Alguien comparte la imagen de un enfermo en Facebook, es una de las millones que circulan diariamente en esa red social solicitando un “me gusta” o un “amén”. A José Luis Flores todavía le causa cierta curiosidad ver su foto pidiendo apoyo, porque a diferencia de muchas otras en las que antes dio un simple click, ésta alberga su esperanza para seguir viviendo.
Mostrarse así, enfermo, en el timeline de sus allegados, es algo que no imaginó ver en su biografía. Hace sólo dos años posteaba en Facebook sus constantes viajes y éxitos profesionales como especialista en sistemas informáticos, sin olvidar los check in que hacía de esas experiencias junto a su esposa e hijos, pero tras ser detectado con enfermedad renal poliquística de carácter hereditario, por la que requiere un trasplante de riñón, tuvo que confinarse en casa.
Desde ahí, en medio de visitas a doctores, cada vez menos recursos y desesperanza, su hija de 24 años le sugirió buscar apoyo en donde ella se desahogaba diariamente: las redes sociales.
“Al principio me resistía, no quería que los demás me tuvieran lástima, pero me sentía tan mal, empezaba a tener náuseas, me inflamé de los pies, comencé a tener miedo de las noches, no era nada productivo y perdí la posibilidad de encontrar un soporte rápido en las instituciones de salud; así que armamos un proyecto para recaudar dinero”, cuenta.
Crear su página de Facebook como administrador para pedir ayuda no ha sido un camino fácil para el hombre de 46 años, mucho menos procurar que quienes están en contacto con su caso, sus “amigos del face”, sean usuarios activos que cooperen a la causa; pero al menos le da un motivo más para experimentar emociones cada vez que abre su computadora o mira su celular.
Él confía en recaudar 450 mil pesos para el trasplante de riñón que necesita, sólo tiene 200 seguidores en su perfil “Un trasplante para José Luis”, pero eso ha sido suficiente para tocar el corazón de 52 donadores, quienes han depositado 75 mil pesos a través de Donadora.mx, empresa que recaudará el dinero que recibirá al final de la campaña. “Mi enfermedad me ha llenado de deudas, encontré apoyo de familiares, amigos y vecinos, pero debo hacerme tres hemodiálisis a la semana, sólo puedo costearme una, puesto que cuestan mil 500 pesos, así que decidí mirar hacia nuestro círculo social virtual, ver qué tanto podemos contar con ellos en las malas”.
En busca de latidos
En vísperas de la Navidad de 2014 a Fernanda Silvestri le dijeron que le quedaban tres meses de vida. Con 24 años, la mente de la joven de Monterrey, radicada en la Ciudad de México, comenzó a barajar las posibilidades ínfimas que tenía para recaudar los 5 millones de pesos que requería para la cirugía que liberara la presión de su corazón.
Su enfermedad de nacimiento, que engloba distintas alteraciones cardiacas (atresia pulmonar y comunicación interventricular, entre otras), la había llevado al quirófano cuatro veces antes, pero nunca la había amenazado de esta forma. “Obviamente era una cantidad de dinero que no teníamos ni de cerca. Empezamos por medio de redes sociales a pedir ayuda con el hashtag #LatiendoPorFer, a compartirlo con los amigos y conocidos”, recuerda.
A seis horas de haber creado su página de Facebook, tenía 2 mil “likes”; en una semana recaudó 200 mil pesos de “amigos” virtuales, quienes se hicieron reales, muchos se tomaron fotografías con ella y un letrero con la leyenda: “Quiero que su corazón siga latiendo”, para compartirlo en redes.
Esto legitimó su causa, la hizo cercana. “Teníamos donaciones de 70 pesos de gente que me decía: ‘Esto es todo lo que tengo, espero que te ayude’. Fue impresionante cómo la gente que ni me conocía daba todo lo que tenía por salvar mi vida. Al final llegamos a empresarios picudos que donaron hasta 1 millón de pesos. Todos pusieron su granito de arena”, explica.
Fernanda fue operada el 23 de marzo de 2015. No fue una cirugía fácil, sus pulmones no reaccionaron, hubo hemorragias y tuvieron que mantenerla cinco días con máquinas que sustituyeron la función de su corazón y pulmones. Decenas de personas estaban al tanto de lo que ocurría con ella a través de las redes sociales, a muchos les preocupó que ella no despertara.
Apoyo colectivo
No hay dinero, no queremos endeudarnos con el banco, pidamos ayuda con nuestros conocidos. Con esa filosofía un grupo de jóvenes mexicanos creó en 2011 una web de financiamiento colectivo (crowdfunding) llamada Fondeadora, que hasta el momento ha recaudado dinero para proyectos de arquitectura y urbanismo, tecnología, teatro y gastronomía, entre otros.
La página no sólo pide dinero en la web, su distintivo es que cada persona que sube una petición se comprometa a regresar algo proporcional a lo fondeado si su proyecto sale adelante. Si la recaudación final no se logra, el capital se regresa a quien aportó a la causa.
En enero de 2015 todos esos parámetros se pusieron en duda. Fueron contactados por una joven que necesitaba 5 millones de pesos para una operación en Boston. Fernanda Silvestri solicitó sus herramientas digitales para hacer la recaudación, principalmente para gente que quería apoyarla pero no tenía tarjetas bancarias o vivía fuera de México.
“Teníamos experiencia, porque nuestro portal centraliza todo lo recaudado. También sabíamos de seguimiento en redes, cómo alentar a otros a que apoyen un proyecto. Así que decidimos entrar por primera vez a una causa social”, explica Fanny Villiers, directora operativa del sitio.
El éxito de Fernanda, quien obtuvo la suma en tres meses, se debió principalmente al fenómeno que representan las redes cuando son llevadas por buen camino, considera Cecilia Ortiz, encargada de la plataforma web. Esta causa motivó a replantearse el proyecto: primero se creó un híbrido de Fondeadora para temas sociales y el 16 de abril pasado se lanzó Donadora.
La diferencia es de fondo y forma. Donadora se dedica a apoyar causas sociales y no es necesario que el enfermo regrese nada. Hay también asistencia personalizada con los enfermos, Ortiz les sugiere estar en contacto con quienes los apoyan, mantener una actitud positiva y escribir de otros temas relativos para no abrumar a los seguidores, entre otros aspectos.
Con todo, Donadora es una empresa. Recibe 6.5% de lo recaudado, además de los gastos que implican las transacciones monetarias. En total, cerca de 10% de lo que se obtiene en un caso no llega al destinatario final, quien está de acuerdo desde un inicio. En lo que va del año, las campañas de Donadora han representado casi 50% de las ganancias de Fondeadora y, según sus cifras, más de 70% son casos de éxito, puesto que recaudan de 70% a 100% de lo necesario.
Haters, desalientan la web
Algunas veces José Luis Flores ama las redes sociales y en otras siente desesperanza. Intenta mantenerse positivo, principalmente porque encontró dos posibles donadores para la operación, pero de pronto surge algo que lo desalienta en la web. En especial, los “haters” (gente que sólo opina en las redes para exasperar) y los que regalan “me gusta”, sin más.
Los administradores de páginas, como José Luis, pueden ver el impacto de sus publicaciones en Facebook: no sólo ven los “me gusta” y “compartidos”, sino la cantidad real de personas que ven lo que ha posteado. En su caso, hay cifras que pueden llegar a cientos, pero esto no se ve reflejado en las donaciones.
Él lo atribuye a la cantidad de fotos falsas de enfermos que circulan para aumentar el tráfico de páginas o propagar virus, lo que ha generado desconfianza, hartazgo o simplemente tiene cada vez menos impacto en redes. Además, a un doble discurso que ve en quienes sólo comparten una publicación para causar una buena impresión en sus “amigos”.
“A veces el 'me gusta' es más un tema de ego que un verdadero activismo, las redes sociales no funcionan si no las convertimos al mundo real. Todo el mundo participa y opina, pero en el mundo real hay que bajar esas buenas intenciones”, considera.
El caso más dramático lo vivió con una persona trasplantada desde hace más de 30 años, quien lo increpó en sus redes y le dijo que debía someterse a los servicios de salud públicos en vez de “aprovecharse de la buena voluntad de la gente”. Según cifras de Centro Nacional de Trasplantes, perteneciente a la Secretaría de Salud, a la fecha hay 12 mil 404 personas esperando un riñón. En 2015 se dio la cifra más alta históricamente con 2 mil 831 trasplantados, y en el primer trimestre de 2016 sólo fueron atendidas 582 personas, esto es menos de 5%.
Fernanda Silvestri también tuvo “haters”, o al menos escuchó palabras similares de quienes le pedían resignarse, la clave para ella fue mirar fuera de las líneas y confiar en el poder de quienes desean el bienestar.
“Cuando se trata de tu vida no te conformas, porque sabes que no hay de otra. Yo tenía muchas ganas de vivir, siempre he sido una persona muy alegre que le encanta luchar por la vida y que vive plenamente, y no quería perderme de esto. Hice todo lo que estaba en mis manos y no tenía otro plan”.
Tras su recuperación se prometió apoyar otras causas. Hoy promueve Bombeando Milagros que con el apoyo de Cardio Chavitos, International Children's Heart Fundation y Christus Muguerza busca realizar operaciones de corazón a 15 pequeños que padecen cardiopatías congénitas. La idea es recaudar 750 mil pesos a través de Donadora, de los cuales ha obtenido 200 mil.
Cuando Fernanda abrió los ojos tras la cirugía algo cambió: los integrantes de Fondeadora/donadora aseguran, que lloraron y se replantearon su proyecto. Hoy José Luis retoma la experiencia de la joven -y otras que demuestran un cambio gracias a las redes sociales, como la primavera egipcia- para darse valor y continuar.
Él confía en la gente y estos medios digitales. Ella también, en quienes la apoyaron opinando, compartiendo y, finalmente, donando.
“Los pacientes y los familiares se sienten cansados porque pasan por un estrés horrible pero no hay que darse por vencidos, no hay que perder la fe, por más que se cierren puertas. A mí me las cerraron desde que nací y aquí sigo”.
