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Le decían que todo era culpa de la flojera. Ese bochornoso cansancio que hacía que sus extremidades le hormiguearan y se le dificultara moverse "seguramente era cosa psicológica".
A los 15 años, Luz María no tenía mayor remedio que tratar de acostumbrarse a los embates de su cuerpo. Le gustaba mucho la fotografía y ella misma empezó a culpar al cuarto de revelado por su pérdida momentánea de visión.
Probablemente eran las entradas y salidas de la habitación obscura, las culpables de su vista doble o borrosa. Pero más síntomas se iban sumando y un día simplemente no encontró respuestas lógicas para lo que le sucedía a su organismo.
Trabajaba como reportera gráfica y en el momento de mostrarle unas imágenes a su jefe, presentó un cuadro de incontinencia urinaria. Finalmente a los 22 años fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM).
Luz María Ramírez Gudiño, presidenta fundadora de la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), tiene 21 años viviendo con la enfermedad y relata las dificultades para un diagnóstico adecuado.
Algunos doctores le decían que la falta de conducción de sus nervios se debían a una neuropatía tóxica como efecto de la medicación tomada por la tuberculosis renal que padeció anteriormente.
Hoy sabe que su sintomatología en realidad se trataba del proceso de destrucción de la mielinaque recubre los nervios y que caracteriza a la esclerosis múltiple provocando un déficit neurologico que se manifiesta de diferentes formas, dependiendo dónde se localicen las lesiónes y la evolución de las mismas.
Finalmente un neurólogo confirmó la EM tras una resonancia magnética, un estudio que hace 20 años sólo era realizado por muy pocas instituciones médicas, de hecho Luz María decidió dejar su residencia en Torreón para tratarse y finalmente vivir en la Ciudad de México.
"Al principio no se contaba con la medicación de la actualidad. La enfermedad me dejó en silla de ruedas. También me atacó los músculos de la garganta, por lo que se me cerraba la tráquea y tuve dos paros respiratorios", cuenta quien hoy se desplaza sin ayuda a través del edificio de la asociación que dirige en la colonia Narvarte desde hace seis años.
Para Ramírez Gudiño, además de los altos costos de la medicación, otro de los principales problemas es la falta de rehabilitación especializada.
"Se suele dar la misma rehabilitación para las secuelas de la fractura de una pierna, un infarto cerebral o parkinson", señala y agrega que para tener mejores oportunidades de caminar o hablar después del embate de un brote de la enfermedad, las terapias deben enfocarse no sólo a los enfermos de EM, sino al paciente específico.
Es así que diversas terapias como yoga especializada, musicoterapia, gimnasia cerebral, terapia del lenguaje y el apoyo psicológico pueden brindar más herramientas para hacerle frente a la enfermedad, incuso para quienes rodean el paciente. Hay muchos que simplemente no se solidarizan.
El esposo de Luz María se fue inmediatamente después del diagnóstico, es así que este tipo de instituciones al mismo tiempo que buscan rehabilitar el cuerpo, también generan nuevos lazos de apoyo entre las personas que comparten la enfermedad directa o indirectamente.
Otro reto es la lucha contra la discriminación y tratar de informar más a la población sobre una enfermedad desconocida para muchos, como lo manifiesta el caso de una niña perteneciente a la asociación a la que no se acercaban sus compañeros en la escuela por "miedo al contagio", algo totalmente fuera de la realidad.
Más allá de los números
¿Hasta donde llega el impacto social de una enfermedad como la esclerosis múltiple? Se calcula que en el mundo existen 2.5 millones de personas con la enfermedad. El investigador Erwin Chiquete Anaya, especialista en neurología del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) e integrante activo de la Academia Mexicana de Neurología, señala que aunque se le considera una enfermedad relativamente infrecuente, con alrededor de 15 casos por 100 mil habitantes, su importancia va más allá de los números, pues afecta sobre todo a personas jóvenes.
"El 80% de los pacientes de esclerosis múltiple que se ven en las clínicas de neurología tienen entre 20 y 40 años, afecta a personas en edad productiva. Este es un rasgo importante de la carga social que genera".
En México se contabilizan dos mujeres por cada hombre con EM. "No en todas las poblaciones se observa este fenómeno de prevalencia de la enfermedad en las mujeres, pero en nuestro país particularmente sí. Este es un patrón que se sigue en otras enfermedades autoinmunes", señala Chiquete y explica que esto se debe a que el sistema inmune de las mujeres es más fuerte, más reactivo contra agentes extraños como son las bacterias, virus y hongos.
"Pero el precio que se paga por ese sistema inmune más fortalecido es la reactividad contra antígenos propios, células y tejidos. Esto genera que en las mujeres se detecten con más frecuencia enfermedades autoinmunes, como el lupus eritematoso o el síndrome antifosfolípidos. En general las enfermedades autoinmunes son más frecuentes en la mujer que en el hombre, con algunas excepciones".
Chiquete señala que el problema de esta enfermedad es que las células del sistema inmune, la vigilancia normal del organismo, atacan a componentes del sistema nervioso central, es decir del cerebro, cerebelo, tallo y médula espinal.
Cuando estos tejidos se ven atacados se genera pérdida de axones; es decir de los cables de los nervios que generan disfunciones como síntomas visuales, del movimiento, en control de esfínteres, sensibilidad, equilibrio y audición.
También las capacidades cognoscitivas son afectadas. La pérdida se acelera tres veces más rápido que en los pacientes sin esta enfermedad. Se considera que la causa de la EM es multifactorial en la que intervienen cuestiones como la exposición viral, la respuesta inmunológica, algunos antígenos de histocompatibilidad familiar e incluso la franja donde se encuentre el país que habita el paciente.
"El 80% de los casos al inicio de la enfermedad tienen la forma recurrente-remitente, que se caracteriza por brotes agudos y recuperación casi por completo pero que van ocasionando discapacidad al paso del tiempo y con la suma de los brotes. Más del 70% de los casos a diez años cambian a la forma secundariamente progresiva, en la cual ya no hay brotes claramente verificables. El grado de discapacidad depende del momento de evaluación. Por estudios que estamos dirigiendo en el instituto del que formo parte, vemos que los pacientes con EM tienen en promedio 10 años menos de vida que la población general", señala Chiquete y agrega que sin embargo mientras más pronto se logre un diagnóstico y con mayor rapidez se integre al paciente a un tratamiento adecuado, mejoran sus posibilidades de tener una mejor calidad de vida.
En los últimos años se han logrado avances muy importantes, particularmente con la generación de fármacos más potentes que pueden controlar mejor la carga de la esclerosis múltiple en el sistema nervioso.
La doctora Minerva López Ruíz, Coordinadora de Consulta Externa del Servicio de Neurología y Neurociencia del Hospital General de México y presidenta de la Academia Mexicana de Neurología, señala que los primeros fármacos fueron inyectables, los inteferones, pero en los últimos años los fármacos de ingesta oral representan un gran avance.
"Existen fármacos que evitan que la enfermedad no avance, que modifiquen su rumbo, que no haya brotes, pues por cada uno que surge les deja una discapacidad".
La especialista señala que finalmente el objetivo actual es tener a los enfermos libres de la enfermedad, el concepto (NEDA).
"Hay formas de EM de comportamiento más agresivo, con un número mayor de recaídas. También han surgido anticuerpos monoclonales, nuevos anticuerpos que también modifican estas formas agresivas de la enfermedad en un tratamiento que sí requiere hospitalización".
López subraya que un neurólogo es el único especialista capacitado para identificar, diagnosticar, tratar y seguir la evolución de esta enfermedad también reconocida como la gran simuladora porque no hay un signo especifico que la caracterice.
"Con las nuevas terapias modificadoras de la enfermedad en la esclerosis múltiple nos estamos haciendo más exigentes con los diferentes fármacos que existen hoy para el tratamiento. La meta por cumplir es evitar que se acumulen lesiones y que la persona pueda vivir normalmente a pesar de tener el diagnóstico", señala por su parte Chiquete.
Ambos expertos coinciden en que el tratamiento anual puede alcanzar un costo de 500 mil pesos anuales, pues no sólo se trata de los costos de fármacos modificadores de la enfermedad, por los que se paga alrededor de 30 mil pesos mensuales, también se suman medicinas contra los síntomas y las terapias de rehabilitación.
"El 57% de la población con esclerosis múltiple tienen acceso a una institución de salud pública y solamente del 3 al 7% tienen gastos médicos mayores. El resto no tiene acceso a las instituciones y el paciente tiene que comprar la medicación", señala López y agrega que sin embargo la falta de un tratamiento adecuado deja un costo más alto por la discapacidad de personas en etapa productiva.
Al respecto Ramírez Gudiño señala que por esta razón luchan desde el 2011 para que la EM sea catalogada como enfermedad catastrófica y con esto pueda ser incluida en el Seguro Popular, para así verdaderamente democratizar los alcances de la ciencia a través de los fármacos.
kal
