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Tres familias de Yucatán, cuyos hijos tienen en común epilepsia refractaria y cuya ingesta de fuertes medicamentos para evitar las convulsiones deterioran su salud, se encuentran desesperados y ven en el cannabidiol, medicamento obtenido de un extracto de la marihuana, la oportunidad que podría generar mejores condiciones de vida para sus niños.
Reprochan que no hay una respuesta del gobierno federal ni de la Secretaría de Salud para obtener el permiso de importación de la sustancia. En dado caso, coinciden, están dispuestos a asumir el riesgo como familias de adquirir de contrabando el aceite extracto de la marihuana que —aseguran— ha dado resultados con otros casos parecidos al de sus hijos y les ha permitido mejorar en su salud.
“Los políticos están discutiendo si ponen a debate o no la importación del extracto de marihuana con fines médicos, cosa que consideramos irrisoria, porque se trata de salud, de ayudar a niños enfermos y a otros cientos más de pacientes que podrían tener en el cannabidiol una esperanza para mejorar su vida”, señalan casi a coro las familias formadas por Juan Acevedo y Alejandra Cardós; Ismael de la Cruz Sandoval y Silia González Amaya, así como Francisco Peña Herrera y Lisbeth Pech Estrella.
Sus hijos —María Paula de 5 años de edad, Yahel de 4 años y Alondra de 19 años— padecen de epilepsia refractaria y llevan años luchando para que tengan el menor número de convulsiones diarias, paralo cual les suministran fuertes medicamentos.
En el caso de Alondra, han buscado la solución a través de dos callosotomías (cirugías cerebrales) que representan la apertura de lado a lado en su cabeza, pero ha funcionado en parte, porque la joven muestra cambios favorables, pues registra lo que ocurre en su entorno y puede tener mayores movimientos en su cuerpo. De 60 convulsiones que padecía diario, se han reducido a 30 al día.
Dos de las tres familias yucatecas que se han unido al movimiento de 400 personas en México que buscan acceso al extracto de marihuana a través de un amparo, viajaron al capital del país para gestionar nuevos tratamientos.
Son los Acevedo Cardós, padres de María Paula, y los Peña Pech, papás de Alondra. Cuentan que han consultado a muchos médicos y aunque encontraron en Julia Ribón, del IMSS en Yucatán, la aprobación para conseguir el cannabidiol, hay otros doctores como Roberto Leal y José Antonio Geim, también del Seguro Social, quienes los desalentaron para obtener el extracto de la marihuana.
“El problema no es sólo el riesgo por conseguir el medicamento de contrabando, sino encontrar el médico que lo aplique y monitoree las reacciones y dosis que los niños requieren; es difícil, ellos tienen miedo a tener problemas como médicos”, explican.
“Pero de los males el menor, si no hay respuesta podríamos hacerlo, conseguir las dosis de contrabando, todo con tal de que nuestros hijos mejoren”, confiesan.
Relataron de otro caso que monitorearon en Chile, donde se les autorizó traer cannabidiol para un niño llamado Lucas, quien ha mostrado mejorías impresionantes en su salud.
Lisbeth Pech Estrella, madre de Alondra, asegura que recientemente una familia de una fundación que atienden casos de niños con epilepsia, le comentó que estaban trayendo el cannabidiol de contrabando mediante un pariente en Estados Unidos, y que una vez en México, lo estaban aplicando a su hijo, quien mostraba cambios importantes en su salud.
“Están dispuestos a todo, a asumir el riesgo como familia de traer sin permiso el medicamento, con tal de ver mejor a sus hijos”, explica la mujer, mientras los otros la respaldan: . ¡Qué no hace uno por sus hijos!
Lisbeth espera una pronta respuesta del gobierno de México y de la Secretaría de Salud federal a su demanda. “No es posible que se inhiba la posibilidad de mejor vida para gente que está enferma”, señala.
La pareja integrada por Ismael de la Cruz Sandoval y Silia González Amaya, padres de Yahel, critican la aprobación de la marihuana con fines recreativos, mientras que para uso médico el debate no avanza.
La familia Cruz González cambió de residencia hace dos años. Dejaron casa, trabajo y familia en el DF para vivir en Mérida un mundo diferente. La recomendación médica era que Yahel viviera en un clima caluroso como el de Yucatán, pues por las condiciones climatológicas en la ciudad en dos ocasiones le dio neumonía.
Aquí, la familia De la Cruz González se dice aliviada por su hijo Yahel, quien no ha sufrido nuevas infecciones respiratorias.
Ismael comenta que “ver mejor a Yahel lo es todo, por eso lo hicimos y creo que el cannabidiol le puede ayudar, aparte es una droga, pero natural, y a nuestros hijos le hemos estado aplicando otras drogas que están patentizadas por laboratorios y permitidas, pero que son muy fuertes y que dañan el estómago y otros órganos a nuestros hijos”, expresó.
Las tres familias dicen que no quitarán el dedo del renglón, seguirán organizados y demandando el permiso y aundo no quieren violar la ley, están dispuestos a todo. “Ellos tienen derecho a estar mejor”, defienden.
