"La búsqueda de la eutanasia me dio una razón para vivir"
Ana Estrada sufre de polimiositis, una enfermedad rara que debilita los músculos. Mientras el mal avanza, busca que Perú le permita acceder a la eutanasia para que pueda elegir morir cuando su cuerpo ya no dé más
Ana Estrada pide que le permitan someterse a la eutanasia en Perú, pero no porque quiera morirse ahora.
Su demanda carece de precedentes en el país. Desde la adolescencia, la psicóloga de 42 años padece polimiositis, una enfermedad rara, tratable pero incurable, que inflama y debilita los músculos voluntarios del cuerpo, aquellos que permiten los grandes movimientos de distintos huesos.
Hace unos tres años tuvo que renunciar a su autonomía y unas enfermeras la cuidan 24 horas al día.
Pero hay algo a lo que Estrada se rehúsa a renunciar: la "libertad". Su libertad de elegir el momento de morir, cuando sienta que su cuerpo ya no resiste más.
Estrada abrió el blog "Ana busca la muerte digna" en enero y en septiembre lanzó una petición en la plataforma Change.org. para que las autoridades peruanas permitan la muerte asistida (ilegal en Perú), que ya lleva cerca de 14 mil 400 firmas.
La peruana le contó su historia a BBC Mundo, y le explicó por qué asegura que luchar por la eutanasia no significa que quiera morirse o que sea suicida, si no que, según ella, es luchar por la vida misma.
A continuación, un resumen de lo que nos dijo cuando le preguntamos, entre otras cosas, por qué dice que es el momento más feliz de su vida.
Hay gente que piensa [que estoy deprimida]. Pero es al contrario.
Desde donde estoy ahorita, en mi cama, con un dedo [en mi blog] he llegado a muchísimas partes del mundo, a gente que no conozco.
Es como si mi mente y mi corazón estuvieran volando por el mundo, cosa que nunca me había pasado. No había tenido esta sensación como de satisfacción plena.
La persona que quiere morirse porque está deprimida lo puede estar por diferentes causas, no solamente por enfermedad.
Hay un concepto del suicidio como [algo] autodestructivo. Pero mi caso es completamente diferente.
Esto se trata del amor por la vida, de libertad. Yo amo tanto la vida que una vida sin libertad no es vida.
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En 2015, la polimiositis le alcanzó los músculos que intervienen en la respiración y Estrada acabó en cuidados intensivos.Después de seis meses, volvió a casa con una traqueostomía y una gastrostomía (sondas en la tráquea y en el estómago, respectivamente, para poder respirar y comer).
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Yo sí he estado deprimida y sí me quería morir. Fue en 2016, después de la traqueostomía.
Lo había perdido todo. Lloraba todos los días.
Les pedía [a mis padres] "ayúdenme a morir". Imagínate pedirles eso a los papás. Y se lo pedía como reclamando.
Siento que fui injusta. Pero me fui recuperando, y eso ya pasó.
Elegir morir
Cuando estuve más lúcida, decidí no hacerlo [suicidarme], porque había mucho riesgo, para mi entorno, para mi familia.
Hubiera sido una muerte en la clandestinidad, solitaria, dolorosa, con miedo.
Le hubiera estado pidiendo a alguien que cometiera un delito, y eso para mí era muy angustiante y muy frustrante.
"Cómo quisiera poder hacerlo y no pedírselo a nadie", me decía. Así que al final decidí que no, que no quería poner en riesgo a nadie.
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La eutanasia y el suicidio asistido son ilegales en Perú. El Código Penal peruano sanciona con hasta tres años de cárcel el "homicidio piadoso" de un paciente incurable.
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Luego pude comenzar a entender lo que significaba, ya no morir de manera autodestructiva, sino elegir morir.
Ahora ya estoy bien, lúcida, y puedo ver la diferencia claramente.
[Si estuviera deprimida] no tendría la fuerza, la lucidez para manifestarme como lo he hecho este año.
Más bien, mi mensaje hubiera sido otro. Hubiera sido: "Por favor, me quiero morir. Ayúdenme".
Luchar por la vida
[Mi mensaje ahora es que] en verdad yo estoy luchando por mi vida, no por mi muerte, porque el concepto de vida es tan completo que también incluye la muerte. No están separados.
Además, tenemos el derecho a una vida digna, que es un derecho constitucional.
Y para mí, tener una vida digna es tener libertad, autonomía, decisión sobre ti mismo.
Siento que ahora no tengo el control de mi tiempo ni de mi cuerpo, ni de mi vida.
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La Defensoría del Pueblo de Perú asumió en noviembre la defensa de Estrada y presentará una acción de amparo contra el Ministerio de Salud y el Seguro Social de Salud (EsSalud) para que le permitan someterse a la eutanasia.
"Tenemos derechos como la dignidad de la persona, el derecho a no sufrir tratos crueles e inhumanos y la autonomía para decidir nuestro derrotero vital. La conjunción de estos derechos nos conducen al derecho a la muerte digna", le dice Walter Gutiérrez, el defensor del Pueblo de Perú, a BBC Mundo.
"Estamos convencidos de que vamos a ganar la causa, sea en las primeras o en las últimas, no solo porque tiene fundamento legal, sino porque es una causa humana", añade.
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Quiero tener el control de mi tiempo, de mi cuerpo, de poder elegir cuándo morir, porque se trata de la libertad de elegir.
La libertad de elegir es un tema relacionado a la vida, para mí. Por eso digo que, de alguna manera, yo estoy luchando por mi vida, por la vida que quiero para mí.
[La enfermedad] sigue avanzando y no quiero llegar al sufrimiento, así que lo que quiero simplemente es tener la libertad de elegir cómo, cuándo.
También podría decir que estoy luchando por mi muerte, pero no lo estoy, porque yo no me quiero morir ahora.
Mi familia me apoya
Lo que aprendí de mi familia y de los que me quieren es que no existe mayor gesto de amor que el de apoyar al ser amado a morir cuando ya no de más ¿no?, que ese gesto de desprendimiento.
Creo que para ellos fue "te amamos tanto, que si tu quieres esto, te vamos a apoyar. Así como te apoyamos buscando tratamientos, luchando por tu vida, también vamos a luchar contigo por esto [la muerte]". Es muy paradójico ¿no?
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Mientras tanto, la sociedad peruana parece estar divida en torno a la muerte asistida.
En marzo 2015, el Congreso presentó un proyecto de ley para despenalizar esta figura e implementar la eutanasia, aunque no se aprobó.
En ese entonces, el 52% de los limeños se manifestó a favor del procedimiento y el 40% en contra, según una encuesta elaborada por Ipsos Apoyo para el diario El Comercio.
Pero en el caso de los enfermos terminales en estado vegetal, el 63% apoyó la eutanasia y el 32% la rechazó.
Entre otras cuestiones, los que se oponen a la eutanasia temen que abra la puerta "a que cualquier persona sin ganas de vivir, aunque sana" pueda acceder también a la muerte asistida, como recoge una columna de Daniela Meneses, publicada en febrero en El Comercio.
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"Qué bueno que no lo hice..."
El día que se apruebe mi derecho va a ser el mayor logro de mi vida.
Si al final lo uso o no… Una vez que tenga el derecho, ya sabré qué hacer.
Aunque yo creo que sí lo voy a usar, por cómo me siento.
Estoy cada vez más agotada y uso la poca energía que tengo para esto, para preparar el terreno para cuando ya no pueda más.
Al final hay muchos que no lo usan, porque tener la libertad te da el poder de aguantar el dolor, el sufrimiento. Sabes que en cualquier momento, si tu lo deseas, ahí está esa carta.
Si dicen que no, veremos qué pasa. Probablemente me sentiré mal, decepcionada. Sería una derrota.
Pero primero quiero luchar por esto con la misma fuerza y entusiasmo, y que se cree un precedente. Si en algún momento alguien aparece por ahí, que se agarre de este caso.
Además, ahora que soy activista, he comprendido que fue bueno que no lo hiciera [suicidarme], porque me hubiera perdido toda esta batalla por el derecho a la muerte digna.
Al final me ha dado una razón de vivir, lo que es paradójico.
Me ha dado fuerza. Suena loco, pero me ha motivado muchísimo. Descubro cosas cada día y conozco y converso con personas. En fin, ha sido un viaje de todo este año.
Para mí ha sido gratificante.
Desnudos
Otro de los recorridos más bonitos de este proceso ha sido reapropiarme de mi cuerpo.
En 2015, en el hospital, me intervinieron. Mi cuerpo cambió, perdí muchísimo peso, y sentí que regresó un pedazo de carne, un muerto, a la casa.
Para mí era difícil mirarme mirar al espejo.
Pasó el tiempo y en 2018, en paralelo a eso de ir investigando, comencé a aceptarme.
Como tenía tanto tiempo para estar en internet, comencé a seguir a muchos fotógrafos y a mujeres con alguna discapacidad, con algún problema en la piel o en el cuerpo, que se tomaban fotos desnudas.
Para mí era una cosa tan hermosa, tan inspiradora, que me dije "yo quiero esto".
Que me fotografíen desnuda ha sido como recuperar mi cuerpo; ya no solamente aceptarlo, sino quererlo.
He vuelto a recuperar el erotismo, la sensualidad, que es encontrar belleza donde hubo dolor, donde tengo la traqueostomía, en las imperfecciones, en el cuerpo que necesita estos dispositivos artificiales.
Ahora veo mi cuerpo y me encanto. Me gusto mucho.
Hace poco una fotógrafa me dijo que había conseguido ampliar el concepto de erotismo.
Es cierto que el erotismo abarca no solamente el cuerpo perfecto. Es otra cosa, es la vida misma.
¿Cómo alguien que se quiere morir está buscando estas cosas?
Es porque no se quiere morir, sino porque se quiere la libertad.
Países que permiten la eutanasia activa y el suicidio asistido
- Holanda
- Bélgica
- Luxemburgo
- Canadá
- Colombia (solo eutanasia)
Eutanasia pasiva
- Argentina
- Chile
- India
- México
Suicidio asistido
- Suiza
- Alemania
- Los estados de California, Colorado, Hawái, Maine, Nueva Jersey, Oregón, Washington, Vermont y Washington D.C. en EU.
- Estado de Victoria, en Australia