es una pequeña de tan sólo tres años que fue diagnosticada con una extraña afección genética. La enfermedad de Batten CLN2 , su condición que fue identificada en noviembre del 2021, ha ocasionado que la niña desarrolle demencia infantil .
Sus padres, Phoebe y Joe Swaffield, compartieron que la pequeña fue la niña de las flores en la boda de la pareja. En esa ocasión aún podía caminar, algo que ya no puede hacer. Además, la chiquita ha perdido el vocabulario y lenguaje que había aprendido hasta el momento.
Esta enfermedad degenerativa, lamentablemente, también se ve combinada en el cuerpo de la niña con el Síndrome Ververi-Brady , una condición que retrasa el desarrollo cognitivo y en el lenguaje.
Phoebe Swaffield contó que el inicio del suplicio con su hija empezó desde el parto. En ese momento tuvo complicaciones y su hija fue llevada a una sala separada, pues no estaba respirando cuando nació.
Después de unas horas de espera, la pareja pudo recibir a su primogénita, quien ha tenido problemas para comer y moverse desde la primera infancia.
“Me di cuenta que algo andaba mal cuando Florence llegaba a la casa sin tener ganas de comer”, contó Phoebe Swaffield al medio británico ‘The Sun’. Además, notó que su hija, a diferencia de otros bebés, dormía la noche completa. Es más, a menudo dormía hasta 22 horas al día .
En diversas ocasiones fue con su nena al hospital, tanto a médicos generales como a especialistas, y ninguno le podía decir qué padecía la pequeña Florence. Especialmente, porque cada vez que comía empezaba a vomitar de manera descontrolada.
“Yo sentía que los médicos no me escuchaban, sencillamente estábamos en ese ciclo estresante en el que no podía mantener la comida en el estómago”, confesó la madre. También contó que en varias instancias le recomendaron los profesionales de salud que debía forzar a su hija a comer o despertarla con más fuerza.
En un momento, la pareja de padres primerizos se sintió tan desesperada que consideraron dejar a Florence con una nota en un hospital, pidiendo que la ayudaran.
Finalmente, tras varios años de batallar con encontrar una explicación recibieron las pruebas de sangre de Florence, en las que se veía que sufría de la enfermedad de Batten CLN2, una condición genética que tan sólo 150 personas padecen en el Reino Unido de acuerdo con la Fundación Familiar de la Enfermedad de Batten.
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Además de este medio, el portal de Gales ‘Wales Online’ reportó que esta condición viene aunada con el Síndrome Ververi-Brady, y la pequeña Swaffield es la única persona que se sabe que sufre de la combinación de ambas.
Phoebe y Joe Swaffield han decidido abrir una recolecta a través de la plataforma GoFundMe en aras de la investigación de la enfermedad de Batten, cuyo tratamiento de terapia de genes sigue en estado de pruebas científicas en Estados Unidos y aún no ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Drogas (FDA por sus siglas en inglés).
El tratamiento actual obliga a la familia a que lleven a Florence a recibir transfusiones de enzimas semana a semana. “Nosotros sólo queremos darle la mejor vida posible mientras siga con nosotros, pero nos rompe el corazón”, declaró Phoebe Swaffield.
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