.- Evan nunca ha hablado, su condición le impide desarrollar el lenguaje, es un niño de 10 años con cuadriplejia y parálisis cerebral infantil ; sin embargo, su abuelo Raúl Díaz, ha imaginado todo tipo de conversaciones que escribió y convirtió en un libro , su venta tiene como objetivo destinar las ganancias a la atención del pequeño que está bajo su cuidado.
Ambos destinan gran parte del día al negocio de carnitas en Santiago Miltepec, municipio de Toluca. Es un negocio en el que se apoyan para salir adelante, pero que es insuficiente para cubrir los gastos de la terapia física y ocupacional que requiere el menor.
Don Raúl indicó que a través del texto que escribió en estos años, ha descrito todo tipo de escenarios en los que juega, corre, ríe a carcajadas y aprende junto a su nieto. En cada palabra refleja el amor que le tiene, la entrega y el entusiasmo con el que lo cuida y espera verlo salir adelante.
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Además de vender el libro en 80 pesos en su local, Raúl Díaz tiene un puesto de tacos de carnitas y pambazos al horno con el que actualmente apoya la manutención del pequeñito, a quien describe como “un raterito que le robó el corazón”.
Hace cuatro años comenzó a escribir el libro, que tituló Evancito y el abuelo , una recopilación de las vivencias de ambos , una pareja de amigos, de cómplices, con diálogos que nunca existieron pero que se imagina Raúl.
Evan nació de seis meses, presentó complicaciones de salud en el hospital y los problemas comenzaron cuando le dio un paro cardiorrespiratorio de casi cuatro minutos, los médicos lo revivieron, pero hubo secuelas, como la muerte neuronal .
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Al nacer, pesaba apenas 875 gramos, el peso promedio de un bebé recién nacido es de 3 kilogramos. Era el bebé más pequeño que habían tenido en el hospital, por lo que su pronóstico de vida era de apenas unos meses. Sin embargo, con 10 años de edad y una vida de cuidados le roba el corazón a todo el que lo conoce.
El libro con el que complementa sus ingresos esta familia se puede adquirir en la calle Diego Rivera número 313, en Toluca . “Ha sido muy difícil porque yo tenía un trabajo estable en Luz y Fuerza del Centro, el gobierno cerró la paraestatal. Viene este Niño y llegan los gastos mayores, por lo que hicimos un negocio de venta de tacos pero está muy competido y luego empezamos a vender pambazos al horno. Evan nos impulsa a trabajar, a hacer más cosas”.
Los gastos son varios, no sólo se trata de pañales y una silla de ruedas especial, sino la atención médica y ocupacional. Don Raúl señaló que su objetivo es sensibilizar a la población sobre la discapacidad múltiple, la batalla diaria contra los pronósticos médicos y la fe con la que su familia han sacado adelante al mayor tesoro con que cuentan.
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Pese a que intentaron obtener la Pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad, que brinda 2 mil 800 pesos mensuales a personas de entre 0 y 29 años con discapacidad permanente, Evan no fue seleccionado para este beneficio.
En el Estado de México, más de medio millón de personas padecen una discapacidad y, tan solo en Toluca, 24 mil viven con esta condición, número que aumenta año con año pues un accidente o una enfermedad puede redefinir la composición corporal por lo que la inclusión y el tratado digno ha sido una batalla constante para ellos y sus familiares.
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apr/acmr
