Zacatecas.— Desde hace 13 años que Jesús Esquivel López nació con el síndrome de Moebius-Poland ha tratado de integrarse y desarrollarse “en un ambiente normal” como los demás niños, pues nunca había tenido problemas en ser aceptado en las escuelas de su pueblo, en el municipio de Cuauhtémoc, hasta ahora que ingresó a la Secundaria Técnica 19, donde recientemente los directivos lo suspendieron “sin ninguna razón justificada, aun cuando no ha terminado el ciclo escolar”.
El Síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica poco frecuente que consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y afectación parcial de algunos nervios del cerebro que controlan funciones motoras. Los estudios clínicos la clasifican como una enfermedad “rara” con una incidencia de menos de 1% a nivel mundial. Al menos en México no hay cifras claras.
En el caso de Chuy es visible su condición en su rostro, ya que tiene un poco de parálisis facial de un lado del labio, además de que no se le desarrollaron por completo dos costillas cerca del corazón.
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En entrevista con EL UNIVERSAL, Edgar Esquivel Morales, de 35 años, dice que siempre ha estado muy pendiente de su hijo en la escuela, por eso, desde el kínder y la primaria se les avisaba a los directivos y maestros sobre la enfermedad de su hijo, pues, menciona que “pese a que es un niño especial, ha demostrado ser inteligente y tiene la capacidad de aprender y estudiar en las escuelas normales [para niños que no requieren atención especial]”.
El problema surgió hasta ahora que ingresó a la secundaria, pues menciona que ya van varias veces que ha tenido quejas de la directora de la secundaria, Esther Graciela Ortega; así como de la trabajadora social, Olivia Solís, porque su hijo de pronto se sale del salón de clases.
Edgar admite que Chuy es inquieto y que quizá sea uno de los defectos que ha tenido su hijo, porque pareciera que “cuando algún tema le aburre o quizá cuando ya lo entendió”, simplemente opta por salirse del salón, pero considera que su hijo tiene la capacidad de comprender lo que le enseñan, incluso comenta que tiene buenas calificaciones.
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Sin embargo, esta semana nuevamente lo mandó llamar la directora de la secundaria para informarle que su hijo sigue sin acatar las reglas y se sigue saliendo del salón: “Me dijeron que ella y la trabajadora social no van estar correteándolo por todas partes para meterlo al salón”.
Fue cuando se le informó que Chuy quedó suspendido y que ya no lo llevara hasta el próximo ciclo escolar, sólo le dieron la opción de ponerle actividades en línea. Edgar considera que “eso realmente es como un castigo, es discriminar y excluir a Chuy por su condición”, al no permitirle integrarlo a las clases como a los demás niños.
Relata que fue a hablar con los maestros que le imparten las clases, pero se quedó sorprendido que Chuy no tiene problema ni es mal visto por maestros ni sus compañeros.
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Ante esa situación y a sabiendas que su hijo es muy callado, Edgar le preguntó qué ocurría. “Apenas, me estoy enterando que la directora desde que entró a la secundaria le hace mucho bullying, lo discrimina por su condición. La verdad, da coraje, porque no me cabe en la cabeza que ellas, que están más estudiadas que yo, no comprenda un poquito que mi hijo es un niño especial”.
En la plática Chuy le comentó que a veces cuando se sale le gusta ir con el maestro que imparte la tecnología de ganadería, situación que le permite ver que su hijo quizá está descubriendo las áreas que ahora le están agradando estudiar.
Edgar sabe que aunque no es tarea fácil, aparte de paciencia, su hijo también necesita disciplina, pero, de una manera adecuada, porque ha visto que sí hace caso cuando se le llama la atención.
Advierte que no permitirá que discriminen ni excluyan a su hijo de la educación pues tiene derecho.