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El bebé británico Charlie Gard, aquejado por una enfermedad congénita rara y cuyo tratamiento fue el centro de una intensa batalla legal que duró meses, falleció ayer en un centro para enfermos terminales, confirmó su familia.
“Nuestro niño bello se ha ido, estamos muy orgullosos de ti, Charlie”, señalaron los padres del pequeño, Chris Gard y Connie Yates, en un comunicado.
El pequeño de 11 meses sufría el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos, hasta que eventualmente sufre una fallo respiratorio total.
La justicia británica dispuso el jueves que Charlie fuera trasladado a un centro especializado en cuidados paliativos, donde se le desconectó de las máquinas que lo mantenían con vida.
El papa Francisco, quien apoyó anteriormente a los padres del bebé, escribió en Twitter: “Encomiendo el pequeño Charlie al Señor, y rezo por sus padres y por todas las personas que lo amaron”.
Gard y Yates protagonizaron una dura lucha en los tribunales para poder trasladar a su hijo a Estados Unidos, donde pretendían someterlo a una terapia experimental de nucleósidos, ni siquiera probaba en ratones, contra el parecer del hospital londinense Great Ormond Street, que trataba al niño.
Los médicos de ese centro indicaban que la calidad de vida del bebé, quien habría cumplido un año el próximo 4 de agosto, no iba a mejorar sometiéndolo a esa terapia pionera y abogaban por desconectarlo.
Los padres comunicaron el pasado lunes que desistían de su deseo de llevarlo a EU. Solicitaron entonces al Tribunal Superior de Londres que les permitiera llevar al bebé a su hogar. El hospital desaprobó la medida y sugirió trasladarlo a un centro de cuidados paliativos.
Los papás de Charlie aceptaron, pero recurrieron a la Justicia para pedir que los dejaran dejara pasar varios días con él antes de desconectarlo, lo que les fue negado.
Los Gard recaudaron 1.7 millones de dólares para financiar el tratamiento de Charlie, cantidad que dijeron que ahora podrían destinar a una fundación en memoria de su hijo.