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“Soy un niño feliz”, escribió Arturo Fabre en una hoja blanca. Su caligrafía es clara y lo hace en manuscrito. La ausencia de dedos en sus manos no es impedimento para realizar sus actividades favoritas, que van desde ser un as en los videojuegos y patinar, hasta tocar tres instrumentos musicales.
Era el segundo embarazo de Adelina Miranda, todo transcurría con normalidad hasta que en el quinto mes de gestación, a través de un ultrasonido, los médicos detectaron que su hijo tenía Síndrome de Ectrodactilia, un mal congénito que consta de la ausencia de dedos o malformación en las manos, ahora se le conoce como “manos diferentes”.
El panorama era dramático, porque la parte médica decía que quizá el bebé nacería sin fémur o algún otro hueso.
Meses después, Adelina dio a luz y aunque en efecto su hijo nació sin dedos, su cerebro estaba bien, podía pensar y razonar correctamente.
Desde entonces ella y su esposo lo han impulsado, primero en un proceso de aceptarse a sí mismo tal y como es, y después para que no se quede en el conformismo y luche por conseguir sus metas, puesto que “la vida a nadie se le abre fácil”, relata Adelina.
A sus 13 años, Arturo ha sido intervenido quirúrgicamente en cuatro ocasiones, con la finalidad de separarle los dedos.
La primera operación fue a los nueve meses de nacido y sus padres relatan que fue algo complicado, porque siendo un bebé sufrió los dolores de la cirugía, además de permanecer con las manos vendadas.
La segunda vez que entró a quirófano tenía un año con tres meses. La tercera fue cuando tenía tres años y la cuarta en 2015, en esta última le alargaron un poco más un dedo.
Todas las operaciones han sido una decisión familiar, en conjunto con el cirujano Carlos Gargollo, quien es especialista en manos, pies y reconstrucción.
Ellos determinaron que no se reconstruirían las manos de Arturo, sino que se adaptarían con lo que él tenía. El cirujano aseguró que cuando se hacen manos artificiales hay pequeños que se las quitan para jugar.
“Se trata de que uno se adapte a lo que tiene, no vamos a hacer dedos artificiales o manitas de plástico que al fin y al cabo le van a estorbar”, afirma su madre.
El próximo año Arturo será sometido a una quinta cirugía, pero esta vez es diferente, debido a que fue él quien decidió que quería ser intervenido. En la visita anual con su médico le propusieron operarlo con un aparato metálico y hacerle una elongación de hueso, que consiste en corregir malformaciones congénitas y alargar huesos del cuerpo. Esta propuesta es para mejorarle su dedo pulgar, darle más movilidad.
Habían pasado apenas cinco minutos de que salieron de la consulta cuando Arturo dijo: “Sí quiero, lo pensé, quiero que en un año me operen para que me hagan crecer un hueso más”, no importa el dolor que conlleva la cirugía ni las cicatrices, él va por más.
La fuente de inspiración
Este joven músico recibió en su hogar a EL UNIVERSAL. Vestía un pantalón de mezclilla y una playera negra con un estampado de su videojuego favorito, The Legend of Zelda. Sonriente, cuenta que tiempo antes de la entrevista se paseaba en patines por su casa.
Las tres cosas que más disfruta Arturo son tocar el teclado, la guitarra y la corneta, los videojuegos y patinar.
La inquietud por la música le surgió después de que a su hermana Alexa Fabre le regalaran una guitarra, entonces Rodrigo Hernández, profesor de música, empezó a frecuentar su casa; Arturo pensó: “Estaría padre tocar”.
El instrumento que más le llamaba la atención era el teclado, entonces le compraron uno y empezó a estudiar música. Su banda favorita es Fall Out Boy.
Como músico su mayor sueño es crear una banda, la cual llevaría el nombre de The Coopers, en honor a una mascota que murió envenenada. Él sería el vocalista, porque también le gusta cantar y además tocaría el teclado.
Adelina cuenta que su hijo pensaba que no tener dedos le impediría tocar algún instrumento musical. Sin embargo, ellos como padres lo motivaron. “La verdad es que procuramos consentirlo, en el sentido de que no estaba pidiendo un juguete o algo banal, cuando pide cosas que a él le van a dar crecimiento le apoyamos, se hace el esfuerzo por dárselo”, señala.
La música es una terapia para Arturo, le sirve para desestresarse y lo divierte mucho, además le ha ayudado a darse cuenta que puede lograr lo que desee. Hay momentos en que tiene pequeñas frustraciones y no quiere seguir porque algo no le sale, pero eso también le ha servido para vencerse a sí mismo.
Durante la entrevista Arturo tocó en el teclado una de sus canciones favoritas: Over the rainbow, esta melodía es especial porque le recuerda a su perro “Cooper”.
Cuando el can llegó a la familia, escuchaban mucho esa canción y para Arturo fue una catarsis aprender a tocar ese “himno”; convirtió un recuerdo doloroso en una motivación.
Después toma su guitarra, el profesor de música le pregunta qué canción tocará, le da dos opciones: Love me do de The Beatles o la famosa canción de la película Rocky; Eye of the tiger. Arthur, como le dicen sus padres, elige la segunda y comienza a tocar los primeros acordes, durante toda la pieza luce muy concentrado y contento por hacer lo que le gusta.
Además del teclado y la guitarra también toca la corneta. Hace dos años que lidera la banda de guerra de su escuela. El próximo reto de este artista es aprender a tocar la batería.
El as de los videojuegos
Otro pasatiempo de Arturo son los videojuegos, los que más le gustan son Skyward sword, Twilight princess y Ocarina of time, todos ellos pertenecen al mundo de The Legend of Zelda. “Conocí estos juegos desde muy chiquito porque mi papá nos trajo una consola, el juego se trata de rescatar a una princesa, uno debe obtener armas, construir templos y conseguir pistas para encontrar a la damisela y salvarla”, explica Arturo.
Por este motivo quiere estudiar algo relacionado con el desarrollo de la tecnología y la informática, puesto que de grande le gustaría crear sus propios videojuegos.
La pasión por los juegos de video la heredó de su padre. “A mí me gustan los videojuegos, cuando hay un chance me pongo a jugar”, relata el señor Arturo Fabre. Entre risas, asegura que al principio dejaba que su hijo le ganara y ahora no es capaz de vencerlo.
Como padre tenía miedo e inquietud sobre cómo se iba a adaptar su hijo a estas tecnologías. Le preocupaban los botones de los controles y las palancas, entonces optaron por una consola enfocada en niños; sin embargo, la mano de Arturo era más pequeña, además en un control era necesario el uso del pulgar, “a él no le llegaba el dedo y lo hacía girar con la barbilla”.
Su familia y amigos se asombran por la facilidad que tiene el menor para manipular estos dispositivos; compañeros de clase le piden ayuda para pasar los niveles y su mamá asegura que en el celular textea más rápido que ella.
A este gamer también le gusta patinar. El deporte le atrajo porque en un videojuego había un personaje que patinaba y decidió pedir en Navidad unos patines de línea. “Aprendí poco a poco, mis papás me ayudaron y después le agarré la onda”, no pierde de vista la posibilidad de aprender a patinar profesionalmente.
La vida, una adaptación constante
“Él así nació y nosotros nacimos diferentes, no le podemos decir cómo hacer algo, él tiene que averiguar la forma que le sea más conveniente, debe salir adelante con lo que tiene”, afirma la señora Adelina.
Cuando empezaba a jugar videojuegos los controles se le resbalaban de las manos, y él lo solucionó pidiéndole a su madre que se los amarrara, es su manera de adaptar diversas situaciones a su vida cotidiana.
Desde los dos años Arthur ha estado muy enfocado en no rendirse, en su vocabulario no existe el “yo no puedo” y si en un momento lo llegaba a decir su familia le recordaba que nunca debía abandonar sus sueños.
Las manos de Arturo siempre están a la vista, no las esconde, porque para él, contar sólo con algunos dedos es algo natural.
Comenta que hay ocasiones en las que niños o adultos lo observan con insistencia, pero es algo a lo que está acostumbrado. Cuando le preguntan qué le ocurrió, si fue un accidente o algo similar, él siempre responde: “Así nací”.
A su papá, en particular, le preocupaba que en la escuela le hicieran bullying, pero “afortunadamente está libre de eso”.
En su escuela lo que más le agrada es estar con sus amigos, narra que “es un círculo amplio, en donde todos se llevan bien”. Sus clases preferidas son las de Ciencias Naturales, porque puede hacer “muchos experimentos”, y la de Formación Cívica y Ética, puesto que “ahí nos enseñan los artículos y sobre la no discriminación”.
Adelina y Arturo se sienten orgullosos de su hijo y lo único que esperan es que conserve esa fortaleza; le piden que siempre crea en él y que recuerde que no hay nada que desee que no pueda lograr.
Arturo le envía un mensaje a todos los niños de México: “Nunca se rindan y cumplan sus metas, nada los va a detener”.
