De más de ocho millones de habitantes en el país que padecen alguna enfermedad poco frecuente, sólo se atienden unas 400 personas, por lo cual se deben dictar disposiciones para cubrir esta laguna en la legislación, dijo el presidente de la Comisión de Salud del Senado, Salvador López Brito (PAN).
Con el propósito de revertir esa situación, el legislador de Acción Nacional propuso que el Senado exhorte a la Secretaría de Salud a promover un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar la mejor atención médica y tratamiento para estas enfermedades, dijo.
La atención eficaz a este rango de pacientes requiere de un Registro Nacional de Enfermedades Raras y Ultra Raras, planteó López Brito, presidente de la Comisión de Salud.
De igual forma propuso que la Secretaría de Salud destine fondos específicos para el tratamiento y diagnóstico de las enfermedades raras y ultra raras.
López Brito impulsará también que la edad de cobertura de los pacientes de enfermedades raras en el Seguro Popular no tenga como límite los diez años de vida.
En el foro de “Enfermedades raras y ultra raras”, López Brito dijo que a causa del “insuficiente conocimiento científico y médico existe gran número de pacientes sin diagnóstico y permanecen en estado de vulnerabilidad sicológica, social, económica y cultural”.
Las enfermedades raras aparecen, dijo, con una frecuencia baja; presentan muchas dificultades para su diagnóstico y seguimiento. falta información y conocimientos científicos, y esta carencia se extiende a la disponibilidad de pocos datos epidemiológicos.
Agregó que los pacientes requieren tratamientos farmacológicos especializados de manera prolongada e inclusive de por vida.
Casi 80% de los casos de enfermedades raras son de origen genético, y es así que una familia puede tener más de un integrante con la misma patología
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