La historia de "la mamá que no podía" por tener Síndrome de Down en Brasil
Izabel crió a Cristinna cuando su familia le decía que no podía; Izabel fue diagnosticada con el síndrome hasta los 35 años, cuando ella y su esposo llevaban 10 intentando concebir
En las fotos de la graduación de Cristinna Maria da Silva destaca la larga sonrisa de su madre.
Su nombre es Izabel Rodríguez, tiene 66 años y está orgullosa de que su única hija haya completado su grado en administración.
Junto con ellos y con una sonrisa tímida, el padre de Cristinna, el jubilado José Ribeiro, de 78 años, también mostró felicidad con la conquista de su hija.
Terminar los estudios superiores fue algo distante para los padres de Cristina, que crecieron en un pequeño municipio rural en Morrinhos, Brasil. Hoy viven en una ciudad, y ellos solo completaron los estudios básicos.
El título de Cristinna fue una conquista para su madre también. Izabel tiene síndrome de Down y uno de sus principales desafíos ha sido demostrar a sus familiares que era capaz de criar a su hija.
Muchos dudaban de que esa mujer, con amigos imaginarios y que parecía ajena a todo, pudiera cuidar de su hija.
El síndrome de Down se lo descubrieron solamente a los 35 años. La anciana, la menor de 19 hermanos, pasó parte de su vida descrita como si "estuviese en la Luna". Sus familiares y conocidos no sospechaban que se trataba de una alteración genética.
Para probar que podía cuidar a su hija, Izabel fue una madre extremadamente cuidadosa.
"Siempre que me ensuciaba, corría a limpiarme. Aunque estuviese en el barro jugando con otros niños, siempre estaba limpia", cuenta su hija Cristinna, de 29 años.
"Era mi muñequita, la cuidé muy bien", dice Izabel, que habla poco pero siempre está sonriendo.
Hoy, 30 años después de haberse convertido en madre, sigue sorprendiendo a sus familiares por haber conseguido criar a su hija.
El síndrome de Down
Izabel tardó más que otros niños de su edad en aprender a hablar y andar. "Percibían que era más lenta que los otros, pero creyeron que era nada, que solo era perezosa", dice Cristinna.
Desde pequeña, también tuvo dificultades de compresión. Sus padres decidieron sacarla de la escuela tras los primeros años por sus dificultades para aprender. Izabel apenas sabe leer y escribir.
En la adolescencia y el inicio de la vida adulta, los familiares notaban que Izabel tenía actitudes distintas. "Durante un tiempo, mi madre trabajaba. Pero mentía diciendo que se iba al baño y en su lugar se iba al huerto a jugar con sus amigos imaginarios, no estaban seguros de que estuviese bien de la cabeza", cuenta Cristinna.
A los 25 años, Izabel comenzó a salir con José Ribeiro. Son primos segundos y vivían en regiones cercanas. Tras seis meses de noviazgo, Ribeiro pidió permiso para casarse con ella. "Algunos de mis tíos no querían que mi madre se casara porque dijeron que no estaba muy segura. Pero mi abuela lo permitió".
Desde el principio, Izabel y José querían tener hijos. Diez años después, le llevaron al médico para averiguar por qué no se quedaba embarazada. Entonces le descubrieron el síndrome de Down y le dijeron que las personas así eran infértiles.
El síndrome de Down es una alteración genética que se caracteriza por la triplicación del cromosoma par 21 en las células de un individuo. Las personas con el síndrome tienen 47 cromosomas celulares en total, mientras que la mayoría de la población tiene 46.
Una de las características del síndrome de Down es la infertilidad. Los estudios apuntan que la mitad de las mujeres con esta alteración genética son infértiles. En los hombres, este índice puede alcanzar el 80%.
A pesar de este pronóstico, Izabel consiguió quedar embarazada meses después de habérsele descubierto el síndrome. "Fue una gran felicidad descubrir que estaba embarazada", comenta José Ribeiro.
En el caso de Izabel y José, como solo ella tiene síndrome de Down, las posibilidades de que el niño tuviese la misma característica fueron del 50%. A pesar de la considerable posibilidad, Cristinna nació sin ninguna alteración genética.
Los casos de niños con padres que tienen síndrome de Down que nacen sin alteración genética se consideran poco frecuentes.
El nacimiento de su hija
Desde el inicio del embarazo, los familiares de Izabel desconfiaban de su capacidad para criar un bebé. Como resultado, poco después del nacimiento de Cristinna, una hermana la ayudó a cuidar al recién nacido.
"Mis tíos no querían dejar a mi madre sola conmigo y decidieron que alguien necesitaba acompañarla en los primeros días. Esta tía, que ya tenía hijos, se quedó en mi casa durante mi primer mes de vida. Luego se fue porque mi madre ya había aprendido lo que tenía que aprender", relata Cristinna.
"Mi padre pasaba el día trabajando, así que éramos mi madre y yo. Cuando quiere algo es muy decidida y siempre quiso demostrar que podía cuidar de mí. Tenía mucha habilidad para criarme", dice.
Una de las principales dificultades que enfrentan las personas con síndrome de Down es la creencia de que no pueden hacerlo. A pesar de las discapacidades intelectuales, que pueden manifestarse en diferentes niveles, los expertos aconsejan que es importante estimular su desarrollo para que puedan volverse cada vez más independientes.
"Hoy en día, la sociedad acepta mejor la discapacidad intelectual y las dificultades de desarrollo de las personas con síndrome de Down. Pero nos damos cuenta de que muchas personas no quieren que la persona con síndrome de Down se desarrolle porque creen que se comportarán como niños por siempre", dice la neuropsicóloga Karyny Ferro, que trabaja en el Instituto Jô Clemente de Sao Paulo.
"La discapacidad intelectual es una cuestión genética. Pero también existe una cuestión social. Es importante que las personas traten a los individuos con síndrome de Down conforme a su edad cronológica, para que culturalmente consigan lidiar con su autoimagen", agrega.
Los expertos señalan que una persona con síndrome de Down es capaz de criar a un niño. En algunos casos, es posible que necesite más apoyo externo, pero ese apoyo es fundamental que no pase por alto la capacidad de ese individuo y motive su independencia.
Las cuestiones relacionadas con la autonomía y el desarrollo de una persona con síndrome de Down son cada vez más importantes. Esto se debe a que su esperanza de vida, que en décadas atrás era de 35 años, hoy es de aproximadamente 63.
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Entre los puntos de desarrollo de las personas con síndrome de Down, el genetista y pediatra Zan Mustacchi subraya la importancia de comprender que estas personas pueden tener una vida sexual común, y agrega que es crucial hablarles sobre sexualidad.
"El problema es que la sociedad no asume esta apertura. Dicen que por sus dificultades intelectuales, no pueden tener una vida sexual. Eso hace que se les desprecie y que consecuentemente puedan sufrir abusos. Su sexualidad es tan común como cualquier otra", apunta Mustacchi.
Los especialistas afirman que para que un individuo con síndrome de Down tenga una vida productiva e inclusiva en todos los aspectos, es preciso que cuenten con el apoyo de toda la familia y de diferentes profesionales como un logopeda y un psicólogo.
Una madre extremadamente celosa
A diferencia de lo que a menudo recomiendan los expertos, Izabel nunca ha tenido ningún seguimiento de su condición genética. "Nunca buscó ayuda ni tampoco quiso un seguimiento, dice que este diagnóstico no ha cambiado su vida", dice Cristinna.
El síndrome de Down no ha afectado la educación de su madre, según Cristinna.
"Siempre ha sido muy amorosa y cariñosa. Mucha gente me pregunta cuál es la diferencia en tener una madre con síndrome de Down, pero para mí nunca ha cambiado nada".
"Siempre cuidé bien de mi hija. La llevaría y la recogería de la escuela. Realmente disfruté salir con ella", dice Izabel.
Uno de los pocos momentos en los que Cristina vivió con miedo la alteración genética de su madre sucedió durante la adolescencia.
"Estaba en séptimo grado. Estudiábamos los cromosomas y mi profesora mencionó el síndrome de Down. No sabían tanto sobre ese asunto en aquella época y dije que mi madre lo tenía. Entonces, la maestra garantizó que eso era imposible porque las personas con ese síndrome eran infértiles".
"Me estremecí porque pensé que podía ser adoptada. Fui a ver a mi tío, que me había contado sobre el síndrome, y me enseñó fotos de mi madre embarazada. También acudí al médico de la ciudad, quien me confirmó que a pesar de no ser muy común, una persona con síndrome de Down podía tener hijos", recuerda Cristinna.
Los nietos
Hace algunos años, Cristinna dejó la casa de sus padres para vivir con su marido. Hoy es madre de dos hijos, de seis y 10 años, y está embarazada de seis meses.
Cristinna reconoce que el primer momento en que dudó sobre las capacidades de su madre fue después del nacimiento de su primer hijo.
"No dejaba que bañara a mi hijo en los primeros meses porque le creía incapaz. Para no lastimarle, tampoco se lo permitía a la otra abuela", dice.
Cristinna se arrepiente de su actitud. "Pensé que si mi madre lo había hecho conmigo, ¿por qué no lo podía hacer con mi hijo también? Entonces, cuando tuve al segundo, dejé que mi mamá lo bañara la primera vez fuera del hospital. Fue la forma de redimirme", confiesa.
Hoy, Izabel cuida a sus nietos durante la mañana mientras su hija trabaja. "Ella es una abuela muy amorosa", comenta Cristinna.
"Un orgullo para ellos"
Izabel y José viven hace más de 30 años en la misma casa. Se mantienen con la jubilación de los ancianos, que es un salario mínimo, y con los ingresos de las alfombras que hacen para vender.
"Su dinero es escaso, pero nunca pasan necesidades. Les ayudo cuando lo necesitan y, como la familia es muy grande, también aportan", cuenta Cristinna.
Cuenta que actualmente intenta conseguir un dinero del Estado por discapacidad, pero de momento el caso no ha sido aceptado aunque sigue en curso.
Cristinna se preocupa constantemente por sus padres. Dice que desde la infancia sabía que tendría que tener mucho cuidado con ellos. "Mis tíos siempre decían que venía al mundo para ayudar a mis padres".
Recordando todo lo que ha vivido con sus padres hasta la fecha, menciona que uno de los momentos más importantes fue el día de su graduación en febrero de este año. Orgullosos, Izabel y José posaron para varias fotos junto a su hija. El momento causó conmoción en los familiares después de que Cristinna lo compartiera en las redes sociales.
"Un primo, mucho mayor que yo, comentó que nadie creía que mis padres serían capaces de cuidarme, y mucho menos graduarse. Nadie creyó que fueran capaces. Pero me aseguré de darles ese orgullo".
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