Con principios de respeto, equidad e inclusión, en concordancia con las recomendaciones de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) son tratadas las personas con discapacidades, además de que se les otorga atención integral médica y humana para brindarles calidad de vida, afirmó José Reyes Baeza, director general del ISSSTE, en el marco conmemorativo del Día Mundial de Síndrome de Down.
El funcionario detalló que los servicios que ofrece el instituto a las personas con Síndrome de Down (SD), van desde estudios de cariotipo para la detección del síndrome durante la gestación, hasta acceso al sistema educativo especial de la Fundación John Langdon Down, que comprende terapias psicomotora, cognitiva, de lenguaje, socio-afectiva, de independencia personal, apoyo psicológico, escuela para padres y Clínica de SD.
El 21 de marzo de 2017 se celebra el 12 aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down, establecido por la ONU. Este año el lema insignia es #MiVozMiComunidad, el cual busca “habilitar a las personas con este síndrome para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades”.
De acuerdo con la ONU el Síndrome de Down es una alteración causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual y señala que “la incidencia estimada a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada mil y 1 de cada mil 100 recién nacidos”.
En el marco de esta efeméride, la encargada del servicio de Genética Médica del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre” del ISSSTE, Yuritzi Santillán Hernández, destacó que actualmente en ese recinto se brinda atención médica a 300 niños con este padecimiento.
Comentó que en este año el servicio a su cargo, en conjunto con el servicio de Medicina Genómica, emprenderá un estudio para poder detectar polimorfismos asociados al desarrollo de leucemia en los pacientes Down en la adolescencia, con el propósito de aplicar el seguimiento médico correspondiente.
La especialista explicó que el hospital cuenta con el único laboratorio de citogenética del ISSSTE para realizar estudios de cariotipo, el cual ayuda a detectar durante el embarazo si el bebé presenta variaciones en el cromosoma 21 y determinar si presenta o no síndrome de Down. Si el resultado es positivo el equipo médico asesorará a los padres sobre el manejo del embarazo.
“En el área de Genética le damos asesoramiento a los padres con la intención de establecer un manejo integral, explicándoles respecto a la evolución natural del padecimiento, las necesidades de educación que requerirá el menor, así como los riesgos de salud se puedan presentar”, detalló Santillán.
Explicó el seguimiento médico que se aplica a los menores con Síndrome de Down en el Centro Médico Nacional durante los primeros años de vida conformado, entre otros, por estudios de biometría hemática para descartar o atender oportunamente neutropenia o reacciones leucemoides.
Asimismo, indicó que la mitad de estos pacientes pueden presentar cardiopatías congénitas, por lo que también se efectúa una valoración por parte del cardiólogo con las pruebas necesarias (placa de tórax y electrocardiograma). Otro estudio busca detectar hipotiroidismo, enfermedad frecuente en este tipo de pacientes, para proporcionar la terapia sustitutiva hormonal que se requiera.
“Durante la valoración médica, adicionalmente, se intenta descartar que no tengan ninguna inmunodeficiencia, y al año de edad se practican estudios de potenciales visuales y auditivos. Todos estos elementos permiten contar con un seguimiento médico oportuno conforme el bebé va creciendo”, dijo.
A través de la colaboración con la Fundación John Langdon Down, el ISSSTE que dirige José Reyes Baeza Terrazas, proporciona una ventana de atención a derechohabientes con este padecimiento congénito, donde los niños derechohabientes tienen servicios integrales en módulos de Estimulación Temprana, Grupos de Adaptación, Maternal, Preescolar y Primaria, especiales.
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