La pequeña Emma González Méndez , de apenas un año y medio de edad, necesita con urgencia uno de los medicamentos más caros del mundo, zolgensma , cuyo costo oscila en más de 2 millones de dólares.
Este medicamento, de una sola aplicación intravenosa, debe administrarse antes de que Emma cumpla dos años de edad, pues con dicho fármaco podría hacerle frente a la atrofia muscular espinal tipo 2 , enfermedad que le fue diagnosticada hace unos meses.
La atrofia muscular espinal tipo 2 es la pérdida de neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, encargada de realizar todos los movimientos de nuestro cuerpo, por eso, Emma González Méndez no puede sentarse por su propia cuenta, tampoco gatear ni ponerse de pie, y con el tiempo, si la enfermedad no se ataca con el medicamento, tampoco podrá caminar, ni correr.
Recaudación de fondos
Su madre, Cynthia Vanessa Méndez Lemus, ha organizado una campaña para recaudar recursos y reunir la cantidad necesaria para adquirir el medicamento que cambiaría la vida de su pequeña hija.
La mujer reconoce que tienen poco tiempo y que aún están lejos de llegar a la meta, pero los milagros existen.
“Sabemos que es una cantidad muy grande de dinero, la verdad estamos muy lejos de llegar a la meta, pero seguimos intentando, no hay donativo pequeño, todo lo que recibamos será de gran ayuda para nosotros”, comenta.
Desde hace dos semanas se abrió una cuenta para recibir donativos en beneficio de Emma , la cuenta está a nombre de Cynthia Vanessa Méndez Lemus, con número de tarjeta: 4152 3138 0963 6678, del Banco BBVA .
En redes sociales también se abrieron cuentas de Instagram y Facebook, con el usuario “Todosconemmagm” para difundir el caso y así la familia pueda recibir la ayuda de la ciudadanía, empresas y autoridades interesadas en apoyar.
Diagnóstico de la enfermedad
Cuando Emma nació tenía control total de sus movimientos, fue hasta que cumplió nueve meses de edad cuando su familia notó una pérdida progresiva en su capacidad para moverse, incluso para sentarse, algo que la bebé ya hacía por sí sola.
Fue ahí cuando acudieron al pediatra, pero este sólo les recomendó terapia física, su familia buscó ayuda también en el Centro de Rehabilitación Integral de Querétaro (CRIQ) , pero en este lugar, hasta la fecha, aún no le han entregado a la familia el diagnóstico sobre la enfermedad de Emma.
Desesperada, Cynthia Vanessa llevó a su hija con un médico privado, donde realizaron los estudios que arrojaron el diagnóstico definitivo: atrofia muscular espinal tipo 2.
La madre de Emma reconoce que la situación fue tan abrumadora que inicialmente no aceptaron los resultados; sin embargo, con el tiempo asumieron el hecho de que su hija tenía atrofia muscular y decidieron enfocarse en conseguir el medicamento necesario, que además debe aplicarse antes de que la niña cumpla dos años.
“Queremos conseguir el medicamento a como dé lugar, ya sea por medio de donaciones, de alguna institución, como sea. Me dicen que es el medicamento más caro del mundo, cuesta 2.125 millones de dólares, en México hay médicos que pueden aplicarlo, es una aplicación intravenosa, dura aproximadamente una hora, es tipo suero y es única dosis, tiene que ser antes de que cumpla dos años porque es la única edad en la que han realizado estudios, tenemos poco tiempo, solo cuatro meses porque el medicamento tarda entre un mes y mes y medio en llegar al país.
“Recibir el medicamento garantiza una mejor calidad de vida para Emma, de lo contrario, la atrofia muscular avanzaría hasta impedirle respirar o comer por su propia cuenta”, explica la madre.
Aunque la campaña apenas lleva poco más de 15 días difundiéndose en redes sociales , Cynthia comenta que las personas han sido empáticas y ya varias familias se han sumado a la causa, y no sólo de Querétaro, sino también de Sinaloa, Guadalajara y Monterrey.
Falta de apoyo
Pese a que la mujer agradece el apoyo ciudadano, confía en que el sector empresarial y el gobierno también se solidaricen y realicen alguna donación; destaca que aunque se ha acercado a instituciones públicas de salud y de asistencia social, como el DIF estatal y municipal, no ha recibido apoyos, pues no reconocen el diagnóstico realizado por médicos particulares.
Por esta causa y también debido a la larga fila de espera para acceder a terapias físicas gratuitas, Cynthia y su familia han tenido que costear las terapias acuáticas y las sesiones de equinoterapia que Emma requiere varias veces a la semana.
“Si Emma no asiste a terapia la pérdida de movilidad sería mayor, las instituciones nos dicen que pueden ayudarnos con terapia pero hay meses de espera, y no tenemos tiempo, por eso nos hemos movido por nuestra cuenta, tenemos que pagar su terapias, tuvimos que dejar nuestra casa y volver a la casa de los abuelos para poder costear los gastos de la terapia.
“A las personas que conozcan esta historia les pido que nos apoyen, cualquier cantidad es de gran ayuda, que compartan esto con familiares, amigos, compañeros de trabajo, cualquier acción nos ayudará”, dice.
Además de la recaudación de fondos, en redes sociales se realizan rifas de artículos deportivos originales y servicios patrocinados por distintas empresas, con el fin de recaudar una mayor cantidad económica.
Este domingo, 11 de julio, familiares y amigos de Emma marcharán pacíficamente para pedir la ayuda del estado y de la sociedad. A las 17:00 horas se reunirán en la Alameda, para partir hacia el centro de la ciudad.
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