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"Es como si una barrera invisible me separara de la realidad", relató Saulo. "Es como si mis memorias hubieran sido borradas", señaló Ana.
"Para mí todo huele a lo mismo", afirmó Virginia.
Saulo y Ana viven en Brasil, Virginia es mexicana pero reside en Estados Unidos. Los tres perdieron el sentido del olfato, y en algunos casos del gusto, debido al nuevo coronavirus.
BBC Mundo los contactó a través de AbScent.org, un sitio en internet que ofrece ayuda a quienes se quedaron, total o parcialmente, sin la capacidad de percibir olores.
"El 13 de marzo tenía en el grupo de Facebook unas mil 500 personas", señaló a BBC Mundo Chrissi Kelly, fundadora de AbScent.
"Ahora tengo tres grupos de Facebook con unos 11 mil miembros en total. Comenzaron a contactarme de pronto desde Irán, Italia, España y luego muchas personas de América Latina".
"El sitio se volvió un barómetro del impacto del coronavirus".
En AbScent, los usuarios hallan información sobre una terapia que si bien ya se ofrecía antes de la covid-19, está ganando popularidad debido a la pandemia.
La terapia es el "entrenamiento olfatorio", una serie de ejercicios para recuperar la percepción de olores, y en el caso de muchas personas, un sentido de normalidad en sus vidas.
¿A qué se debe la pérdida de olfato y cuál es su costo emocional?
¿Cuán efectiva es la rehabilitación olfatoria y cuál es su base científica?
La pérdida de olfato y sus causas
Numerosas investigaciones establecieron una conexión entre los problemas de olfato y el nuevo coronavirus.
"En nuestro estudio, que se realizó incluyendo 15 hospitales en toda España, de 989 pacientes con covid-19 un 53% tenían alterado el olfato", señaló a BBC Mundo Adriana Izquierdo Domínguez, especialista en alergología del Centro Médico Teknón en Barcelona y miembro de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL).
Pero el nuevo coronavirus es solo la más reciente de una larga lista de posibles causas.
Patricia Portillo Mazal, otorrinolaringóloga y especialista en olfato y gusto del Hospital Italiano en Buenos Aires, explicó que "una de las causas más frecuentes de la pérdida de olfato son las infecciones virales, como el resfrío y la gripe".
Otro origen común son los golpes en la cabeza o la cara que dañan alguna parte del sistema olfatorio, agregó la experta.
A veces no se llega a identificar el motivo de la pérdida de olfato, que puede además tener diferentes grados.
"Se habla de anosmia cuando no se percibe ningún olor y de hiposmia cuando la percepción es parcial", explicó Portillo Mazal.
"Pero a veces lo más limitante todavía es la llamada parosmia, los olores distorsionados, cuando un café te huele distinto a lo que recordabas, muchas veces como algo desagradable".
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"Y dentro de la parosmia está incluso la fantosmia, que es oler un olor que no está pero que percibes".
El impacto emocional
La pérdida de olfato puede afectar profundamente el bienestar, como ilustra la historia de Chrissi Kelly, la creadora de AbScent.
Kelly, quien nació en Estados Unidos y reside en Inglaterra, perdió el olfato a raíz de una infección viral en 2012.
"Entre unos seis y nueve meses después caí en una depresión profunda", le relató a BBC Mundo.
"Hay algo fundamental que me gustaría que la gente entienda. Perder el olfato es un golpe a tu bienestar, afecta cada aspecto de tu vida. Sientes como si perdieras el sentido de quién eras", agregó.
Tras consultar a médicos que "miraban en tu nariz sin darte soluciones", Kelly comenzó a buscar información y a asistir a conferencias de especialistas.
En una de ellas dio con Thomas Hummel, experto del Centro de Olfato y Gusto de la Universidad de Dresden en Alemania.
Hummel fue el primer científico que publicó, en 2009, un estudio que evaluaba la efectividad del entrenamiento olfatorio.
"Cuando le conté mi historia a Hummel, él me escuchó compasivamente por media hora. Era la primera vez que hablaba con alguien que me entendía".
Kelly comenzó a asistir a cursos que el experto alemán daba a especialistas y en 2015 acabó fundando AbScent.
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El sitio tiene un canal de Youtube con videos explicativos y cuenta ahora con guías en español y portugués para usuarios en América Latina.
Saulo, Ana y Virginia
Muchos de los lectores de AbScent, como Saulo, Ana y Virginia, aseguran haber hallado en el sitio esa sensación de apoyo que Kelly experimentó al ser escuchada por Hummel.
"Yo fui a tres otorrinos, un neurólogo y un pneumólogo. Hasta me dieron un antiepiléptico que me dejó mal. Y a través de búsquedas incansables en internet llegué a AbScent, que fue fundamental para mantener la calma", relató Saulo Segreto desde Río de Janeiro.
Saulo padece parosmia. "Para mí todas las cosas fritas huelen a quemado", señaló.
"Últimamente siento un olor espantoso en muchas cosas. Me deja nauseabunda", afirmó Ana Carbone, de Sao Paulo, quien padece lo mismo.
"Y me siento desnortada al no percibir olores como el de mi hija, de un perfume, o al no saber si puede haber una fuga de gas".
En el caso de Virginia Mata, algunas experiencias son incluso difíciles de describir.
"Yo pasé el 23 de agosto de no oler nada a percibir un olor raro. Mi cerebro no sabe cómo procesarlo para ponerle un nombre, simplemente es algo extraño".
Cómo es el entrenamiento
No se sabe desde cuándo existe la técnica de entrenar el olfato, pero clínicamente es utilizada desde hace cerca de una década.
La rehabilitación consiste básicamente en inhalar olores, concentrando la mente, al menos dos veces al día.
"Tiene que ser todos los días, y son inhalaciones breves, más o menos de 20 segundos", explicó Portillo Mazal.
En cada ejercicio se utilizan en general cuatro frascos con olores diferentes.
Los cuatro aromas usados por Hummel en sus primeros estudios fueron rosa, limón, clavo de olor y eucalipto, pero pueden utilizarse otras sustancias.
Portillo Mazal hace que sus pacientes preparen sus propios kits.
"Tengo dos variantes. Una es con aceites, que pueden ser de frutas, flores, menta peperina, o cosas como lavanda, tomillo o clavo de olor. (Los pacientes)en un frasco ponen algodón o papel y echan unas 40 gotas, renovando cada tanto".
"La otra opción es un kit con cosas de la casa: les digo a mis pacientes que preparen frascos con café de máquina, jabón en polvo, orégano, o chocolate cortadito, por ejemplo".
Uno de los centros que ofrece este tipo de rehabilitación en España es la Unidad de Entrenamiento Olfatorio del Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón en Sevilla.
"Durante dos o tres semanas sometemos a los pacientes en un tiempo de 15 a 20 minutos a distintos olores y a distintas concentraciones", afirmó el doctor Juan Manuel Maza, director de la Unidad y rinólogo y cirujano de base del cráneo en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
"La discriminación la podemos entrenar. Con un estímulo repetido conseguimos que el paciente empiece a identificar y a discriminar ese olor".
"Y pasadas las tres semanas los pacientes pueden acceder a odorantes o por formulaciones que recogen en distintas farmacias y le dedican unos tres minutos diarios aproximadamente".
La importancia de concentrarse
Un aspecto fundamental del entrenamiento es hacer los ejercicios con mucha concentración.
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"Ese minuto y medio de los ejercicios tenés que estar ahí, no pensando en lo que tenés que hacer ese día", subrayó Portillo Mazal.
Chrissi Kelly recomienda también evocar recuerdos.
"Cuando abres tu frasco con aceite de limón, aunque no huelas nada, cierra tus ojos y recuerda todos los detalles de cuando olías o comías un limón".
"Y debes estar atento a cualquier mensaje olfatorio que percibas, aunque no sea el esperado".
Aún cuando no está concentrada en sus ejercicios, Virginia Mata trata a menudo de "evocar un momento, algún sentimiento".
"Por ejemplo, siempre que está lloviendo trato de acordarme del olor a tierra mojada que inmediatamente me hace recordar esos días caóticos de lluvia y tránsito en la Ciudad de México".
Cuáles son los resultados
"En general, cerca del 60% de las personas que pierden el olfato se recuperan hasta cierto punto", señaló Thomas Hummel.
"Y lo que nuestros estudios muestran en forma convincente es que con el entrenamiento olfatorio el ritmo de recuperación se duplica. Es decir, la gente se recupera más rápido y completamente".
En algunos casos "recuperarse" no significa volver a oler exactamente como antes.
"A veces es como si estuvieras en un país extraño, hay olores que son como una nueva realidad", afirmó Kelly.
Zara Patel, profesora de otorrinolaringología y cirugía de la base del cráneo en la Universidad de Stanford, en Estados Unidos, también investigó cuán efectiva es la terapia del olfato.
"La conclusión principal de mis estudios es que el entrenamiento olfatorio tiene un beneficio significativo", afirmó.
"Y cuando se combina con irrigación con budesonida, un esteroide tópico, el entrenamiento ayuda hasta a la mitad de los pacientes con disfunción olfatoria".
"El 50% puede no parecer mucho, pero piensa que esto es un gran avance de la situación hace 10 años, cuando literalmente no teníamos nada que ofrecer a estos pacientes".
El doctor Maza señaló por su parte que "entre un 45 a un 70% de los pacientes" que atienden se recuperan.
En cuanto a la duración del entrenamiento, Hummel habla de un período mínimo de entre seis y nueve meses.
En el caso de Portillo Mazal, la especialista argentina dice a sus pacientes: "Por lo menos pongamos como meta seis meses antes de decir que esto no funciona".
"Yo les digo que, con suerte, a los dos meses tendrán percepciones fugaces. O percibirán de pronto un olor a pan, y mirarán y habrá una panadería".
La maravilla del sistema olfativo
¿Cómo se explica que inhalar sin oler nada pueda ayudar a recuperar el olfato?
Para entender el por qué, lo primero que debemos recordar es que el sistema olfatorio abarca una cascada de eventos no sólo en la nariz, sino a nivel del cerebro.
"En el techo de la nariz están las primeras células que captan la información, las llamadas neuronas receptoras olfatorias", explicó Portillo Mazal.
"Ahí empieza el viaje, y desde esa célula la información se va hacia el cerebro, donde la primera parada es el bulbo olfatorio, un centro pequeño pero de transmisión y comando".
"Desde ahí la información sigue hacia el resto del cerebro. Una primera parada es el cerebro más primitivo, el de las emociones. Otra es en la zona que permite identificar o discriminar un olor de otro".
"Y además va a una zona de memoria emotiva a largo plazo, que es lo que hace que uno huela un chocolate y se acuerde de esa primera vez con la abuela".
La base científica del entrenamiento
Una de las claves que explican la efectividad de la rehabilitación es que el sistema olfatorio tiene una extraordinaria capacidad de regeneración.
"Una característica del sentido del olfato que no vemos en otros sentidos es su plasticidad", le explicó a BBC Mundo el doctor Hummel.
"Las neuronas receptoras olfatorias se regeneran constantemente".
"Las células de sostén ayudan a las neuronas a funcionar en forma adecuada", señaló la doctora Portillo Mazal.
"Y también están las llamadas células basales, que son totipotentes como las famosas células madre, y que se pueden transformar en cualquiera de las otras dos, la de sostén o las neuronas".
Zara Patel explicó que "las células basales producen nuevas neuronas receptoras olfatorias a lo largo de nuestra vida. Estimulándolas en forma repetida con la exposición a odorantes les estamos tratando de decir que 'despierten'".
La estimulación produce además cambios a nivel del cerebro.
"En una época se creía que la regeneración se daba solo en las neuronas a nivel del techo de la nariz", afirmó Portillo Mazal.
"Pero gracias a la resonancia funcional se vio que el cerebro también se vuelve más ágil, logra hacer más con la poca información que recibe, por lo que la mejoría también se debe a la plasticidad a nivel del cerebro".
Maza recuerda que en algunos casos puede recurrirse incluso a vías alternativas para la recuperación.
"El olfato es un sentido que está también muy ligado al gusto, y se puede reconocer parte de los olores con algunos quimiorreceptores de la lengua que dependen de otros nervios que no tienen por qué estar dañados".
Portillo Mazal señaló que el entrenamiento del olfato es para mejorar el sabor además del olfato, porque el sabor está en gran parte compuesto por el olor.
"Yo frecuentemente les digo a mis pacientes que si están realizando el ejercicio de oler café, por ejemplo, que lo hacen dos veces por día, una vez por día también beban un poco de café saboreándolo".
"Cuando realizan ejercicios con algo que no se puede comer (jabón, por ejemplo) se puede inhalar por la boca, sostenerlo unos segundos y exhalar por la nariz".
El enigma de los pacientes con Covid-19
Uno de los grandes interrogantes en torno al nuevo coronavirus es por qué algunos pacientes recuperan el sentido del olfato en menos de dos semanas, mientras que otros siguen con alteraciones durante meses.
Hummel plantea una posible explicación.
"Se ha demostrado que el nuevo coronavirus afecta a las células de sostén", explicó el experto.
"Entonces, puede ser, aunque esto es solo una hipótesis, que en algunas personas solo mueran estas células, y los restos de esas células de sostén causen una inflamación que afecta a las neuronas receptoras. Pero cuando esa inflamación aguda cede, las neuronas aún funcionan".
"En otras personas, en cambio, la inflamación es tan fuerte que también mata las neuronas receptoras olfatorias, por lo que la recuperación es mucho más prolongada y más difícil".
En el caso del estudio realizado en 15 hospitales de España, "al momento de realizar el estudio un 45% de los pacientes ya habían recuperado el olfato de manera espontánea", explicó Izquierdo Domínguez.
"Pero hay muchos pacientes que estamos viendo en la consulta que llevan cuatro o cinco meses y todavía no recuperan el olfato o lo han recuperado muy parcialmente".
No darse por vencido
Cuatro meses luego de iniciar el entrenamiento olfatorio Saulo asegura que su olfato "está en un 80%".
Ana aún percibe aromas extraños y siente que está "reaprendiendo cada olor".
Virginia reconoce sentir frustración, "porque la terapia es un proceso lento, pero también hay días buenos en los que percibo una nota distinta en el aire y eso me anima a continuar".
En cuanto a Chrissi Kelly, la fundadora de AbScent volvió a perder el olfato este año a raíz de la covid-19. Y aunque lo recuperó en gran medida, aún tiene parosmia.
Lo fundamental, para Portillo Mazal, es no desalentarse.
"Esto puede tardar mucho. No podemos prometer que todos van a mejorar, pero no bajaría los brazos".
"Hay que tratar, y esto es difícil, de lograr el equilibrio entre comenzar la rehabilitación pero sin el ansia de que vas a mejorar, sabiendo que recién quizás en unos meses vas a notar algo".
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