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Escribir se convirtió en una terapia para Laura Athié, quien fue diagnosticada con lupus en el año 2000. La mujer, de 48 años de edad, no se considera a sí misma una guerrera, sino una persona que debe hacerle frente a esta enfermedad autoinmune que no tiene cura y que afecta solamente a dos o tres mexicanos por cada 10 mil.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con lupus es al retraso en el diagnóstico, que puede ser de hasta ocho años, pero en el caso de la escritora fueron tres.
“En 1997 estudiaba la universidad, cuando escribía me dolían los codos y se hinchaban mis manos, pero no le di importancia. Después me dijeron que tenía artritis reumatoide, pero el diagnóstico estaba mal”.
En 2000 Laura se embarazó por primera vez y al cumplir seis meses perdió a su bebé. “Murió dentro de mi vientre; entonces, los especialistas que me trataron me dijeron que tenía lupus. Pensé que era mejor morir porque me explicaron que mi sistema inmunológico me atacaría y no tenía cura..., pero aquí vamos, casi dos décadas después”, contó.
Hoy se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, consideradas así por afectar a un pequeño número de personas comparado con la población general, por ejemplo, cinco de cada 10 mil habitantes. En un inicio se pensó en el 29 de febrero por ser un día que ocurre cada cuatro años, pero la Organización Europea de estas afecciones estableció que se hiciera de manera anual con la finalidad de concientizar y sensibilizar a la población.
Antonio Loaeza, director médico de Sanofi México, explicó que muchos pacientes son mal diagnosticados porque los cuadros clínicos se asemejan a otras enfermedades más comunes.“Entonces, lo más fácil es que los encajonan con otros males y no es realmente el diagnóstico que corresponde. Pueden pasar muchos años bajo un tratamiento inadecuado y eso evidentemente impacta, no sólo en la institución de salud, sino en el paciente y su núcleo familiar”, dijo.
Laura no recuerda síntomas muy específicos. Se le hinchaban las manos, a veces le dolía la cabeza y se le caía el cabello, pero no lo relacionaba con una enfermedad.
“Cuando me diagnosticaron con lupus sistémico eritematoso me deprimí. Le llamé ‘la enfermedad de las mil máscaras’ porque se escondió bien. También tuve mucho miedo de no poder tener hijos”.
En 2002, la oriunda de Mexicali, Baja California, se embarazó. “Fue de alto riesgo”, pero su niña, Abril, nació sana, pesó dos kilos y no tuvo que ir a incubadora. “Era muy feliz porque me convertí en mamá, pero a la vez te invaden muchas inseguridades. Me daba terror no poder seguir en mi trabajo, que la gente me rechazara por tener una enfermedad incurable, pero entendí que no hay milagros y que debía seguir con mi vida, disfrutar a mi familia”.
Como paciente de una enfermedad rara pide a las autoridades del sector salud que informen sobre este tipo de males, “porque será la única manera de evitar discriminación, que las otras personas no crean que los vamos a contagiar o nos nieguen trabajo porque no les convenimos. También faltan recursos y profesionalización. Hay gente que tarda años en saber lo que tiene y eso retrasa un tratamiento”, reiteró.
Hasta la fecha, se han identificado 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo y 7% de la población padece una. A pesar de que 80% de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, se han contabilizado algunas otras a causa de infecciones y padecimientos autoinmunes, como el lupus y otras intoxicaciones poco frecuentes.
Laura sonríe cuando su hija le besa una mejilla, ambas cierran los ojos y lucen felices. A 19 años de haber sido diagnosticada asegura que no le tiene miedo al lupus, que entendió que su enfermedad la acompañará de por vida y que por ello seguirá “alzando la voz” para que se atiendan estas enfermedades.
“Ver a mi hija, que ya tiene 16 años me hace muy feliz. Cuando perdí a mi primer hijo y me diagnosticaron con lupus conocí lo que es la depresión, pero después de un largo peregrinar sé que no todo está perdido, que debemos gritar bien fuerte que existimos y exigir tratamientos y atención médica de calidad”.
La autora del libro Calva y brillante como la luna. Diario de una loba contra el lupus se asume no como una guerrera, sino como una paciente que debe seguir buscando mejoras para la comunidad que vive con esta afección.
“No importa que seamos 10, cien o mil, todos debemos trabajar unidos para encontrar balas de plata que combatan al lupus”, finalizó Laura Athié.
