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Cancún.— “Un día como hoy, hace 49 años, perdí mi voz”, platica —a través de una tableta electrónica— Meredith Allan, presidenta de la Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC), la primera mujer con discapacidad al frente de la organización.
De carácter fuerte y pasos seguros, a la australiana las palabras le brotan con la misma precisión con la que una voz digitalizada las materializa. Con los recuerdos le pasa lo mismo, los tiene bien claros: cuando era una niña perdió el habla tras una operación para salvarla de una “rara enfermedad cerebral” (torsion distonia muscularum deformas).
—La enfermedad se curó. A pesar de todo, no tengo ningún recuerdo malo, mantuve mi vida (...) Tengo dos carreras universitarias y actualmente estudio una maestría —dice con ayuda de su tablet.
Hasta ahora, la comunicación aumentativa y alternativa (AAC) es poco conocida. Se trata de una serie de herramientas para que las personas con alguna discapacidad o afectación neurológica —que no pueden expresarse a través de la palabra hablada— ejerzan sin limitaciones su derecho a la comunicación.
El físico inglés Stephen Hawking es quizá el ejemplo más conocido de una persona que ha hecho uso de un sistema alternativo de comunicación. Aunque hace unos años acceder a estas herramientas era complicado, el desarrollo de las tecnologías permite que ahora sean de fácil acceso, el nuevo reto es la capacitación.
Voz que empodera. A pesar de tener una parálisis cerebral que le impide comunicarse verbalmente, a Meredith le sobra experiencia científica y de la vida. Su lenguaje es de otro nivel, lo mismo hace bromas a sus amigos, que toma el mando de la mesa directiva del ISAAC con acertadas intervenciones y preguntas.
Ella siempre se ha hecho camino. En sus 59 años de vida se ha adaptado a todo tipo de herramientas para poder comunicarse: ha ido desde limitadas expresiones corporales, hasta el uso de una tablet con un software de comunicación, que traduce en sonidos las ideas que plasma por escrito. Ahora tiene una voz, “una voz que empodera, con la que te toman en cuenta”.
—Al principio sólo tenía dos opciones: decir sí o no, apretando las manos de mis papás. Después fueron tableros de comunicación. En 1978 comencé a utilizar una etiquetadora, donde salía impreso lo que quería decir y en el 95 tuve mi primer equipo con tecnología de voz.
Para Meredith poder comunicarse a través de estas herramientas alternativas fue menos complicado, antes de perder la voz a los 10 años, podía hablar, escribir y leer. Sin embargo, reconoce que, erróneamente, desde el nacimiento muchas personas están etiquetadas como incapaces de tener voz propia.
—Tuve la suerte de haber desarrollado el lenguaje antes de perder la voz, la mayoría de los niños con alguna discapacidad tienen que aprender la lectoescritura para utilizar las AAC.
Además de sus dos carreras, una de ellas Economía, Meredith Allan tiene en su currículo 30 años de trabajo en el servicio público de su natal Australia, donde realizaba actividades de contabilidad.
—Me sentía valorada por contribuir a la comunidad, me dio dignidad el trabajar. Además me gustaba que me pagaran—, dice entre risas.
Un derecho de todos. Desde la dirección del ISAAC, Meredith Allan tiene la encomienda de socializar en el mundo la comunicación aumentativa y alternativa, con la finalidad de que más personas la conozcan, se sensibilicen y se beneficien de ella. También de que haya más especialistas.
—Ahora es más fácil que hace 40 años. Como personas con alguna discapacidad, nuestras habilidades son subestimadas por varios miembros de la comunidad, incluidos los maestros, eso me sucedió con una profesora que le dijo a mi papá “esa niña es muy poco realista” (…). A través de la comunicación podemos ser totalmente independientes.
En una sala de juntas, donde se prepara el congreso 2020 del ISAAC, que se celebrará en la ciudad de Cancún, Quintana Roo, Meredith desborda mando. Quienes están a su cargo la ven como una jefa firme, una mujer de carácter y voz propia, alguien muy profesional.
Ella dice estar empoderada y mostrarse al mundo como una mujer independiente. Su voz ha llegado incluso a la ONU, pero también, dice, sirve para educar a quienes la rodean y la conocen, porque todos “somos maestros y aprendices”.
—La comunicación es una necesidad básica humana, al mismo tiempo que un derecho humano. Todos merecemos el mismo acceso a la comunidad (...) Mi sueño es que todos podamos salir al mundo y poder comunicarnos.
