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Cuando Heather Lawrence fue a visitar a su madre al hospital se sorprendió por el estado en que encontró a Violet, de 90 años.
"La cama estaba empapada en orina. La almohadilla de continencia entre sus piernas también estaba empapada en orina, la puerta abierta de par en par, sin ropa interior. Además estaba en una sala mixta para hombres y mujeres", le contó Heather a BBC News:.
"Quiero decir que había otras personas allí que podrían haber estado caminando de un lado a otro y verla desde la puerta abierta también. Mi madre, era una mujer muy orgullosa, no hubiera querido que la vieran así en absoluto", afirma.
Violet, que padecía demencia, fue llevada al Hospital General de Tameside, en la ciudad de Mánchester, en mayo de 2021, después de sufrir una caída.
Su salud se deterioró en el hospital y desarrolló una afección que mantenía su ingle inflamada con un desagradable sarpullido que se extendía hasta el estómago, debido a la exposición prolongada a la orina.
Murió unas semanas después.
"Realmente no sé cómo hablar sobre la dignidad de la atención. Siento que se le arrebató su dignidad. Y eso sucede con muchos pacientes con demencia. Creo que simplemente dejan de contar y parecen ser insignificantes, cuando no lo son", dice Heather.
Tameside no ha resuelto las preocupaciones de Heather, pero los gestores se han ofrecido a reunirse con ella.
Una nueva investigación, que se mostró exclusivamente en el programa File on 4 de BBC Radio 4, descubrió que otros pacientes con demencia han tenido que soportar un tratamiento indigno similar.
Necesitan ayuda
La doctora Katie Featherstone, del Instituto Geller de Envejecimiento y Memoria de la Universidad de West London, observó el cuidado de la continencia de pacientes con demencia en tres hospitales de Inglaterra y Gales durante un año para elaborar un estudio financiado por el Instituto Nacional de Salud e Investigación del cuidado.
Encontró pacientes a los que no se les ayudaba a ir al baño y en su lugar se les dejaba mojarse y ensuciarse solos.
"Identificamos una práctica generalizada: el uso diario de compresas para la incontinencia en el cuidado de todas las personas con demencia, independientemente de su capacidad para retener la orina o de su independencia", explica Featherstone.
También encontró cosas que se hacían bien y buenas prácticas, pero la presión por el tiempo y la escasez de personal hacían que muchos cuidadores se vieran forzados a usar toallas higiénicas como una "solución alternativa".
Cuando Bessie, de 86 años, fue llevada al Hospital General de Rotherham, en 2019, después de caerse en su casa, todavía podía acudir al baño sola.
A pesar de esto, dicen sus hijas Janine Ward y Susan Nurden, el personal no respondió cuando Bessie pidió ir.
Sin que sus hijas lo supieran el hospital también le había puesto compresas para la incontinencia.
"No había forma de que mi madre se hiciera sus necesidades encima", dice Janine.
"Ella sabía lo que estaba haciendo. Armaría un buen escándalo si quería ir al baño y nadie la ayuda con eso, se angustiaría y gritaría para que alguien venga".
Bessie debería haber sido referida al equipo de continencia de Rotherham NHS Foundation Trust, pero nunca pasó.
Janine y Susan sintieron que la capacidad de ir sola al baño junto con la frágil movilidad de su madre eran dos factores que la ponían en riesgo de sufrir otra caída en casa.
Querían que la trasladaran a un hogar de ancianos cerca de ellos, pero el hospital y los servicios sociales no estuvieron de acuerdo.
Dijeron que Bessie tenía incontinencia y pusieron en marcha un plan de atención para proporcionar a su hogar con cuidadores adicionales, inodoros y almohadillas para la continencia (aunque nunca se materializaron).
La primera noche de regreso de Bessie, Janine estaba con ella cuando llegaron los cuidadores con el inodoro para la sala de estar.
Janine dice: "La sentaron en él. Las cortinas del salón aún estaban abiertas. Era una gran ventana panorámica. No puedo explicar cómo me sentí".
"Le dije: 'Acabas de poner a mi madre en ese inodoro con las cortinas abiertas, ¿por qué no las cerraste?'. En ese momento las cerraron. Hubiera pensado que cerrar las cortinas habría mostrado algo de respeto por la dignidad, ¿no es así?", dice.
Contactados por BBC News, el fideicomiso y el consejo de Rotherham ofrecieron una disculpa a la familia de Bessie y dijeron que la atención al paciente había mejorado posteriormente.
Featherstone dice que las personas con demencia a menudo olvidan cómo ir al baño una vez que se les obliga a usar toallas higiénicas.
"Sabemos que muchas personas que viven con demencia que van al hospital siendo capaces de ir al baño por si mismos, salen del hospital con incontinencia", dice.
"Entonces, el simple hecho de usar una toalla higiénica y las prácticas que la rodean pueden significar que las personas comienzan a perder la habilidad de acudir al aseo cuando lo necesitan".
"Y eso puede tener implicaciones reales para las personas más adelante. Puede hacer más difícil a las familias cuidar de alguien si también tienen que lidiar con la incontinencia. Y podría significar el camino hacia el asilo de ancianos".
Hay que evaluar bien
La profesora June Andrews, que ha trabajado en el cuidado de la demencia durante más de 30 años, dice que las evaluaciones rigurosas de la continencia son esenciales para evitar que se hagan suposiciones.
"Ciertamente veo documentos en los que alguien ha preguntado quizás a los familiares si el paciente es continente o no. Y ese es todo lo que se ha hecho para evaluar la situación", dice ella.
"Es absolutamente vital que las familias sepan que deben preguntar si se ha realizado o no una evaluación de la continencia y quién la ha realizado. Es el tipo de cosas que se perderán si nadie hace preguntas al respecto".
La directora de investigación y publicación de Dementia UK, la doctora Karen Harrison Dening, coautora del informe, dijo: "Las personas, independientemente de sus afecciones subyacentes y de su edad no van al hospital esperando salir con incontinencia".
"El personal no solo requiere formación específica sobre cómo promover la independencia de un individuo, sino que las organizaciones de atención médica deben tener el mandato y la responsabilidad de mantener la autonomía de una persona mayor".
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