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"Por la salud de Ricardo Piglia. Por favor juntemos las firmas para conseguir que se dé la aprobación para ingresar al país este medicamento, esencial para su tratamiento. Lo que importa es que aprueben esa droga para todos los que tienen ELA”, escribió hace unos días Julia G. Romero, la académica e investigadora de la Universidad de La Plata, solicitando el apoyo de los amigos y lectores del escritor Ricardo Piglia, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Aunque se conocía que el narrador argentino, nacido en 1941, estaba enfermo y eso lo ha mantenido lejos de la vida pública, ahora se sabe que padece ELA y que su familia se ha unido a una petición internacional que está abierta a través de Change.org para que se junten un millón de firmas en la solicitud que está dirigida a la Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos y libere la autorización para acelerar el proceso de aprobación de un nuevo medicamento conocido como GM604, el cual produce la empresa Genervon Biopharmaceuticals.
En su página de Facebook, Julia G. Romero, quien es investigadora y coordina dos libros que publicará la casa argentina Ediciones Corregidor sobre la obra de Ricardo Piglia, se ha unido a la petición de que más gente firme la solicitud www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of.
Asegura que “la solicitud no se hizo específicamente para él, sino que su familia se sumó a los pedidos de otros”, pero es el modo en que la familia podría comprar el medicamento, así como todos los que padecen esa enfermedad.
“Amigos y amigas: les mando el link para firmar una petición para que la FDA (Food and Drug Administration, USA) libere la autorización para acelerar el proceso de aprobación de una nueva medicación que diseñó un laboratorio, para la enfermedad de Ricardo Piglia, Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Esclerosis Lateral Amiotrófica, en español.
Parece que ha dado muy buenos resultados pero no consiguen que la FDA dé la aprobación y se necesitan un millón de firmas para dar curso al pedido. Por favor, háganlo circular, muchas gracias”, señala Romero.
Hasta ahora, la solicitud tiene 751 mil 52 firmantes y solicita más apoyo para que alcance el millón.
El mes pasado, Ediciones La Flor, que ha publicado a Umberto Eco, Liniers, Silvina Ocampo y Quino, lanzó un comunicado llamando a ayudar al escritor Ricardo Piglia, aquejado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y dijo que por una triste casualidad, la enfermedad también afectó al escritor Roberto Fontanarrosa, quien fue otro de sus autores.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a veces también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es un padecimiento degenerativo cerebral que ataca las neuronas que controlan los músculos voluntarios, pertenece al grupo de trastornos neuromotores como la distrofia muscular, esclerosis múltiple y Parkinson que causan la gradual degeneración y muerte de las neuronas motoras.
La ELA no afecta la mente de la persona, afecta sólo las neuronas motoras, su inteligencia, memoria y conciencia permanecen inalteradas, al igual que los sentidos de la vista, el olfato, el tacto, el oído y el gusto.
Ricardo Piglia, escritor y crítico literario, autor de Plata quemada, La ciudad ausente y El camino de ida vivió en Estados Unidos, donde fue profesor en diversas universidades, entre ellas Princeton y Harvard, en las que dio clases durante 15 años.
Actualmente Piglia radica en Argentina, donde enfrenta esa enfermedad que han padecido otros creadores como su compatriota Roberto Fontanarrosa, y también el escritor colombiano Óscar Collazos, fallecido recientemente.
En la petición abierta en Charge.org, una larga carta y video de una enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica llamada Nick, da cuenta de la necesidad de que se acelere la autorización del uso y puesta en venta al público del medicamento, pero también de las condiciones en las que vive un paciente.
Para que esa petición que está dirigida a varios senadores de Estados Unidos, entre ellas la senadora Lisa Murkowski, alcance el millón de firmas, le hacen falta 248 mil 926 apoyos. Una firma puede ser la tuya.
