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Evitar que ex pacientes pediátricos de oncología sufran bullying y aprendan a integrarse a la sociedad es el objetivo de la primera clínica de supervivientes de cáncer infantil que el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) instaló en el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre.
Se pretende dar un seguimiento a derechohabientes que después de haber recibido tratamientos con cirugía, quimio o radioterapia, se encuentren libres de la enfermedad para ayudarlos a regresar a su vida cotidiana y entiendan que el cáncer no les arruinó la vida.
“No sólo es curarlos, sino darles las herramientas para que se reintegren de una forma digna y responsable”, expresó Farina Arreguín González, jefa de servicio de oncología pediátrica del 20 de Noviembre a EL UNIVERSAL.
Participa toda una gama de especialistas, desde medicina de la reproducción, cardiología, nefrología, de modo que se da un seguimiento integral a los menores de edad. Se trabaja con ellos para evitar que sean víctimas de bullying, lo que ocurre sobre todo por consecuencias como la pérdida de cabello y adelgazamiento en exceso: “Tenemos que cuidar lo físico, sicológico y la cuestión emocional”.
El interés del ISSSTE por estos niños surgió porque como pacientes de oncología pasaron por tratamientos intensos, mutilantes y con cirugías en cualquier parte del cuerpo, recibieron quimioterapias y radioterapias que si bien llevan a la curación, causan secuelas en 80% de ellos.
“Los daños más comunes que se presentan son metabólicos y endocrinos, se ven casos de obesidad, síndrome metabólico y es algo que se debe prevenir para que después no sean adultos con diabetes”, detalló la experta.
También existen secuelas ortopédicas: escoliosis, que es la desviación de la columna vertebral; alteraciones oftalmológicas, y cambios en la conducta y aprendizaje, “que a veces es a lo que menos importancia le damos”. Por ello, en la clínica trabajan de la mano con neurosicología y sicología, para poder reintegrar a los jóvenes “no solamente desde un punto de vista físico, sino sicológico, académico y emocional”.
Reintegración en cuatro fases
El proyecto de esta clínica tiene cuatro fases de las que han concluido dos. En la primera se realizó un diagnóstico situacional. En el Hopsital 20 de Noviembre la sobrevida global a cinco años es alrededor de 63% —arriba de la media nacional—. En su estudio notaron que en su mayoría los pacientes son mujeres y la media es de 14 y 15 años. Además, observaron el tipo de secuelas y tumores más frecuentes.
La fase dos que se encuentra en operación tiene que ver con una intervención personalizada, no como casos médicos, sino como personas: “No verlos como tumores. Eso nunca”. Se enfocan en qué tratamiento recibió cada paciente, qué secuelas ha tenido y en trabajar sobre ellas para reintegrarlos a la sociedad o prevenir otros problemas.
La siguiente fase consiste en educar a los médicos del instituto y trasladar la clínica de supervivientes a otros niveles para que exista mayor atención.
La fase cuatro se basa en la transición a la adultez; es decir, en realizar un seguimiento del paciente y trabajar en lo que se necesite.
La clínica ofrece talleres para el paciente y sus familiares, los cuales se enfocan en desmitificar cuestiones como la nutrición: “Que la gente no se pregunte si al comer salchichas le dará cáncer o si come carne de puerco, tenemos que enseñarnos a tener una vida saludable, pero lejos de los mitos”.
Existen talleres de promoción sexual “porque son niños que serán adolescentes que van a tener relaciones sexuales; qué mejor que les enseñemos y les hablemos de manera clara para tener una salud sexual saludable y responsable. Es esa cuestión de romper paradigmas y romper con los temas tabú”, dijo.
En la actualidad, la clínica tiene 159 pacientes, todos referidos del 20 de Noviembre, pero comenzarán a incluir a niños de Mérida y Monterrey. Una vez que llegan a la unidad médica, se trabaja de manera individual con las necesidades de cada niño o adolescente.
Farina Arreguín resaltó la manera en que se trata a personas con cáncer en el ISSSTE. Si un menor de edad acude a consulta y presenta alertas de cáncer, es enviado a oncología, en 14 días realizan una primera evaluación, y si existe tumor maligno, se queda en el área; si no, es enviado a la especialidad necesaria.
“No hay que perder tiempo. Referir a los pacientes a un segundo nivel y luego a un tercero. Con nosotros la comunicación es directa, el médico de primer contacto puede hablarnos y decir : ‘Creo que tiene cáncer’ y lo vemos. Ese es el compromiso de oncología pediátrica con nuestros pacientes”.
Aseguró que el cáncer es curable si se detecta a tiempo, pero enfatizó que su trabajo no sólo radica en curar a los niños, “sino reintegrarlos a la sociedad para que tengamos adultos sanos y que sean socialmente responsables, económicamente activos y puedan retribuir a la sociedad”.
Ser ingeniero es su mayor sueño
Todos los martes Jonathan Isaí Ortega sale de Tlalnepantla, Estado de México, rumbo a la clínica de supervivientes; tiene 21 años, en los últimos dos no ha presentado alertas que indiquen que su cáncer regresó, lo que lo hace candidato para engrosar las filas del proyecto.
Tenía 15 años cuando los médicos del ISSSTE le detectaron un tumor maligno en el tórax. Desde niño sentía dolor en sus músculos, algunos médicos le dijeron que no tenía nada y otros más aseguraron que sus huesos pellizcaban los músculos. Así pasaron más de 10 años, hasta que un día no pudo respirar. Cursaba tercer grado de secundaria.
Sus papás lo llevaron al Hospital 1 de Octubre del ISSSTE, ahí le hicieron una radiografía y biopsias que confirmaron que en su pecho existía un tumor maligno de 15 centímetros y había acumulado mucha agua, por eso no podía respirar. Tuvo que ser trasladado al Hospital 20 de Noviembre, donde le proporcionaron tratamientos para combatirlo.
La angustia invadió a Jonathan cuando lo diagnosticaron. Sabía que no sería tan sencillo como ir a una farmacia y comprar una quimioterapia o buscar en internet recetas para curarse; le preocupaba que su familia contará con los recursos para solventar los gastos de su enfermedad y no sabía “si la libraría”.
El primer paso fue una serie de quimioterapias para reducir el tumor maligno y entonces poder operarlo. Duró un año bajo este régimen y fue sometido a intervención quirúrgica, después le dijeron que debía tomar radioterapias para eliminar toda célula maligna.
Pasó un año y le encontraron otro tumor: “Eso fue muy triste porque aquí haces compañeros y cuando a uno le regresa el cáncer es como si fuera terminal”. Regresó a quimioterapia y fue sometido a cirugía de nuevo, esta vez sin rastro de tumores.
La atención oportuna hizo posible que Jonathan formara parte de las estadísticas que indican que en México, 56% de los pacientes con cáncer infantil sobreviven. A nivel internacional, es de alrededor de 80%.
Jonathan no sufrió bullying, pero sí considera que fue discriminado porque a las personas les daba miedo tratar con una persona que tenía cáncer. Aprendió a sortear las miradas que apuntaban los espacios sin cabello en su cabeza, resultado de las quimioterapias; entendió que no era su culpa, sino la falta de cultura que existe en el país y el miedo que provoca la falta de información.
“Al final se queda la familia y amigos cercanos, en la escuela no hubo bullying, pero se sintió que me señalaran, que dijeran: ‘Mira, tiene cáncer’. Todos voltean a verte y es raro”, detalló.
El abogado de profesión, pero ingeniero por convicción, aseguró que en su proceso con el cáncer a él le ayudó que la gente lo tratara normal. Aunque era doloroso ver como perdía capacidades físicas y su cabello, aprendió que no era diferente ni tenía una discapacidad.
Cuenta que estudió derecho porque al cumplir la mayoría de edad el ISSSTE quita la seguridad social, a menos que uno sea estudiante o trabajador. Aunque el título de esta licenciatura está en trámite, reconoce que su sueño es construir cosas como su papá y convertirse en ingeniero civil.
Al concluir sus tratamientos fue invitado a la clínica de supervivientes, no dudo en ir. El primer beneficio que obtuvo fue saber que no estaba solo, que como él, otros se desanimaban, no querían ver a nadie o tenían problemas emocionales: “Creía que era el único, lo estaba tomando mal, pero es un sentir común”.
La reintegración es difícil porque al ser enfermos de cáncer, los niños y adolescentes pueden durar internados hasta dos meses, por lo que se alejan de la sociedad y sólo conviven con familiares y amigos muy cercanos, además de médicos y otros pacientes.
La clínica de supervivientes le ha enseñado que el cáncer no lo excluyó de la comunidad. Lo han impulsado para que retome sus actividades, por ello cursó un diplomado en matemáticas, en el que conoció a Cristal, su novia.
Antes de despedirse, Jonathan agradeció a todos los médicos que estuvieron involucrados en su atención y los felicitó por ser un buen equipo. A quienes temen al cáncer les dice que aunque es algo difícil, “se puede superar”.
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