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Todo en la vestimenta de Blanca Mata Gamez es de color morado, también las sombras en sus párpados y los tonos de labial y esmalte de uñas, además, porta accesorios como anillos y dijes en forma de mariposa. La razón de vestir así es sencilla para ella, pero una incógnita para los demás: es paciente de lupus y este mal se asocia con esos colores y con las mariposas.
Actualmente, tiene 49 años, cuando había pasado un año de haberse casado, los médicos le dijeron que tendría que compartir su vida con lupus. “Entonces tenía 23, apenas me había casado y fue muy difícil, la crisis de la enfermedad me mantuvo un mes y medio en el hospital y para controlarla me tardé seis años, pero eso no me exime, debo cuidarme y estar alerta ante cualquier síntoma”, relató a EL UNIVERSAL.
Blanca empezó con infecciones en las vías urinarias, también con cuadros febriles sin razón aparente, se le cayó el cabello y tenía úlceras indoloras en la boca. Cuando la diagnosticaron el lupus uno de sus riñones estaba dañado. “Estuve a punto de perderlo, tenía nefritis lúpica, que es insuficiencia renal que se puede convertir en crónica y requerir de diálisis, hemodiálisis o trasplante, este mal afectó mis plaquetas y estuve en terapia intensiva, después pasé dos años con tratamientos de quimioterapia para recuperar mi función renal y afortunadamente la recuperé totalmente, pero los cambios en mi persona me deprimían”.
Esta mujer que ha compartido 27 años con el lupus —más de la mitad de su vida— celebró que su afección se encuentre en un periodo de remisión, pero admitió que los tratamientos para llegar a este punto han tenido consecuencias. “Para controlar el lupus tomé un medicamento que se llama prednisona, me dieron dosis muy altas, de 100 miligramos diarios y luego bajó a 80, entonces me generó una descalcificación en los huesos, más en mis caderas y en ambas tengo prótesis, porque la cabeza femoral necrosó, también tengo todas mis articulaciones lesionadas, pero no importa, sigo con vida, le he ganado al lupus”, narró la mujer.
Al preguntarle sobre la asociación entre las mariposas y el lupus, Blanca Mata indicó que uno de los síntomas de la enfermedad es que la luz solar suele afectar la cara en la parte de las mejillas y la nariz. “Parece que tenemos una mariposa pintada, como un antifaz, por eso relacionamos a los insectos con nuestro mal”, explica.
Blanca Mata asegura que en México el lupus tiene gran prevalencia, pero hace falta mucha información, por este motivo y con el objetivo de educar a la sociedad respecto a esta afección, es vicepresidenta de la organización El Despertar de la Mariposa, que pretende generar conciencia y visibilizar la enfermedad para ayudar a todos los que la padecen.
“Es importante el poder compartir nuestro sentir, que otras mujeres sepan que sus inquietudes son normales, encontrar apoyo para sobrellevar la enfermedad. Pasa que cuando te diagnostican te sientes triste, asustada, sola, incomprendida y rechazada, con El Despertar de la Mariposa queremos poner un granito de arena y apoyar a todos los pacientes para que acepten su enfermedad”, datalló.
Mata invita a toda la comunidad que vive y comparte con el lupus a ser positivos y a demostrar que “sí se puede. Es una enfermedad complicada, peligrosa y lamentablemente mortal, pero si nos atendemos a tiempo y seguimos los tratamientos podemos seguir de pie y disfrutar de la vida”.
