"¿Por qué mi vida es menos valiosa?": la lucha por evitar el aborto de fetos con síndrome de Down

En Reino Unido el aborto está permitido hasta las 24 semanas de embarazo. Pero si el feto tiene síndrome de Down una mujer puede optar por abortarlo en cualquier momento de la gestación, incluso hasta el día mismo del parto.

Para Heidi Crowter esto es discriminatorio.

"La ley debería ser igual para todos", sostiene esta británica de 27 años, quien se ha propuesto lograr que los tribunales de su país modifiquen esa sección del Abortion Act (Ley de Aborto) que data de 1967.

La joven le dijo a BBC Mundo que para ella es una batalla muy personal, porque ella también nació con un cromosoma extra, el trastorno genético que causa el síndrome de Down.

"Quiero luchar por los derechos de los nonatos con síndrome de Down para que tengan los mismos derechos que todos los demás", explica.

"Lo que nos define como seres humanos es quiénes somos, no qué problemas tenemos", afirma.

Por ahora tanto el Tribunal Supremo (High Court) como el de Apelaciones han denegado su pedido, afirmando que la actual norma no menoscaba los derechos de las personas que viven con discapacidades.

Pero Heidi no se da por vencida y ya ha anunciado que llevará su caso ante la Corte Suprema, la instancia más alta del Poder Judicial.

"Paquete sorpresa"

Hablando por videoconferencia desde la ciudad inglesa de Coventry, en el centro del país de Inglaterra, la activista señaló que entiende el temor que sienten muchos padres cuando se enteran que su bebé tiene trisomía, el nombre formal del trastorno genético.

"Mis padres recién se enteraron de que yo tenía Down cuando nací, y lo primero que sintieron fue miedo", relata.

"No sabían qué esperar, pensaban que nunca iba a poder independizarme, que nunca me casaría".

Además, al igual que muchos niños con síndrome de Down, Heidi tenía problemas de salud.

"Mi primer año de vida fue muy duro porque nací con un agujero en el corazón y debieron operarme. Entraba y salía de hospitales. Aún tengo la cicatriz en el pecho ", revela.

"A mis padres les tomó casi perderme para empezar a amarme, cuando se dieron cuenta de que simplemente era una beba que necesitaba amor", dice.

Tanto la terminaron amando que cuando era pequeña incluso escribieron un libro sobre su infancia, llamado "Paquete sorpresa".

Heidi, la tercera de cuatro niños, se crió con sus dos hermanos y su hermana más pequeña.

Iban juntos a la escuela local -ella con ayuda de una maestra integradora- y cuando se graduó de la secundaria empezó a trabajar en una peluquería para niños y a estudiar Servicio al cliente en un instituto superior.

A los 20 años se mudó sola, "a dos autobuses de la casa de mis padres", cuenta.

Cuando llegó la pandemia, como tantos otros negocios, la peluquería cerró.

Sin embargo, Heidi tuvo otras distracciones durante el largo período de restricciones: mantuvo una relación de larga distancia con James, un joven al que había conocido a través de una prima segunda, y que vivía a unas cuatro horas de Coventry.

Heidi y James, quien también tiene síndrome de Down, se enamoraron y un año después ya estaban comprometidos.

"Pensar que mis padres estaban preocupados de que nunca me casaría y al final tuve tres ceremonias", se ríe la joven, explicando que, debido a las cuarentenas, debió organizar tres eventos, primero el civil y un festejo pequeño, y luego uno más tradicional y grande cuando el covid lo permitió.

James se mudó al departamento de ella, donde la pareja aún reside.

100% de abortos

Heidi comenzó a hacer activismo político en 2018, luego de que el gobierno británico introdujo en el sistema público de salud un test opcional para embarazadas que permite, a través de una prueba no invasiva, determinar si un feto tiene síndrome de Down.

El objetivo era reducir el número de embarazadas que recurrían a pruebas de diagnóstico más arriesgadas para descartar la anomalía.

Pero los críticos, como Heidi, advirtieron que llevaría a más mujeres a decidir abortar a bebés con Down.

Hoy se estima que el 90% de las gestantes británicas que reciben este diagnóstico deciden poner fin a su embarazo.

"Si hay más pruebas, cada vez nacerán menos niños. En algunos países, como Islandia, el 100% de los bebés con Down son abortados", señala.

Heidi se unió a la ONG Don't Screen Us Out (No nos filtren), convencida de que estos abortos se producen "porque la gente no está recibiendo la información adecuada".

"Muchos padres, al igual que los míos, temen lo que no conocen. Y la institución médica les dice puras cosas negativas, por eso tantos eligen abortar", señala.

Heidi reconoce que los niños con Down requieren más asistencia, ya que suelen tener dificultades de aprendizaje y muchas veces también tienen problemas cardíacos, visuales, auditivos, digestivos o endocrinológicos.

Pero considera que eso no es justificación para que se permita abortar a los fetos con trisomía más allá del límite que existe para los bebés sin discapacidades.

"No queremos que nos vean como un problema... No existe un bebé perfecto", subraya, afirmando que en su país los padres de niños con Down pueden recurrir a organismos de ayuda para encontrar apoyo.

Batalla judicial

Heidi cuenta que el Abortion Act no solo afecta a fetos con síndrome de Down.

"La ley también permite los abortos durante toda la gestación por cosas como paladar hendido y pie zambo, cosas fácilmente corregibles. Es un shock", señala.

Literalmente, el texto señala que pueden extenderse más allá de las 24 semanas de gestación los abortos cuando "exista un riesgo sustancial de que, si el niño naciera, sufriría anomalías físicas o mentales tales que quedara gravemente discapacitado", algo que hoy incluye el Down.

Lynn Murray de Don't Screen Us Out le dijo a BBC Mundo que otros países, como Islandia y Dinamarca, también tienen legislaciones que permiten abortos hasta el final de la gestación en casos de síndrome de Down u otras discapacidades, y que en esos países casi todos los bebés con trisomía son abortados.

Para Heidi la legislación británica, que fue sancionada hace más de medio siglo, está totalmente desactualizada.

"Cuando se aprobó, las personas con Down no podían ir a la escuela y eran internadas en institutos. No tenían los tratamientos ni la tecnología que existe hoy", señala.

La joven aclara que respeta el derecho de las mujeres a elegir si continuar con su embarazo, pero cree que no se debería hacer diferencias entre bebés con y sin discapacidades.

"Los jueces dicen que la ley no afecta los derechos de las personas que vivimos con Down, pero yo me siento estigmatizada", sostiene.

"Cuando veo a mi sobrino, que es un bebé, me pregunto por qué mi vida es menos valiosa que la de él. O la de mi mamá o de mi papá".

"Hay que dejar de pensar en el Down con la mirada vieja, de hace décadas, y verlo bajo una nueva luz más positiva", pide.

"Las personas necesitan a otras personas diferentes, necesitamos variedad", responde a la pregunta de por qué cree que un mundo sin personas con síndrome de Down sería algo malo.

"Sí, es duro tener un hijo con síndrome de Down, pero hay enormes recompensas al final", afirma la activista, quien hace poco se dio el gusto de escribir la segunda parte de la biografía que sus padres le habían dedicado en 2003.

"Solo soy Heidi: viviendo al máximo con síndrome de Down" -que publicó la editorial de su tío- describe su vida de adulta, incluyendo sus batallas legales, su vida de casada y su actual trabajo como ayudante de maestra para niños con Down.

El título del libro alude a un concepto que ella reitera durante esta entrevista: "No soy un síndrome, soy una persona, soy Heidi".

"Todos somos asombrosos tal cual somos".

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