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Uriel está acostado en la cama, prende la televisión, pero no sabe qué ver y bromea con su mamá con que será una película de superhéroes. Se siente como en casa, dice, pues casi olvida que está en el área de cuidados paliativos del Hospital de Pediatría del Centro Médico Siglo XXI. Aunque su enfermedad es considerada terminal, no teme, prefiere disfrutar de las actividades que haría en casa, pero con cuidados médicos especializados.
En México, más de 20 mil niños viven con una enfermedad terminal, en su mayoría son distintos tipos de cáncer, de ellos, 80% no acceden a fármacos para cuidados paliativos debido a la falta de presentaciones pediátricas, por lo que se ajustan las dosis que se aplican en adultos. Su venta no es común en farmacias porque son controlados y muy pocos hospitales cuentan con espacios físicos para estos pacientes; además, se les da de alta pese a que no existen condiciones para que mueran sin dolor.
Como consecuencia, anualmente fallecen 16 mil menores de edad con dolor grave, detalla Luz Adriana Templos Esteban, especialista en algología y en el estudio y tratamiento del dolor en el paciente oncológico.
“No más barreras” es el lema de 2020 para conmemorar el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, en ese contexto, Enrique López Aguilar, director del Hospital de Pediatría Siglo XXI, afirma en entrevista que al año se diagnostican a 5 mil niños con un tipo de cáncer y que la sobrevida es de apenas 56%, por lo que es necesario revisar en qué condiciones fallecen y lograr que tengan acceso a una muerte digna.
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El médico presume con orgullo que en el hospital que preside se instaló desde 2018 la primera Sala de Cuidados Paliativos para Niños con Cáncer y Enfermedades Terminales del país: “Cuidados paliativos puede haber en cualquier clínica, pero aquí existe un espacio definido en el que los niños pueden morir con tranquilidad, sobre todo aquellos que requieren de cuidados especializados.
Burocracia, el enemigo número uno
Hace años, Enrique López Aguilar visitó un hospital para ver su área de cuidados paliativos, pero su decepción fue grande cuando vio que era un cuarto pequeño, con escritorios y una fila de personas en sillas de ruedas o muletas, en espera de una receta.
“Eso no era un área de cuidados paliativos, los doctores ni volteaban a ver a los pacientes, quienes estaban afuera, con mucho dolor. Paliar el dolor debería hacerse con todos los enfermos, en especial con los niños. No podemos maltratarlos, el enemigo número uno para que no existan espacios específicos para aliviar el dolor en los hospitales es la burocracia y debemos combatirla.
“Pretextos hay muchos, pero siempre habrá un espacio donde puedas aislar a cuatro o seis camas para tener a los niños cómodos y evitar que mueran en su hogar de manera trágica. Aquí no es cuestión de política, sino de humanidad.
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En el caso de los medicamentos es similar, pues acceder a morfina, tramadol, oxicodona, hidrocodona y fentanilo, que funcionan como analgésicos y alivian el dolor agudo o crónico, es complicado. En diciembre de 2018, el entonces titular de la Cofepris, Julio Sánchez y Tépoz, admitió que las farmacias en México no tienen acceso suficiente a medicamentos controlados.
En ese sentido, Luz Adriana Templos Esteban especialista en algología coincidió en que los trámites para que las farmacias tengan en inventario son complicados.
“En México no se surten con facilidad porque son controlados. Tener los permisos para su venta implican procesos tardados, a eso sumamos que los profesionales de la salud, al no estar entrenados en su uso, no los prescriben, además no hay presentaciones para niños, se parten las tabletas que se recetan a adultos o se diluyen”, detalla.
“Estoy tranquilo y contento”
Lourdes Ramírez acompaña a su hijo en el área de cuidados paliativos. Reconoce que cuando en octubre del año pasado la invitaron a conocerla, pensó que Uriel tenía los días contados, pero luego entendió que ahí podían disfrutar de ciertos privilegios sin el temor de una recaída.
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“Como mamá, primero crees que venir aquí significa que tu hijo ya se va, pero no hay que verlo así, mi hijo al principio se achicopaló, pero ya cuando entramos, lo vi cómodo. Mi hijo se siente libre, tranquilo, feliz, aunque está en el hospital, puede ver la televisión, una película, a veces puede tomar refresco o alguna golosina, y si algo ocurre de imprevisto, están los médicos para ayudarlo”, explica.
En marzo pasado, Uriel se cayó y se pegó en la espalda, y un mes después tuvo dolor ligero, el cual con el paso de los días aumentó hasta que ya no pudo caminar.
Le dieron tratamiento en un hospital de Querétaro, donde vive con su mamá, pero no hubo mejoría.
“Así llegamos aquí, le hicieron estudios y encontraron dos tumores, uno en el muslo derecho y otro en la espalda y lo operaron de emergencia.
Sin quitar la vista de la televisión, Uriel comenta que en el área de cuidados paliativos puede tener visitas de sus amigos e invitar a familiares, y aunque sabe que su diagnóstico no ha cambiado, afirma que “está tranquilo y contento”.
Todas las habitaciones del área de cuidados paliativos tienen paisajes en sus muros, en la que permanecen Uriel y su mamá destaca el color azul y la imagen de un velero sobre el mar.
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En otra pared de la habitación se observa a un par de niños jugando con un globo color rojo y en el techo sobresale un cielo con estrellas.
“En todos los cuartos hay dibujos, pero aquí uno está a gusto, nuestros hijos están contentos, además en esta área se nos brinda todo tipo de apoyo, vienen los médicos a revisarlo, de pediatría, oncología, de salud mental. Cuando llegamos se reportan y vienen para evaluarnos, porque es importante ver cómo estamos anímicamente”, resalta Lourdes.
La mujer, que es madre soltera, agradece la existencia de un espacio que ofrezca cuidados paliativos, en el que tanto ella como Uriel no sienten que estén en un hospital, donde las paredes suelen ser grises o blancas. Asegura que en ese lugar pueden jugar y platicar con más privacidad, pero sin alejarse de los cuidados que el joven necesita.
“No es fácil, pero sí agradezco mucho por esta área, qué bueno que está para nosotros. Es un beneficio para ambas partes, no sólo para nuestros hijos.
“A los médicos les agradezco tanto y pido por ellos para que puedan seguir luchando por nuestros niños”, dice Lulú.
Por su parte, sin quitar la vista de la televisión, Uriel manifiesta que en el área de cuidados paliativos puede tener visitas de sus amigos e invitar a familiares, sabe que su diagnóstico no ha cambiado, “pero estoy tranquilo y contento”.
