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Hace cinco años, la pequeña Grace Elizalde Benavides fue la primera persona que utilizó legalmente en México el aceite de cannabidiol (CBD) con fines médicos, un tratamiento que redujo de 400 a 20 las crisis epilépticas diarias que la niña sufre por el síndrome de Lennox-Gastaut.
Sin embargo, no es sencillo el acceso al producto derivado de la marihuana —sin elementos sicoactivos de la planta— ya que tiene que importarse desde un laboratorio en Estados Unidos y el costo de un frasco para dos meses y medio representa un gasto de 9 mil 200 pesos, asegura Mayela Benavides Arriola, madre de Grace.
La mujer es presidenta de Fundación por Grace, A.C., la cual brinda asesoría y apoyo a familias y personas que requieren el CBD para aliviar padecimientos como epilepsia, cáncer, Alzheimer, trastorno del espectro autista, mal de Parkinson, esclerosis múltiple, esclerosis tuberosa, dolor neuropático y todo tipo de enfermedades que causan dolor.
Incluso, el aceite de cannabidiol se está utilizando en protocolos de investigación por médicos del sistema Tec Salud para tratar el Covid-19 y, presuntamente, se ha observado mejoría en los pacientes.
El caso de Grace
El 10 de julio de 2007, Mayela y su esposo Raúl Elizalde Garza tuvieron a Grace, la primera de tres hijas. Desde sus primeros meses de vida le detectaron un retraso sicomotor; espasmos infantiles que luego se convirtieron en crisis epilépticas.
La niña sufría hasta 400 episodios de ataques por día, terminaba completamente agotada, por lo que acudieron a varios médicos especialistas en neurología y emplearon una infinidad de tratamientos.
Probaron medicamentos de última generación y todos los anticonvulsivos en el mercado, pero nada funcionaba.
Buscando alternativas para Grace, investigaron sobre el cannabidiol y de la mano de su neurólogo lo probaron en la niña.
“Grace empezó a usar aceite de cannabidiol el 20 de octubre de 2015; hemos visto una reducción de 400 a 20 crisis epilépticas por día; es una reducción bastante considerable y de igual manera su salud mejoró en otros sentidos”, relata Mayela.
“Debido al síndrome que sufre no puede hablar y es completamente dependiente de apoyo familiar. Los efectos que el cannabidiol provoca en la niña es que mejora el apetito, logra dormir mejor y a nivel cognitivo le ha ayudado muchísimo”, señala.
Grace va al Centro Regiomontano de Educación Especial, donde le ofrecen terapia física, táctil, ocupacional, visual y auditiva. Últimamente está aprendiendo a agarrar la cuchara y a llevarse el bocado; reconoce la hora, su plato y ya tiene más percepciones.
“Cognitivamente también le ha ayudado mucho, reconoce sonidos ordinarios, sus juguetes favoritos, responde a su nombre; no hablando, pero lo hace con la mirada. En el aspecto visual, tiene convergencia y divergencia perfecta. En cuanto a movilidad, utiliza férula y puede dar más pasos con ayuda y se mantiene más erguida”, asegura Mayela.
Ayuda para todos
Para usar legalmente el CBD de uso terapéutico, Raúl y Mayela promovieron un juicio de amparo que les concedió un juez federal en menos de tres meses: “Lo promovimos en agosto de 2015 y para octubre ya estaba tomando el cannabidiol”, recuerdan.
“Lo que queríamos es que no se negara el derecho a la salud de nuestra hija y empezamos a hacer todo este movimiento. Eso ayudó a que muchas familias conocieran el caso y se sintieran identificadas. Nosotros vimos la necesidad y el compromiso de crear una asociación para apoyar a más familias para que pudieran tener acceso al producto”, explica Mayela.
De acuerdo con la mujer, su fundación es una comunidad de familias que comparten los resultados que han tenido con sus hijos y se dan a conocer casos de éxito en el tratamiento de distintas enfermedades.
La fundación inició apoyando a familias que tienen algún paciente con problemas de epilepsia, pero últimamente se han acercado quienes sufren otras enfermedades, lo que ha permitido que más especialistas puedan estudiar acerca de los beneficios del CBD.
Mayela afirma que debido al alto costo del medicamento, la fundación ayuda a conseguir descuentos de hasta 50% a 300 personas y hay 10 pacientes que reciben el aceite gratuitamente de por vida.
Cuenta que en estos años han enfrentado prejuicios, por eso la fundación busca informar a la sociedad de que se trata de un tratamiento que no es sicoactivo o sicotrópico, ya que es cannabidiol 100% puro que no tiene ningún otro componente, salvo un vehículo que es aceite de coco para facilitar la distribución y dosificación del extracto.
“Es importante que un doctor le dé seguimiento al consumo del cannabidiol, porque está comprobado que a 70% de los pacientes que tienen un seguimiento médico les ayuda mucho más, porque les va indicando las especificaciones exactas de la mano de los medicamentos que ellos tienen adicionalmente”, destaca.
Aunque desde hace cinco años han podido usar legalmente el CBD, Mayela reconoce que sigue a la espera de la regulación que permita su producción en México, ya que la importación eleva su costo y dificulta su acceso para muchas familias.
“Las autoridades y los legisladores estarían siendo más rigurosos para la regulación de productos terapéuticos de cannabis que de otros fármacos y deberían enfocarse más en las necesidades de las familias”, considera la señora Mayela.
