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Transformar un sistema de salud para proteger el bienestar de la población se dice y escribe fácil, pero implica una labor titánica. Para empezar, requiere generar acuerdos entre varios grupos y la aceptación de la sociedad en general. También son necesarias una fuerte inversión económica, acompañada de una gran precisión y claridad de la legislación, regulaciones y políticas públicas que se diseñan para que no pongan en riesgo ningún minuto de la vida de las personas. Asimismo, demanda de una amplia y nutrida participación de la sociedad civil sin excluir los diversos sectores que son parte del sistema y que van más allá del sector gobierno.
La gobernanza de nuestro sistema depende de la participación de quienes deben ser el centro de la la toma de decisiones: las personas que viven con alguna condición de salud. Para lograr establecer un sistema de salud en el que las personas realmente estén en el centro, es imprescindible contar con mecanismos de consulta y participación donde la voz de las y los pacientes sea escuchada. Ser empáticos con la información proporcionada por quienes viven con alguna condición y tomarla en cuenta dentro de los procesos de toma de decisiones proporcionan herramientas valiosas. A través de ellas, se pueden comprender las barreras que enfrentan en el acceso a servicios de salud y las necesidades más apremiantes para garantizar la prevención, detección temprana, diagnóstico oportuno, tratamiento y atención integral.
En el contexto de quienes viven con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en México, las elevadas cifras de prevalencia justifican esta demanda[1]. Ofrecemos algunos ejemplos. Una enfermedad que afecta a muchas personas en México es el diabetes mellitus; actualmente 8.8 millones de personas tienen un diagnóstico y se proyecta que para 2030 esta cifra aumente a 17 millones[2]. En el caso del cáncer cervicouterino se registra una tasa de mortalidad significativa del 30% sobre los casos diagnosticados en etapas avanzadas, Por otro lado, el cáncer de mama[3], la enfermedad más frecuente en mujeres, presenta alrededor de 30 mil casos nuevos anuales y provoca cerca de 8,000 muertes anuales. Todas estas enfermedades podrían disminuir su prevalencia y mortalidad con la atención y acceso a servicios oportunos, de calidad, eficientes y eficaces.
La recién publicada ENSANUT 2022 claramente señala que la tasa de mortalidad por ECNT continúa en aumento en nuestro país, así como las personas que son diagnosticadas de una manera tardía y con riesgo de desarrollar complicaciones. Así mismo, demuestra que en lugar de aumentar los diagnósticos tempranos para un mejor control de las enfermedades, las pruebas de detección se han reducido considerablemente.
Por estas razones, es injustificable la toma de decisiones unilaterales, así como la falta de transparencia e inclusión de voces diversas durante toda la toma de decisiones que tienen que ver con la salud. El diálogo y participación de grupos de pacientes debe ser prioridad en todos los procesos legislativos, regulatorios y políticas de salud en México. Esto implica que tanto el Poder Legislativo como el Ejecutivo a través del Consejo de Salubridad General, la Secretaría de Salud y los diferentes subsistemas que brindan servicios de salud como el IMSS, ISSSTE, IMSS-Bienestar, entre otros, cuenten con mecanismos transparentes y ampliamente difundidos que institucionalicen la consulta y la participación de grupos de pacientes.
No se trata de recibir invitaciones cuando la autoridad sanitaria así lo considere necesario, sino de formalizar los procesos de escucha y diálogo durante la toma de decisiones. Pareciera que esta necesidad va en contracorriente de lo que recientemente se ha establecido a través del Consejo de Salubridad General. Por ejemplo, el recién instituido Comité para la elaboración de Protocolos de Atención Médica será integrado únicamente por 11 personas con poder de decisión y excluye a diversas instituciones y actores relevantes, como el sector académico, consejos o colegios de especialidades médicas, sociedad civil y organismos internacionales.
Si la intención de estos protocolos es sustituir a las Normas Oficiales Mexicanas (NOM) que el gobierno federal pretende cancelar, la integración y método de trabajo de este Comité representa un retroceso democrático comparado con el procedimiento que se obliga seguir para crear y actualizar las NOM de salud. Por lo mismo, un amplio consenso debe existir para la aprobación de este cambio.
Es cierto que se requiere flexibilizar procesos y hacerlos más ágiles y eficaces, pero lograrlo debe tomar en cuenta el diseño de procesos institucionales, sin importar el gobierno en turno. Las y los pacientes requieren certeza y la oportunidad de co-diseñar soluciones que ofrezcan mejores perspectivas y resultados en su salud y bienestar. México tiene que transitar a una vida más democrática que fortalezca los mecanismos de consulta y participación en un rubro que nos importa a todas las personas: nuestra salud.
¡La voz del paciente cuenta y urge escucharla!
La Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC) se creó en octubre de 2021. Agrupa a 17 organizaciones de la sociedad civil con el objetivo de amplificar la voz y poner en el centro de las decisiones de salud a las personas que viven con alguna enfermedad crónica no transmisible (ECNT) para garantizar una atención digna e integral.
[1] Instituto Nacional de Salud Pública. (2023). Encuesta Nacional de Salud y Nutrición Continua 2022: Documentos Analíticos. Recuperado de https://ensanut.insp.mx/encuestas/ensanutcontinua2022/documentos_analiticos.php
[2] Instituto Nacional de Salud Pública. (2021). Encuesta Nacional de Salud y Nutrición Continua 2021. Recuperado de https://ensanut.insp.mx/encuestas/ensanutcontinua2021/index.php
[3] INEGI. (2022). Encuesta Anual de Población 2022: Características socioeconómicas de la población en México. Recuperado de https://www.inegi.org.mx/contenidos/saladeprensa/aproposito/2022/EAP_CANMAMA22.pdf
