Cómo es la vida de un niño con SWAN, el misterioso síndrome sin nombre
Charlie Parkes, de cinco años, sufre de un síndrome sin nombre. Pero ha hecho frente a sus problemas con una sonrisa, dice su madre
Cuando Charlie Parkes todavía estaba en el vientre de su madre, un escaneo reveló un problema con su cerebro. Pasó los primeros dos años de su vida en hospitales sometido a exámenes. Sus padres buscaban desesperadamente respuestas, pero nunca llegaron.
"Tenemos una cantidad de pequeñas piezas del rompecabezas, pero no encajan del todo. No tenemos una imagen completa todavía", dice su madre, Laura.
Charlie, que ahora tiene cinco años, es uno de casi 6 mil niños en Reino Unido que nacen cada año con una condición genética tan rara que los médicos no pueden identificarla y han decidido clasificarla como SWAN, las siglas en inglés de Síndrome Sin Nombre, conocido también como enfermedad ideopática.
Se cree que cada caso es único. Sin un diagnóstico, las familias se pueden sentir aisladas y enfrentar dificultades para encontrar tratamientos, señala la señora Parkes.
Además de sufrir de dificultades de procesamiento sensorial, híper movilidad, alergias, un sistema inmune débil, complicaciones digestivas, ansiedad y desórdenes de comportamiento, Charlie está siendo analizado para ver si sufre de autismo y los médicos también están analizando una posible condición del tejido conectivo.
"De repente no vimos dentro de un mundo de alimentación por sonda gastronasal y horarios médicos. Nos sentimos muy solos. En un momento dado teníamos 20 médicos examinando problemas diferentes", explica la madre.
"El no tener un diagnóstico significa que nada se puede descartar. Hemos tenido que luchar por todo, por cada servicio, cada apoyo y equipo adicional"
Charlie, que vive en el condado de Northamptonshire, en el centro de Inglaterra, no balbuceaba ni se sentaba bien como otros bebés. No obstante, Laura Parkes y su esposo Steve no se preocuparon de que no alcanzara estos hitos: estaban muy ocupados manteniéndolo vivo.
"Era aterrador lo rápido que se podía deteriorar de bebé, de pronto nos encontrábamos buscando oxígeno y llamando la ambulancia", cuenta Laura.
Superficialmente, el niño, al que le encantan los tractores, parece como cualquier otro chico, pero eso es parte del problema, según su madre.
"Nos han hecho sentir como si fuera culpa nuestra, hasta los profesionales médicos".
"Hemos perdido familia y amigos que nos han acusado de inventarnos los problemas de Charlie porque no tenemos un diagnóstico que se pueda buscar en Google", dice.
"Yo, en particular, he tenido problemas con mi salud mental como resultado".
Charlie va a una escuela tradicional y Laura Parkes resalta el orgullo que sintió cuando su "increíblemente pícaro" niño pequeño, aprendió a sostener un lápiz.
"Nos advirtieron que podría no caminar ni hablar y es extraordinario lo lejos que ha llegado".
"Estamos siempre aprendiendo cómo ayudarle a que se calme, ya sea dándole múltiples baños -pues el agua lo relaja- o dejándolo salir a escarbar en el lodo o el arenero".
La familia de Charlie, que incluye a su hermana de siete años, Chloe, y es una "protectora férrea" de su hermano pequeño, ha encontrado apoyo de la organización en Reino UnidoSwan UK.
La organización sostiene reuniones de concienciación el último viernes de abril, cada año, que llama el Día de Niños No Diagnosticados.
Lauren Roberts, la coordinadora nacional de Swan UK, explica que el día les ofrece una oportunidad de congregación a estas familias que frecuentemente son "invisibles" y "viviendo en un limbo".
"Aunque la mayoría de las familias entienden que el diagnóstico no es una varita mágica, viven con la esperanza de que eso podría ofrecer respuestas y calmar algunos de sus temores, temores sobre lo que el futuro les deparará a sus hijos, temores sobre si sus hijos por venir estarán afectados y temores de que sea algo que ellos hicieron", indicó.
A quienes dudan que Charlie está enfermo, la señora Parkes los refiere a que visiten el sitio de Swan UK, con lo que busca demostrar que el niño sí padece de enfermedades y que ella no se las está inventando.
Es probable que Charlie nunca reciba un diagnóstico formal, pero la familia ya está preparada para aceptar eso. En cuanto al futuro, Laura Parkes espera que su hijo se mantenga tan "feliz y resistente" como ahora y que aprenda a "aceptar sus idiosincrasias".
"Ha logrado llegar más allá que todo objetivo o expectativa que todos teníamos sobre él, ha reescrito completamente los textos médicos, como muchos de los nuestros que tienen SWAN".
"Ha sido sometido a más exámenes, procedimientos y cirugías en su corta vida de lo que es debido, pero lo ha hecho todo con una pícara sonrisa que ha hecho a muchos reír en el proceso".
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