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María forma parte del 0.5% de los mexicanos diagnosticados con enfermedad celiaca o intolerancia al gluten, y tienen que gastar hasta siete veces más por productos que no contengan esta proteína.
Hace 13 años un médico le dijo a Cecilia Fonolla, madre de María, quien tiene 15 años de edad, que su hija era alérgica a los pañales.
La mujer, de nacionalidad argentina, no se explicaba por qué esta alergia provocaba en su hija vómitos y malestares propios de una enfermedad gastrointestinal. Lo que en verdad tenía era enfermedad celiaca.
“Cuando mi hija tenía un año tres meses comenzó con vómitos y diarrea. Me decían que era alérgica a los pañales; después de ocho meses se le caía el pelo y no crecía, entonces un médico de nacionalidad española nos dijo que podía ser celiaca. En esa época no había diagnóstico en México y fue difícil entender que tenía esa enfermedad en grado 4, lo que significa que tenía aplanadas casi todas las vellosidades del intestino que se encargan de absorber los nutrientes, por eso es que ella no crecía”, relata.
Esta afección, denominada “celiaquía” o “enfermedad celiaca”, es de carácter autoinmune, ocurre cuando el cuerpo detecta el gluten, que es una proteína que se encuentra en harinas y cereales como el trigo, avena y cebada, y entonces la empieza a rechazar, explicó Elizabeth Pérez Cruz, coordinadora de la Clínica de Obesidad de la Secretaría de Salud.
La celiaquía es una intolerancia a las proteínas del gluten que dañan las vellosidades de la mucosa en el intestino delgado, lo que provoca una baja absorción de vitaminas y minerales, por lo que se debe evitar el gluten.
No es fácil diagnosticar a una persona con celiaquía, puesto que los síntomas se confunden con otras enfermedades, hay dolor abdominal, cuadros de diarrea y deficiencias nutrimentales; en los niños hay infecciones respiratorias y gastrointestinales de repetición, leucopenia, trombocitosis, pérdida de peso sin razón aparente, incluso problemas o retraso en el crecimiento.
En 2003, Cecilia no sabía con quién acudir; a eso se sumaba la falta de información acerca de esta afección en México. “Cuando me dijeron que mi hija la padecía, me contacté con la Asociación de Celiacos de Argentina. Ahí me ayudaron a investigar y en 2007, con un conjunto de papás con hijos celiacos, formamos Acelmex, a fin de difundir lo que es la enfermedad y promover el diagnóstico temprano”, comenta.
La falta de diagnóstico oportuno es un problema grave, porque eso evita que se sepa el número real de personas afectadas por el gluten; además, hay médicos que no consideran la celiaquía como una enfermedad, asegura Cecilia Fonolla.
“Los doctores no saben diagnosticar y empiezan a creer que es dermatitis, problemas de piel, neurológicos... En mi caso fue diarreas, vómitos y falta de crecimiento de mi hija. Después de muchos años descubrimos que mi marido también es celiaco; él es mexicano y lo diagnosticaron a los 40 años. Después me dijeron que yo también tengo los genes de la celiaquía, lo que me genera una alergia al gluten”, afirma.
Mal genético. Dulce María Lepe, especialista en nutrición, explicó que esta enfermedad se trae en los genes, por lo que se aconseja la práctica de estudios genómicos para saber si es probable que una persona desarrolle este mal a lo largo de su vida.
“La enfermedad celiaca es genética y hereditaria, puede despertar en cualquier momento de la vida de un ser humano; se pueden presentar pequeños síntomas que no alarman lo suficiente como para creer que es una enfermedad peligrosa: salen ronchitas en los brazos, intolerancia a la lactosa, pero hay personas que también pueden deprimirse y no saben que se debe al consumo de gluten”.
Panes, harinas, pastas y pizzas contienen gluten; éste también puede ser aditivo alimentario en carnes frías, helados, lácteos y postres congelados, por eso es importante que las personas que son intolerantes revisen los productos antes de consumirlos, lo que deriva en otro problema, puesto que los productos libres de gluten rebasan hasta siete veces el precio de un alimento que no lo contiene.
Para determinar que una persona es celiaca se realizan pruebas serológicas de anticuerpos específicos para celiacos; el diagnóstico se confirma a través de biopsias de la mucosa en los intestinos. Como esta enfermedad es autoinmune no tiene cura, la única forma de evitar complicaciones es dejar de consumir la proteína.
“Cuando me dijeron que mi hija era celiaca fue complicado, me cambió la vida al 100% y me apaniqué, es lo que les pasa a todos porque no sabemos qué darle de comer a nuestra familia. Además, en 2003 en México casi no existían productos sin gluten”, afirma Cecilia Fonolla.
En casa, su cocina se divide en dos: por un lado están todos los productos libres de gluten, para su hija mayor, su esposo y ella, y del otro la comida para sus otros dos hijos, a los que no puede retirarles esta proteína “solo porque nosotros seamos intolerantes. Eso sí, tengo que ser muy cuidadosa”.
