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Siete mujeres, madres de niños que tienen epilepsia refractaria, se agruparon con el propósito de cultivar marihuana y producir el aceite de cannabidiol, necesario para el tratamiento de sus hijos, quienes sufren múltiples convulsiones y espasmos.
Las madres se organizan como asociación civil con la asesoría legal de Aguinaco Abogados y la orientación de la Fundación Daya, de Chile, con el fin de hacer los trámites y acciones legales para solicitarle al gobierno federal que les permita autocultivar la marihuana y elaborar la medicina para sus hijos.
Damara Betzahí Pérez Castro, una de las siete mujeres, dijo que tienen apoyo de madres chilenas, quienes siembran y cosechan la yerba para preparar el aceite para la atención de sus hijos.
Comentó que todas se conocieron en un evento en el que participó la mamá de la niña Grace Elizalde, con quien tienen una lucha en común: la salud de sus hijos.
Han mantenido comunicación y hace unos días se reunieron en Xalapa, Veracruz, para intercambiar experiencias; determinaron constituir una asociación para pedirle al gobierno el permiso para lograr su objetivo, con la ayuda de que no les cobrarán el servicio.
En el encuentro estuvieron Lucely, mamá de Alina, de Veracruz; Damara Betzahí Pérez Castro, la madre de Icker, de esta ciudad; Cecilia Alvarado, madre de Abelardo, de Coahuila; Cynthia Montelongo, mamá de Amalia, de Aguascalientes; Eaglem Arli, mamá de Inaki, de la Ciudad de México; Kenya Alvarado, madre de Érik, de Querétaro, y María de los Ángeles, mamá de Doutzen, de Guadalajara. Seis de los niños tienen diagnosticado el síndrome de Lennox-Gastaut y uno de ellos —Abelardo— tiene epilepsia refractaria, que le provoca crisis.
En la reunión grabaron un video en el que aparecen sus rostros y las imágenes de sus hijos, el cual editó una de ellas y en el que al final se lee: “Legalización de la cannabis medicinal”.
Para ellas, dice Damara, ha sido imposible obtener el “Charlottes Web”, que es el medicamento derivado de la marihuana que requieren para sus hijos y que se comercializa en Estados Unidos, ante los obstáculos administrativos del gobierno para importarlo, y también por cuestiones económicas.
El 6 de enero pasado, el coordinador de asesores de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), Patricio Enrique Caso, habló con la madre del niño Icker, de tres años de edad, y le ofreció apoyarla para que pudiera importar el cannabidiol (CBD), pero para realizar el trámite requería una receta expedida por un médico en la que se especificara que se le indicaba el medicamento.
Desde esa fecha, la madre ha acudido con especialistas del Seguro Social y privados, neurólogos y neuropediatras; todos se han han negado a darle la receta. Aguinaco Abogados llevó el caso de Grace Elizalde, con un amparo que ordenó a las autoridades federales permitirles a los padres de la niña importar el medicamento para su tratamiento, el cual le ha ayudado.
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