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Cifras de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C , revelan que alrededor de 400 niños nacen cada año en México con este padecimiento , sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% de ellos son diagnosticados con vida , el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.
Guadalupe Pérez Espitia, neumóloga adscrita al Hospital Regional “1 de Octubre” del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado ( ISSSTE ), explicó que se trata de un padecimiento hereditario, crónico e incurable que afecta principalmente los sistemas respiratorio y gastrointestinal, cuya detección temprana es indispensable para dar al paciente una mayor esperanza de vida.
“Esta enfermedad se puede detectar a través del Tamiz Neonatal y al observar síntomas como retraso en el crecimiento en los niños, pérdida de peso, tendencia a la desnutrición, ausencia de evacuaciones durante los primeros días de nacimiento, presencia de sabor salado en la piel en los niños, dolor abdominal y rechazo a comer”.
El Centro Médico Nacional “20 de Noviembre” del Instituto, actualmente atiende a 20 menores de entre 1 año y medio y 15 años de edad procedentes de todo el país.
Juana Hernández Ruiz, neumóloga adscrita a Medicina Interna Pediátrica de esta unidad médica, dijo que el tratamiento fundamental para la Fibrosis Quística consiste en la suministración de Alfa Dornasa, enzima que ayuda a cambiar la consistencia del moco que producen estos pacientes a nivel pulmonar, que es pegajoso y viscoso, y así evitar que se alberguen gérmenes y con ello infecciones en el paciente, que son recurrentes en ellos.
“Las alteraciones en el cloro hace que los líquidos no sean fluidos, tienden a ser espesos y pegajosos, esto hace que en los pulmones, páncreas y tracto digestivo, esta acumulación de moco provoque la presencia de infecciones recurrentes”.
Se considera una patología multisistémica, porque afecta a varios órganos y sistemas , la atención a los niños derechohabientes es multidisciplinaria. “Además de la atención del neumólogo, los pacientes reciben seguimiento por parte de los servicios de terapia fisiopulmonar, ya que se cansan muy rápido con la actividad física; nutrición y de Gastroenterología para atender insuficiencia pancreática”.
mpb
