy cuando me siento mejor, porque sonrío”.
Mientras siga su tratamiento podrá hacer una vida relativamente normal, misma que Verónica Rodríguez describe con una frase. “Para nosotros que vivimos en hospitales, bañarse y estar en casa significa un día normal y lleno de muchas bendiciones”.
Limpiando casas
Limpia hogares, dos al día. De esta manera Rebeca Cordero genera ingresos básicos para resolver las necesidades de su casa (como madre soltera) y los gastos que conlleva la artritis reumatoide de su hija Dana Paola quien tuvo un poco más de suerte que Diego, puesto que tiene 15 años, aunque la enfermedad le fue diagnosticada hace tres.
“Fue en el verano de 2015, ella me decía que le dolían mucho las piernas, los brazos, las muñecas y los pies. Pensé que era por excederse en las clases de educación física de la escuela. En el centro de salud de Nezahualcóyotl dijeron que era porque hacía ejercicio con el pie plano, pero a los 15 días empeoró”, relata Rebeca con voz quebrada y a punto de llorar al recordar. “Se quedó en la cama sin mover, se deshuansaba al caminar y me decía que le dolía hasta con sólo saludar de mano. No era normal. Mi hija era un bulto en la cama y empecé a sentir mucha angustia por no saber qué era”.
El instinto materno la movió
Al día siguiente levantó a Dana Paola y la obligó a caminar. Primero abordaron un transporte que las llevó a la estación Santa Martha de la línea A del Metro. Luego subieron al tren que las llevó a Pantitlán, transbordaron y siguieron a la estación Centro Médico, donde transbordaron otra vez para bajar en la estación Hospital General. “Todo el camino fue cargar a mi niña”, relata llorando. “Para eso hicimos muchas paradas. ‘Mamá es que ya me cansé, mamá ya no puedo’, me decía. Y nos parábamos cuando ya no podía, pero nadie nos ayudaba. Y así fue el camino durante dos horas y media”. Al llegar al hospital infantil pidió ayuda en el área de urgencias. Con temperatura alta y las articulaciones inflamadas, la niña fue hospitalizada; durante una semana le practicaron estudios de todo tipo, los que arrojaron el mismo diagnóstico que a Diego.
“Yo sabía que la artritis era para viejitos, no para una niña”, cuenta Rebeca. “Cuando me dicen que era degenerativa, que no había cura y que sólo se podía controlar, sentí desesperar. A la fecha no asimilo bien que mi hija, aunque yo ya no esté, tiene que hacerse responsable de su enfermedad y sus medicamentos para hacer una vida normal”.
Sentada en un banquillo Dana Paola parece una niña normal. Cabello largo, maquillaje y sonrisa juvenil. Todo es resultado de la claridad que le da comprender su situación. “Al principio no lo entendía, sólo me preguntaba: ‘¿Por qué a mí?’, me sentía muy mal porque me gustaba correr y ahora ya no lo puedo hacer o sólo muy poco porque me duele. Por eso me gustaría estudiar para doctora con especialidad en artritis para poder ayudar a las personas porque sé cómo se siente la enfermedad”, dice.
Su dibujo (de color gris en la etapa del dolor y colores cálidos en la etapa del tratamiento médico) muestra su realidad. “Pude sacar todo lo que traigo dentro, me siento más aliviada, aunque el medicamento me da náuseas. Te acostumbras a eso y a las inyecciones. A lo que no te puedes acostumbrar es al dolor”.
Vendiendo chocolates
La bolsa cuesta 35 pesos y con los recursos obtenidos Conchita financia los gastos básicos de Amepar ubicada en la colonia Roma. Quien se tope con ella (incluida la fotógrafa y el camarógrafo que trabajaron en la realización de este reportaje) no pueden eludir su grito de batalla. “¿Quieren comprar chocolates para apoyarnos?”.
Es la misma frase que la madre de Diego y de Dana Paola lanzan en la escuela de sus hijos; e incluso en sus comunidades o boteando por las calles, para allegarse de dinero que entregarán a la asociación civil como una forma de retribuir la ayuda que Conchita les ofrece consiguiendo, cuando es posible,algunos de los costosos medicamentos que requieren.
“Esta enfermedad le da a más mujeres que a hombres; cuando son adultos los ataca en edad productiva, ¡en la vida pensé que le diera a un niño!, porque déjame decirte que en la fundación tenemos a una pequeña de tres años”, precisa Conchita.
Laura Flores, especialista en reumatología de adultos, conoce bien el trabajo de Amepar. “Te puedo asegurar que, dado que en México sólo hay 65 pediatras reumatólogos, quienes se encargan de estos casos. Porque tenemos un promedio de 6 mil niños en el país y hay pocos especialistas para atenderlos. Y estos pacientes no son tratados a tiempo, serán mayores los costos que generará su discapacidad”.
Con esa palabra se refiere a las muchas actividades que un niño deja de hacer al sentir múltiple dolor en sus articulaciones: no poder sujetar un lápiz, una cuchara, partir la carne, abrocharse un botón, las agujetas, jugar y dibujar. “Si el tratamiento inicial con medicamentos tradicionales no funciona, se recurre a terapias biológicas que les permite regresar a su actividad normal. Por eso es importante el diagnóstico temprano”, alerta Laura.
Consciente del riego que implica la pérdida de tiempo en estos casos, Conchita declara: “Le decimos a la gente que nos quiere escuchar: ‘Si en mis tiempos hubiera tenido más información, seguramente mi vida sería diferente’”.
