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Iñaki es un superhéroe. No vuela ni corre a la velocidad de la luz, sus ojos no sacan rayos láser ni puede escuchar a kilómetros de distancia. Mucho menos puede levantar un tren. En realidad, Iñaki, a sus dos años, no puede hablar ni caminar. Tanto su visión como su audición son limitadas y su cuerpo es tan débil que no puede sostener su cabeza.
Cuando cumplió un año sus papás le organizaron una fiesta donde los niños podían ir vestidos de superhéroes; cualquiera menos Superman: ese era el de su hijo. “Él es como Superman porque desde pequeño ha demostrado que es un guerrero. Cada vez que me han dicho que espere lo peor, no sé cómo, pero él busca fuerzas y sale adelante”, dice José, su padre.
Como todo superhéroe, Iñaki tiene una debilidad: su kriptonita se llama Síndrome de West, y cada vez que lo ataca amenaza con robarle toda su fuerza. El síndrome que padece Iñaki es sólo uno de los diferentes tipos de epilepsia refractaria, es decir, una mutación de la epilepsia común que es resistente a los medicamentos y de muy difícil tratamiento, de ahí la urgencia por parte de familiares de niños y jóvenes con esta enfermedad de que se permita el uso del aceite de cannabidiol como alternativa. En el país existen aproximadamente 5 mil pacientes con una epilepsia refractaria en estado crítico, es decir, que necesitan de manera urgente probar el aceite, pues su vida se encuentra en riesgo por la fuerza y prevalencia de las convulsiones. Son principalmente niños. Además de estos, aunque no se trate de casos críticos, se estima que 17% de las epilepsias son refractarias, es decir, 350 mil personas se enfrentan a alguno de estos tipos de epilepsia, según una investigación de Neurología y Neurocirugía del Hospital 20 de Noviembre.
El pasado 10 de octubre la senadora priísta Cristina Díaz presentó una iniciativa para reformar los artículos 235 y 237 de la Ley General de Salud que prohíben el uso terapéutico de la marihuana y, además, la Ley de Impuestos Generales para permitir su importación. De aprobarse estas leyes, una luz de esperanza brillaría para los dos millones de personas que padecen epilepsia en México, de acuerdo con cifras reveladas por Lilia Núñez Orozco, investigadora de la Asociación Mexicana de Neurología.
Aceite: más barato y menos agresivo
Los gastos de un tratamiento de epilepsia refractaria con los actuales fármacos en el mercado tienen un costo promedio de 8 mil 500 pesos mensuales, contra los mil 500 que representaría el gasto con el aceite de cannabidiol. Esto significa un ahorro de 7 mil pesos al mes.
Aparte del ahorro, sería más valioso aun el beneficio a la salud para sus hijos, pues en algunos casos de Estados Unidos, donde este aceite es legal, se ha detectado una reducción de 90% en las convulsiones y nulos efectos secundarios.
Entre algunos de los anticonvulsivos más recetados para epilepsia en México se encuentran el valproato de magnesio, la vigabatrina, el topiramato y el fenobarbital, por mencionar algunos de los más costosos, que van de 300 a 800 pesos. Los pacientes pueden tomar varios anticonvulsivos a la vez, lo que eleva el gasto y, además, representa una ingesta de entre 10 y 20 pastillas al día para los niños.
Todos estos medicamentos tienen efectos secundarios, principalmente daños hepáticos, náuseas, problemas respiratorios, aletargamiento, retraso motor y mareos. Padres de niños con epilepsia afirman que con estas medicinas sus hijos parecen “drogados y ausentes”.
Iñaki, por ejemplo, utiliza principalmente la vigabatrina y el valproato, cada uno con un costo mayor a 700 pesos. “Si no fuera por la ayuda de la familia no sé qué haríamos. El aceite es más económico y no tiene los efectos secundarios que dañan a mi bebé. Cuando se las doy se queda como perdido y le hacen mucho daño, esas medicinas sí son una droga y son legales”, dice Eglaem Delgado, madre de Iñaki.
Una enfermedad catastrófica
Entre los tipos de epilepsia refractaria se encuentra el Síndrome Lennox-Gastout (LG), ese que en sus peores momentos obligó a la niña Grace Elizalde —quien se ha convertido en el caso emblema de esta problemática— a convulsionar hasta 300 veces por día. Daniel, un joven de 19 años que conserva el aspecto de un niño, también lo padece. En su honor, y como una forma de apoyar a otros en su situación, sus padres crearon la Fundación Dani Danee Nalú para niños con Síndrome de LG.
Médicos y especialistas lo definen como “una enfermedad catastrófica”. Y lo es. En el peor de los casos, hay niños que llegan a un punto en el que su cuerpo no puede parar de convulsionar. Son momentos críticos en los que se hospitalizan para tratar de controlar las crisis con medicamento vía intravenosa. Cuando eso no funciona, llegan al último recurso disponible: inducir un coma por un periodo de 24 a 72 horas, del que muchos no despiertan.
El LG es casi siempre una mutación del Síndrome de West y se manifiesta a muy corta edad: desde los seis meses y hasta los dos años. Omar Soto, director de la Fundación Danee Nalú y padre de Daniel, revela una terrible realidad: se estima que de cada 10 niños diagnosticados sólo dos llegarán a la edad adulta.
La sustancia del debate
Son muchos los padres que desean la aprobación para reformar las leyes que prohíben la importación y el consumo de un aceite conocido como Charlotte’s Web (en español, La Red de Charlotte), que ha resultado de los más efectivos para tratar la epilepsia en Estados Unidos,
El aceite fue bautizado así en honor de Charlotte Figi, una niña con Síndrome LG que estuvo cerca de la muerte y hoy se encuentra en mucho mejor condición después de probar con este tratamiento. El aceite llegó a ella cuando todas sus opciones se habían agotado.
La marihuana posee más de 400 sustancias activas, entre ellas unas muy especiales llamadas cannabinoides. Se estima que una cepa de marihuana tiene aproximadamente unos 60 tipos diferentes de cannabinoides y sólo tres de ellos han sido estudiados por la ciencia: el tetrahidrocannabinol (THC), el cannabidiol (CBD) y el cannabinol (CBN). El aceite, creado por los hermanos Stanley en Colorado, es alto en CBD y muy bajo en THC.
Se sabe que el THC es la sustancia sicoactiva responsable del efecto alucinógeno de la marihuana y que tanto el CBD como el CBN han demostrado provocar mejoras cuando se suministran para tratar diversos padecimientos. La cepa cultivada por los hermanos Stanley posee apenas un 0.3%, o menos, de THC; es esa cantidad casi insignificante lo que aleja a estos niños de la posibilidad de una vida mejor. Por ese 0.3% la ley dice que estos pequeños deben seguir padeciendo sus terribles convulsiones.
“Hay una mentira que está propagándose con gran rapidez y por eso quiero hacer énfasis en esto”, dice el doctor Óscar Prospero en su laboratorio de cannabinoides ubicado en la Facultad de Medicina de la UNAM. “El debate no debe ser sobre el uso medicinal de la marihuana porque lo que usas para crear estos medicamentos no es marihuana”, subraya.
“Marihuana es eso que tiene las 400 sustancias activas. Un aceite hecho con dos de esas sustancias no es marihuana, es una sustancia creada a partir de una o unas de sus muchas sustancias activas. Decir que los tratamientos son de marihuana es tan erróneo como decir que se les va a drogar. Para estos medicamentos se trabaja sólo con algunas sustancias activas que se separan del resto de la marihuana, es algo que quienes están en contra de la investigación deberían entender”, explica.
El cuerpo humano segrega de forma natural sus propios cannabinoides, los cuales reciben el nombre de cannabinoides endógenos, y en 1994 un equipo de investigadores, entre los cuales estaba el doctor Prospero, descubrieron un cannabinoide endógeno al que llamaron “oleamida”. Se estima que las fallas en el llamado sistema endocannabinoide podrían tener como consecuencia diversas enfermedades y el suministrar cannabinoides extraídos de la marihuana sería una forma eficaz de tratar estos padecimientos. La falta de apoyo a la investigación ha evitado saber cómo funcionan con exactitud esas moléculas y su uso como tratamiento.
Luz al final del túnel
Con un sueldo de apenas 4 mil pesos mensuales, y algún extra por esporádicos trabajos en fin de semana, José sustenta a su esposa, su hija de 11 meses y al pequeño Iñaki. Pese a que es atendido en el sector salud, los costos de los anticonvulsivos que Iñaki necesita para mantener a raya sus ataques corren por cuenta de su padre: son 2 mil 500 pesos al mes.
Por su parte, Omar Soto invierte 15 mil pesos mensuales sólo para atender la enfermedad de su hijo Daniel, cuyas complicaciones por la enfermedad y los efectos secundarios de los anticonvulsivos le han provocado daño en múltiples órganos.
Eglaem, mamá de Iñaki, vivió un parto negligente, en el que no sólo fracturaron el brazo de su hijo, sino que le provocaron daños que derivaron en la muerte de una parte de su cerebro. Lo que le dijeron que sería sólo un leve retraso de aprendizaje se convirtió a los siete meses en una serie de convulsiones que iban de 100 a 120 en un día. Eglaem ve en el aceite una tenue luz que brilla al final del túnel.
“Yo sé que el síndrome no va a desaparecer, pero nos llena de esperanza pensar que las crisis disminuyan. Sería un verdadero milagro que se apruebe esta ley. Sabemos que no hay estudios concluyentes, pero necesitamos esta esperanza ahora, no diez años después de los estudios. Quizá nuestros hijos no tengan ese tiempo”, finaliza.
