A partir de enero iniciará el trabajo de la Comisión de Análisis de Enfermedades poco Frecuentes que buscará integrar a los diferentes actores de atención a los más de 8 millones de mexicanos que las padecen, reveló Jesús Áncer, secretario del Consejo de Salubridad de la Presidencia de la República.
Durante el Foro Legislativo “Enfermedades Raras y Ultra-raras”, realizado en el Senado de la República, ante médicos, legisladores, pacientes y padres de familia, el también médico explicó que la Comisión ya está integrada y solo espera el aval de la Cámara de Diputados.
Las enfermedades raras incluyen algunas degenerativas crónicas y una larga lista de síndromes que traducen fallas de origen genético.
El objetivo de la nueva Comisión es servir de enlace entre los prestadores de servicios de salud (tanto públicos como privados) para revisar la situación de las llamadas enfermedades raras en el país, la aprobación en la compra de “medicamentos huérfanos” para que se de tratamiento oportuno a los pacientes, así como con los usuarios para que reciban atención cada vez más oportuna.
Durante la reunión, la genetista Esther Lieberman, del Instituto Nacional de Pediatría, explicó que si bien las enfermedades raras son aquellas que afectan a uno de cada 10 mil habitantes, se calcula que estas afectan del 6 al 8% de los mexicanos, quienes padecen o padecerán alguna enfermedad rara en México, es decir, afectan a más de 8 millones de personas.
La especialista coincidió con titulares de organizaciones de apoyo a personas con enfermedades raras en que, uno de los principales problemas que enfrentan los pacientes y sus familiares, es el diagnóstico tardío debido, en primer lugar, a la falta de un Tamiz Neonatal homologado.
En la actualidad, explicó, dependiendo si recibe atención en el Seguro Popular, el Instituto Mexicano del Seguro Social o en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, se detectan diferentes tipos de enfermedades raras.
“Usualmente los pacientes son valorados por 5 o 6 médicos antes de ser diagnosticados y recibir un tratamiento”, comentó Esther Lieberman, quien reconoció que este problema también se presenta debido a la desvinculación entre el primer nivel de atención (médico familiar) y el tercer nivel (hospitales especializados).
A esto se suma la disponibilidad de medicamentos, pues de 400 “drogas huérfanas” aprobadas en el mundo, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, ha aprobado unas 50, y 20 están disponibles en el sector salud.
La doctora Ana Ríos, profesora de bioética e integrante de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, añadió que la sociedad mexicana requiere también de una cultura de la discapacidad. Como ejemplo puso el hecho de que escuelas públicas que aceptaron hace tiempo a niños con capacidades diferentes, lo hicieron sin ofrecer una capacitación adecuada a los profesores para atenderlos.
La senadora Cristina Díaz, de la Comisión de Salud del Senado, comentó que para dar solución a este problema es necesario enfrentar la parte presupuestaria, sobre todo en un año difícil como el que se avecina, por lo que buscarán analizar si es posible obtener recursos del Fondo de Casos Catastróficos.
El senador Francisco Salvador López Brito, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara Alta, prometió presentar en el pleno un punto de acuerdo para promover un plan de atención a enfermedades raras, aumentar la cobertura de atención para los pacientes, así como eficientar el diagnóstico.
jpe
