Margarita Garfias, mamá de Carlos, de 18 años y quien vive con discapacidad múltiple y epilepsia farmacorresistente, asegura que la discriminación hacia las personas que asumen el cuidado de adultos mayores, pacientes con alguna enfermedad o con capacidades diferentes está presente en todo momento.
“Las violencias y la discriminación hacia nosotras siempre están presentes, pero el hecho es que las invisibilizamos. Mi hijo utiliza una silla de ruedas y el hecho de que no se construyan rampas en las calles o que sea más difícil para nosotros transportarlo en Metro o en transporte público es una forma de violencia brutal. Y esto se vive a diario y es tan constante que hace que nos acostumbremos”.
Margarita, quien concluyó la preparatoria técnica, sólo se dedica a su hogar y al cuidado de Carlos, tareas que absorben la mayor parte de su tiempo.
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“No tenemos oportunidad de insertarnos en el mercado laboral, porque difícilmente nuestros pacientes tienen oportunidad de ingresar a una escuela de educación especial, lo que a los cuidadores nos hace vivir prácticamente sin derechos”, comenta la mujer de 45 años.
De inicio, deplora que sean las mujeres quienes se tengan que hacer cargo de las labores de cuidado, por lo que argumenta que esta actividad está asociada al género, “no porque queramos, sino porque nos toca asumir ese rol. Por las creencias culturales somos las mujeres (...) las que estamos al cuidado de otras personas, mientras que a los hombres se les asocia sólo como proveedores. Esto hace que las mujeres tengamos que asumir, no elegir, quedarnos en casa”.
La mujer dice a EL UNIVERSAL que si bien existen permisos o licencias laborales cuando se da a luz o en la primera infancia, no existen para los cuidadores que se ven imposibilitados de acceder al mercado laboral formal. “Esta situación nos hace vivir siempre sin derechos, porque al no poder tener un trabajo formal, no tenemos seguridad social o derecho a alguna pensión, aunque trabajamos 24 horas los siete días de la semana, en algo que es dentro de los hogares. De hecho, está demostrado y cuantificado por el Inegi que el trabajo de cuidados en los hogares representa más de 23% del producto interno bruto del país.
“Es decir, los hombres no se paran y están bañados, planchados y comidos, sino que requieren de una fuerza laboral que está invisibilizada, que es sostenida por las mujeres que nos quedamos en los hogares”.
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Margarita asegura que “existe una cadena de desigualdades tremenda” que se agudiza aún más cuando se tienen labores de cuidado a personas adultas mayores, con diagnósticos crónicos o con discapacidades.
“Vivimos exiliadas en nuestros propios hogares y, lamentablemente, incluso en nuestras propias casas hay mucha intolerancia, porque en ocasiones se nos responsabiliza de la condición de salud de nuestros seres queridos o de las personas a las que cuidamos. Si recaen o hacen ruido, te reprochan porque supuestamente no estás haciendo bien las cosas y, si empeora, se te viene el mundo encima”, dice.
Estos 18 años cuidando a mi hijo han sido difíciles, porque sus requerimientos son muchos, pues necesita atenciones de salud, de manejo físico. Además, hay otras personas en el hogar que también necesitan atención. Todo esto, en ocasiones, te provoca un desgaste físico y emocional tremendo.
Para Margarita, lo más lamentable es que no existen alternativas gubernamentales para cuidadores como ella: “No hay nada para nosotras, y a veces esto te desborda y te estresa.
“No hay rampas, ni siquiera accesibilidad en el transporte. Para mí es un reto (...) salir con mi hijo a la calle”.
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