Hace siete meses que Juan Pablo se enteró que la diabetes que padece no es tipo II, como se lo hicieron saber cuando tenía 12 años. “Yo tengo el gen de la enfermedad y se le llama diabetes tipo MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young, por sus siglas en inglés; en español: diabetes de la edad madura que se presenta en el joven). Juanpa, como le dicen su mamá y amigos, cuenta a EL UNIVERSAL que no ha sido fácil ser paciente del mal que mató a 105 mil mexicanos en 2017, sobre todo porque su diagnóstico llegó a la par de la adolescencia.
“Pensaba mucho en cómo lo iban a tomar los demás, si me iban a aceptar y también creía que era una enfermedad en la que si no me atendía me amputarían un brazo o algo así, eso pasa por la falta de información y ahora hasta resulta que el diagnóstico estaba mal, no era diabetes tipo II sino MODY”.
Este padecimiento surge “debido a una alteración genética en ciertos cromosomas y tiene como consecuencia un defecto en la función de las células que producen la insulina [células beta] y se manifiesta como una deficiencia de insulina, esto quiere decir que las células que producen insulina no lo hacen correctamente y no se produce insulina suficiente para mantener la glucosa en rangos de normalidad”, detalla la Asociación Mexicana de Diabetes.
“Los pacientes normalmente tienen una predisposición familiar, debutan antes de los 20 y 35 años, es decir, son muy jóvenes, y lo complicado es que no controlan la enfermedad tan fácil aunque lleven una dieta y hagan ejercicio”, puntualiza el endocrinólogo del Seguro Social .
Sentado en la sala de su casa, en compañía de su mamá, el adolescente de 15 años trata de explicar lo poco que sabe del tipo de diabetes que padece.
“Mi tipo es una variante, tengo entendido que se llama MODY, yo lo manejo como si fuera un carro, en la diabetes tipo 1 al coche le falta un motor y por eso es difícil que funcione; en la 2, el carro tiene fallas porque está muy usado y en el MODY puede faltarte un pedazo de la llanta o un vidrio, pero es en sí algo que está dentro del sistema del carro, ese es el ejemplo más fácil que encuentro”. En diciembre pasado, un estudio genético realizado por un consorcio científico mexicano-estadounidense identificó un gen presente en población de nuestro país que puede desarrollar la diabetes MODY, la cual se manifiesta hacia los 45 años en personas que generalmente no son obesas y requieren pronto el uso de insulina.
Armando Chávez, especialista en endocrinología, alertó que el problema con este tipo de diabetes es la falla en el diagnóstico, puesto que se confunde con la tipo II y eso deriva en un mal control de la enfermedad.
“Se presenta en jóvenes y el paciente llega a atenderse y recibe tratamiento como si tuviera diabetes mellitus tipo II. Es muy complicado, porque en el país no existe un registro que hable de la prevalencia de este subtipo y para identificarlo se debe hacer un estudio en toda la familia del paciente”.
Hace tres años, Margarita Ibarra, mamá de Juanpa, supo que algo no estaba bien con la salud de su hijo: las manos resecas, una fuerte pérdida de peso sin razón aparente, las ganas tan frecuentes de ir al baño y la necesidad de tomar líquidos la preocuparon.
“Iba mucho al baño y a veces no alcanzaba a llegar, por eso me di cuenta de que su orina se sentía dura, como pegajosa; adelgazó mucho, tenía secas las manos y mi papá también tenía diabetes, por eso lo asocié. Cuando me dijeron que sí tenía esa enfermedad lloré mucho, creí que se moriría rápido y que no tendría futuro”.
Ese panorama desolador desapareció cuando madre e hijo llegaron a la Asociación Mexicana de Diabetes (AMD), “ahí nos enseñaron todo, mi hijo se hizo más consciente y yo entendí que no es un mal terminal”.
Juanpa coincide con la opinión de su mamá. Dentro de la AMD se organiza un campamento llamado Tonalli, enfocado a la diabetes infantil. “Ahí convivimos y hablamos muchos jóvenes que tenemos experiencias similares, hay especialistas que nos cuidan todo el día, te sientes bien, que eres parte de algo”.
Justo en el último campamento al que asistió Juan fue donde un especialista le dijo que se sometiera a estudios genéticos, porque probablemente tenía diabetes tipo MODY. “Ya un doctor me había hecho el comentario, pero en el campamento lo volvieron a mencionar y tuvieron razón, no tengo diabetes tipo II, pero eso no me alarma porque ya me sé cuidar y estoy preparado para lo que venga”.