Pachuca.— Liam llegó a este mundo por sólo tres meses, pero fue suficiente para que dejara un legado que ha trascendido fronteras y ha salvado vidas. Él logró que México conociera a las personas con el síndrome de Treacher Collins (STC).
La incidencia de este síndrome es de dos de cada 120 mil nacimientos y forma parte de las más de 7 mil enfermedades raras. Y por cosas de la vida, Liam fue uno de esos dos casos, tan raros que fue el primero en conocerse en el país y de los muy pocos que se sabía en el mundo.
El síndrome de Treacher Collins es un defecto congénito que afecta desde el proceso fetal, se caracteriza por la forma y tamaño de las orejas, párpados, pómulos y mandíbulas. En algunos casos también hay ausencia de orejas y pómulos; sordera profunda, mandíbula retraída, obstrucción respiratoria y paladar hendido.
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Uno de los principales problemas por los que atraviesan los padres de niños que sufren esta sintomatología es que en México no existe cobertura sanitaria para su tratamiento, que tiene un costo aproximado de un millón y medio de pesos en cirugías.
Pero si ahora no hay recursos para atenderlo, en 2015, año en que nació Liam, ni siquiera había un protocolo, ni tratamiento y eso es le costó la vida. Por ello, la Fundación Treacher Collins Liam México tiene un objetivo: que nadie más repita esta historia.
El renacer de Jennifer
Jennifer y Óscar se casaron en 2014 y comenzaron a planear a Liam, se cuidaron y buscaron estar sanos para el embarazo. Desde los primeros días de gestación ella sabía que algo andaba mal, contrario a los estudios y a los ultrasonidos en 4D que no mostraban nada. Jenny presentía que las cosas no marchaban bien.
Cuenta que en diferentes ocasiones hizo patente sus temores ante Óscar, quien intentaba calmarla. En octubre de 2015, Liam llegó a este mundo y lo hizo para cambiarlo.
Con voz nerviosa, los médicos hablaron con Jennifer y Óscar, le dijeron que su bebé venía con una condición diferente, posiblemente síndrome de Treacher Collins, palabras que ellos nunca habían escuchado, aparentemente había nacido sano, sólo sin orejas y lo que parecían ser ojos grandes.
En esos años no había un protocolo a seguir, nadie sabía cómo atender a un Treacher Collins, por lo cual el bebé y su madre fueron dados de alta al día siguiente. Pero pronto comenzaron los problemas, el pequeño no podía comer y los médicos diagnosticaron reflujo, por lo cual recomendaron leche pesada para que el estómago no la regresara, lo cual únicamente empeoró su situación.
Una afección en la tráquea impedía que pudiera comer. Al no conocer a fondo este síndrome, tampoco se le atendió de manera adecuada, sin una sonda que lo alimentara el pequeño terminó en urgencias, con desnutrición e hipotermia. Su condición empeoró y el 8 de enero de 2016 perdió la vida, luego de sufrir varios paros respiratorios. Entonces apenas tenía tres meses de edad.
Jenny sabía que su pequeño le había dejado una tarea y esa era difundir toda la información de este síndrome. Así, en medio del dolor nació la Fundación Treacher Collins Liam México en honor del pequeño y al poco tiempo él ya salvaba una vida, la de Olivia en Ciudad Juárez, quien pasaba por lo mismo.
Ella tampoco podía comer, pero Liam ya había recorrido el camino para que supieran qué hacer con Olivia y pudiera alimentarse con una gastrostomía que ha permitido que cumpla ocho años de vida.
Ella fue la primera de muchos que con la historia de Liam han podido sobrevivir. Pero también para que más de 3 mil trabajadores de la salud tengan hoy los conocimientos para atender y no únicamente diagnosticar Treacher Collins.
“Santiago es lo mejor que me ha pasado”
Ana Lorena Flores tiene 23 años, vive en Pachuca y a los 17 años tuvo a Santi, ella al igual que otras madres tampoco supo en la gestación que su bebé nacería con un síndrome y lo que parecía un embarazo saludable, se transformó en una preocupación después del parto.
Recuerda que al tenerlo en sus brazos sólo notó que sus orejas eran más pequeñas y los ojos un poco hundidos y entre la anestesia escuchó al médico que le decía que Santi había nacido con síndrome de Treacher Collins. En ese momento recuerda que no tuvo temor, ya lo había visto y para ella Santi era perfecto.
A los pocos días la situación cambió, el bebé no podía comer bien por la mandíbula pequeña, por lo cual comenzó el peregrinar en el hospital, donde también se le detectó que carecía de audición.
Para Lorena, hay momentos que son difíciles: “Yo me preguntaba ¿por qué a mí? Es complicado porque llega gente, familia, personas que me decían ¿qué pasó? ¿qué tiene? y eso hace que te deprimas, que tu autoestima caiga. Pero ver a Santi que madura, que es un niño feliz creo que es lo mejor que me ha pasado. Él me ha venido a enseñar tantas cosas. Hoy puedo decir gracias a la vida y al destino que me mostró que yo puedo, pero sobre todo que él puede”. Hoy Santi tiene seis años.
Frida, la de la gran sonrisa
Frida es una pequeña con coletas y sonrisa grande, este mes se graduó de preescolar, vive en Alfajayucan, Hidalgo, y tiene una frase infalible a quien pregunta por su aspecto: “Todos somos diferentes”.
Nancy es su madre, cuenta que Frida siempre tuvo las manos pegadas a los costados de su cabeza que impedían ver en el ultrasonido alguna malformación, tampoco los estudios de genética mostraban algo, por lo cual los nueve meses de embarazo fueron tranquilos.
“Al nacer me dijeron que tenía características de STC pero tenía que confirmarse con estudios, te da miedo de entrada porque no sabes qué hacer, pero cómo nunca tuvo ninguna complicación llegó la tranquilidad”. Frida fue internada para que se le confirmara su diagnóstico. En el hospital le dijeron a Nancy de la fundación de Jenny y así sus vidas se juntaron.
Ese acercamiento llevó a la bebé a su primera cirugía en los pómulos y para ello le quitaron piel de la cabeza para el injerto. Cirugía que dejó a la pequeña de entonces tres años de edad con un trauma emocional. Fue su papá quien la entregó a los médicos para la cirugía que tardó dos horas y media. “El tiempo más largo que he pasado en mi vida” dice, pero fue Alfredo, el padre de la bebé, quien más lo resintió, ya que la pequeña por algunos días desarrollo rechazó al relacionarlo con el dolor de la cirugía.
“Como madre hay un temor de que la sociedad y los niños puedan herir a Frida, pero ella le resta importancia cuando alguien le pregunta por su aspecto, simplemente responde que todos somos diferentes”, dice.
Nancy ha aportado un grano de arena a la concientización como funcionaria municipal al frente del DIF en el municipio de Alfajayucan. Difundir la información y la empatía, por los que son distintos, es parte de su tarea.
Frida no está sola, su mamá decidió que debía tener un hermano y pese a que sabía que podía nacer con STC, también conocía el camino que debía de recorrer. Su segundo bebé nació sano. Hoy piensa que Frida tiene una misión, dar felicidad a su familia y regalar una sonrisa a quien se cruce en su camino.
Valeria, la profesionista que sueña
Valeria Rivera tiene 22 años, ella es de Tulancingo y se encuentra a punto de salir de la universidad como pedagoga. A Vale le tocó un mundo distinto al de Frida y Santi. Entonces no había información y durante la primaria y la secundaria, su vida se reducía a su familia y a su hogar.
Dice que sus papás le cuentan que, al nacer los médicos no sabían cómo atenderla, sólo dijeron que tenía orejas pequeñas, que no iba a escuchar, ni tampoco a vivir mucho tiempo.
Una de las operaciones que tuvo Valeria requirió que le quitaran una parte de las costillas para injertarle en los pómulos, además de distractores mandibulares. Pero no sólo es el tema médico, Vale ha tenido que sortear sobre todo la parte social.
“He tenido momentos difíciles, al entrar al bachillerato fue una etapa muy complicada, eran nuevos compañeros y no sabía cómo socializar, me da inseguridad acercarme con la gente, hubo un momento en que me quería salir”. Dice que no sufrió acoso, pero nadie le hablaba.
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Fue en un trabajo escolar en equipos en que una compañera se acercó y la sacó de su burbuja, desde entonces la vida es diferente, aunque sabe que siempre encontrará a personas que la vean, que murmuren y con eso, dice, no puede hacer nada, pero sí con lo que ella sienta y responda ante esas actitudes.
La primera fotografía que se tomó y subió a las redes sociales fue a los 15 años de edad. “Me animé porque mi mamá me dijo que, si yo lo hubiera hecho antes, tal vez Liam estuviera aquí”.
Hoy ha roto sus miedos por los que son como ella y con eso también ha derribado sus propias barreras. Sus sueños están en el futuro, en los viajes que quiere realizar.
Valeria ya no tiene miedo, sabe que es una mujer fuerte que está a punto de ser una profesionista, atrás quedó la que se encerraba al mundo. Hoy comparte su vida y su experiencia. “He aprendido a amarme”, dice y sólo por eso Vale es feliz.
