Angelito Elí, de 17 años, a mediados de abril dejó atrás los dolores que sufría desde su nacimiento. Su madre Sheila, una mujer sencilla, que por años buscó salvarlo, cree que encontró tarde el lugar indicado para el tratamiento de su hijo: una parálisis cerebral infantil, que en los últimos días se volvió angustia por la falta de oxígeno.
Llenos de esperanza llegaron al Centro de Rehabilitación Infantil Tuxtepec (Critux) de Santa Teresa Papaloapan, una comunidad ubicada a 14 kilómetros de la ciudad de Tuxtepec.
Años antes acudieron al DIF municipal y fueron canalizados a Veracruz, con la indicación de que el pequeño debía ser llevado con un neuropediatra, pero la familia debía pagar el traslado; una búsqueda estéril en una ciudad que por décadas ha carecido de casi todos los especialistas médicos, sin ningún neuropediatra en los 19 hospitales públicos y privados que tiene como infraestructura médica, además de un tras-lado, que significaba viajes imposibles, por lo económico y la condición de Angelito.
Lee también: Por ola de calor y casos de deshidratación en Oaxaca, piden donar agua a comedores sociales de Tuxtepec
Uno entre 2 mil 500 casos más
Sheila, madre soltera, abandonada por su pareja, que los dejó cuando se enteró de la condición médica del menor, atendió el llamado del Critux en redes sociales en marzo pasado, una convocatoria para que las personas con niños especiales fueran tratadas por el neuropediatra cubano Carlos Maragoto Rizo, quien llegó a la ciudad el 12 de abril para trabajar 10 días con las familias.
Diez días que se volvieron un faro de luz en medio de la nada, destellos pasados por alto por las dependencias de salud que no implementaron avisos en ningún lado, en una ciudad de centros médicos abandonados y con centenares de familias con niños con autismo o problemas de discapacidad motora que no tienen a dónde acudir, a pesar de que según datos del Inegi sólo en Tuxtepec existen al menos 2 mil 500 menores en condiciones de salud especial, y en la Cuenca oaxaqueña se rebasa los 4 mil casos.
Angelito llegó al centro en estado grave, afectado por una columna curva que le tundió por años los pulmones, afectaciones cardiacas, dificultad para tragar la comida, neumonía por aspiración y el cuerpo hinchado dentro de la delgadez de su condición inmóvil, aunque dentro de su gravedad destaca su sonrisa, la sonrisa de un niño eterno en el umbral del edificio del Critux, junto a su madre, que por primera vez pudo vivir el duelo de la enfermedad junto a cientos de madres, el duelo de la discriminación, el dolor acumulado de estar sola en el mundo, únicamente con el amor por su hijo, que sufría, se sofocaba, pero que en la noche sonreía al mirarla.
Sin embargo, el diagnóstico y la atención especial llegó tarde. Angelito murió el 18 de abril por problemas pulmonares.
Lee también: "La laguna rosa" da presencia a quien vive con discapacidad
Un árbol de la vida con 54 nombres
Gabriela Delgado abre las puertas del Critux; es la directora del proyecto y muestra los espacios adaptados, las sillas especiales, el cuarto de juegos.
En las aulas de la universidad privada que es parte de su patrimonio familiar, hay niños acostados, niñas con ramillete de cubos de colores, niños jugando con balones especiales, niñas pintando árboles con acuarela, acompañados de terapeutas vestidos de azul y rosa, quienes los abrazan, les enseñan.
En el centro de una de las aulas hay un árbol con huellas de los primeros 54 niños que iniciaron con el proyecto, el 13 de diciembre de 2023. En lo alto y en el centro del árbol, las manos de Gabriela, junto a las de su hijo Leo, su pequeño diagnosticado con trastorno del espectro autista.
Gracia a él empezó la atención de salud en Tuxtepec. Una revolución de exigencia y denuncia que lleva fraguándose varios años ante la inacción de las autoridades, sostiene Gabriela Delgado.
Explica que en poco menos de cinco meses el Critux logró la atender a 261 menores y no se detendrá. Es un espacio de niños que en su mayoría están acompañados de madres solteras.
“Ocho de cada 10 chiquitos atendidos vienen con sus mamás, y han sido abandonados por sus padres. Tenemos niños de 0 a 21 años, uno de 19, otro de 18, porque ellos nunca dejan de ser niños, recibimos a todos”, asegura Delgado.
Lee también: Rescatan proyectos míticos para niños que impulsó Vasconcelos
Leo, una historia de éxito
La iniciativa surgió como un llamado para frenar el silencio sobre el tema que muchas familias tradicionales mantienen, una intención que se fraguó en la experiencia propia, cuando tuvo que andar en centros médicos del país y el extranjero buscando la atención para su hijo. Su familia tuvo que aprender a vivir con nuevos símbolos, donde lo único que podía salvarlos a todos era el amor por Leo.
“Leonardo es una historia de éxito”, dice Gabriela, quien al hablar de su hijo su perfil de mujer arrojada se matiza, hay algo que parece moverse, un dolor surgido por el dignóstico de un neurólogo del Hospital ABC de la Ciudad de México.
“El doctor me dijo que Leo no iba a caminar y lo iba a tener como mascota en mi casa, que dejara de andar buscando terapias alternativas, que el autismo es algo que no se cura”, cuenta a El UNIVERSAL, mientras los pasillos del Critux se llenan de equipo didáctico donado.
“Aprendí que el autismo no es una enfermedad, es una condición médica y que con terapia, constancia, mucho apoyo y mucho amor los niños avanzan. Mi niño hoy habla, va a la escuela, platica, es feliz y está presente todos los días que podemos ayudar a otros niños”, cuenta Gabriela Delgado.
Sostiene que en Critux reciben terapia individual, no importa la edad, el diagnóstico o lo que hayan dicho antes los doctores.
En estos meses no sólo han atendido a personas de Tuxtepec, la ola que surgió de una reunión informal convocada en redes sociales, alcanza ahora a niños de Valle Nacional, Jacatepec, Soyaltepec, incluso de municipios de Veracruz, como Ciudad Isla o Cosamaloapan.
“Mamitas con niños especiales, manifiéstense, fue el mensaje con el que iniciamos. Llegaron 20, luego 40, después vimos la necesidad de un lugar, ahora sabemos que hay una deuda del gobierno”, expresa Gabriela.
Lee también: Niños en AL, sin tecnología...o con chupete electrónico
Especialistas en dolor donan su trabajo
Los menores reciben terapia individual en áreas climatizadas. “Una terapia particular tiene un costo de 600 a mil pesos la hora; en Critux reciben hasta cinco terapias diferentes en una semana de forma gratuita. La atención no sólo es física, también es sicológica, conductual, de lenguaje, ocupacional”, explica Gabriela.
Comenta que Critux, que empezó con actividades de recaudación diversas como boteo en las calles, cenas de beneficencia, tocando puertas y donaciones privadas, es una iniciativa familiar, un equipo de trabajo que se extiende a la labor de terapeutas profesionales que donan sus mañanas a la atención de estos pacientes, y por las tardes se dedican a sus actividades particulares como especialistas del dolor.
El sueño es tener instalaciones propias. “Nos gustaría que el gobierno nos absorbiera, tener algo como el Criver de Veracruz o el CRIT de Oaxaca, como las grandes ciudades. El municipio tiene edificios para donar y nosotros podríamos mantenerlo, irlo equipando, sólo necesitamos que nos volteen a ver”, enfatiza.
“Que la discapacidad no rompa familias”
Los terapeutas y el equipo completo son poco más de 20 personas, casi todas jóvenes, que ven que la falta de atención lastima a toda la familia.
“Las familias sufren porque pierden el contacto con las amistades, con los familiares, muchas veces la familia se avergüenza, no quiere invitar a los niños a fiestas de cumpleaños, no quieren llevarlos a vacaciones familiares”, lamentan.
Para contrarrestar esta discriminación formaron un grupo de apoyo de madres especiales.
Por su parte, el doctor Maragoto Rizo, quien volverá en octubre, señala: “(...) Es demasiado el abandono... ojalá que cumplan su sueño de tener un espacio propio y que la discapacidad de uno no acabe con las familias”.